Bonne année 2026 ! Ensemble pour l'égalité des droits et des chances

Vingt ans après la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et malgré la mobilisation et l’engagement constant de nombreux acteurs, des personnes concernées et de leur entourage, le constat est sans appel : il reste beaucoup à faire. Quant à l’héritage des Jeux paralympiques, que nous espérions transformateur, il s’est révélé décevant.

Si le chemin est encore long, il est avant tout collectif.

C’est pourquoi la fondation et ses porteurs de projets s'allient pour accélérer l’analyse des besoins et concevoir des réponses adaptées, à inventer, à développer. De cette ambition est né notre programme d’incubation d'Access'Lab. Et notre engagement se renforce avec la mobilisation de nos marraines et parrains, la recherche de mécènes engagés, et notre pilier d'action : le faire ensemble !

En 2026, la fondation poursuit son soutien à plusieurs projets visant à améliorer l'autonomie et la qualité de vie des personnes déficientes visuelles. Parmi ces initiatives figurent : 

- StreetNav, une solution rendant les déplacements plus faciles, plus fluides et surtout sécurisés, en intérieur, en extérieur et dans les transports en commun ;

- Le Localisateur qui permet un accès à une information numérique aussi complète que possible ;

- La pair-aidance et la formation du corps pédagogique à l’accessibilité numérique, afin de garantir aux étudiants déficients visuels un parcours d’études supérieures dans les meilleures conditions ;

- BINOMES, une plateforme de sport en partage qui favorise la pratique d’une activité physique ou sportive, à tout moment, accompagné d’un guide valide ;

- Sport & Beyond avec h'up entrepreneurs, un programme d’accompagnement dédié à l’insertion et à la reconversion professionnelle des athlètes de haut niveau.

Retrouvez tous les projets soutenus sur ce lien.

Le colloque « Vision et Recherches », qui s’est tenu le 22 novembre 2025 au Novotel Paris Bercy, a réuni chercheurs et experts soutenus par Retina France pour faire le point sur les avancées récentes concernant les maladies rétiniennes. L’une des interventions phares fut celle du Dr Yannick Le Mer, ophtalmologue à la Fondation Adolphe de Rothschild, consacrée à l’implant rétinien PRIMA, une technologie innovante destinée aux patients atteints de DMLA sèche atrophique. Fruit de plus de quinze années de recherches menées en collaboration avec l’Institut de la Vision, ce dispositif sans fil remplace les photorécepteurs détruits par une puce photoélectrique sous-rétinienne. Composée de 378 pixels, la puce convertit la lumière infrarouge en signaux électriques capables de stimuler la rétine résiduelle. Un système externe, incluant lunettes, caméra et microprocesseur, transmet l’image à la puce. Les essais cliniques, notamment l’étude européenne PRIMAvera, ont montré une amélioration significative de l’acuité visuelle pour la majorité des patients. Après une période de rééducation, ils peuvent percevoir formes et lettres, et parfois lire des textes courts. La chirurgie nécessaire est maîtrisée, bien tolérée et n’entraîne pas de perte visuelle durable. Bien que la vision restaurée reste partielle, elle améliore considérablement l’autonomie des patients. L’implant PRIMA constitue ainsi une avancée majeure, en attente du marquage CE pour une utilisation à plus grande échelle.

Lien vers le communiqué de presse de l'Inserm : https://presse.inserm.fr/un-implant-sous-retinien-restaure-partiellement-la-vision-de-personnes-atteintes-de-dmla/71260/

Lire le résumé complet de l’intervention du Dr Le Mer par Christel Masson-Garcia de Retina-France :

À 28 ans, Héloïse mène une vie bien remplie entre son métier de kinésithérapeute pédiatrique à Paris et sa carrière de triathlète de haut niveau. Ses journées sont millimétrées. Elle s’entraîne entre douze et quinze heures par semaine. « J’ai toujours eu envie d’être active, je me suis construite comme ça », confie-t-elle.

Héloïse est née avec un rétinoblastome et a un dixième restant de vision. Plus jeune elle n’était pas du tout sportive, « c’était même une punition de devoir faire du sport. » Mais à l’adolescence, elle découvre le triathlon et prend goût à la compétition.

En 2020, tout s’enchaine, elle reçoit un tandem en cadeau, rencontre sa guide Anne Henriet et ensemble elles participent à leur premier Championnat de France de para triathlon. Héloïse intègre l’équipe de France en avril 2022, est sélectionnée pour les championnats d’Europe en mai 2022 et monte sur la troisième marche du podium lors de la coupe du monde en octobre 2022. Puis en 2024, elle a eu la joie de participer aux Jeux paralympiques de Paris où elle est arrivée à la 7^ème place.

Aujourd’hui, si Héloïse assume pleinement sa double carrière et parvient à concilier emploi et sport de haut niveau, elle doit néanmoins composer avec un certain nombre de contraintes et sacrifices. Soutenue par sa famille, ses amis et son encadrement sportif à ses débuts, sa situation a évolué et elle vit désormais sur ses économies pour couvrir les dépenses liées à sa pratique de haut niveau, entre matériel, déplacements, stages. Elle doit régulièrement poser des congés sans solde et ses absences fréquentes sont parfois difficiles à gérer au sein de son établissement. « Je culpabilise parfois de m’absenter autant… mais je fais ce que je peux », confie-t-elle.

Depuis la fin des Jeux, Héloïse subit également, comme la majorité des para-athlètes, le désengagement des partenaires privés, un retrait qui fragilise encore davantage son équilibre financier. « Avant les Jeux, il y avait du monde. Maintenant, les partenaires sont partis. »

Malgré ces obstacles, Héloïse vise les prochains Jeux paralympiques de 2028 et souhaite pouvoir continuer à performer tout en étant mieux accompagnée. Pour avancer elle sait pouvoir compter sur les qualités que le sport lui a apportées comme l’autonomie, l’esprit d’équipe et le sens de l’effort. Cependant la recherche de sponsors, la valorisation de son parcours et la gestion administrative sont des domaines dans lesquels elle aimerait être soutenue « J’aime me débrouiller seule, mais là, un coup de main serait bienvenu. C’est pourquoi le soutien financier et le programme d’accompagnement de la fondation sont très importants pour moi. »

Pour conclure, Héloïse souhaite transmettre ce message : « Il faut se laisser la possibilité d’aller au bout de son potentiel et surtout ne pas se limiter. Souvent c’est nous qui nous limitons. Or le handicap peut être une force pour se surpasser. Si je n’étais pas malvoyante je ne serais pas triathlète de haut niveau. Et puis à l’adolescence, le sport m’a beaucoup apporté, il m’a aidé à atténuer la différence que je ressentais par rapport aux autres et à me sentir moins en décalage. »

Cette année, la fondation a eu l’honneur d’accueillir six nouveaux parrains et marraines : Arthur Aumoite, membre de la gouvernance du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, Véronique Billaud, administratrice de l’Etat, au Ministère de la santé et de l’accès aux soins, Axèle Gimeno, social media manager spécialsée dans le marketing sportif et d’influence chez Publicis, Hervé de Kerdrel, bénévole au service de l'économie sociale et solidaire et de l'enseignement privé, Mireille Prestini, consultante en politique et innovation sociale et François Thouard, président du directoire chez Cagé -Thouard et fils.

Nous avons le plaisir de partager avec vous les témoignages d’une nouvelle marraine et d’un nouveau parrain, qui expriment leur enthousiasme et les motivations qui les ont conduits à s’engager auprès de la fondation. Deux profils qui illustrent parfaitement la diversité ainsi que la richesse de notre comité des parrains.

Axèle Gimeno

« Je travaille dans le domaine du digital, de la communication et du marketing sportif, et je suis engagée depuis plusieurs années autour des sujets d’inclusion, d'accompagnement et de sensibilisation au handicap visuel.

Moi-même atteinte de rétinite pigmentaire, je consacre une partie importante de mes projets personnels et parfois professionnels à transformer cette réalité en moteur d’action, de création et de mobilisation. Je développe notamment une initiative mêlant communication, sport, art et témoignages pour faire progresser la compréhension du handicap visuel.

M’engager auprès de la Fondation Valentin Haüy est une suite logique de mon parcours personnel et de mes engagements. J’avais envie de mettre mon énergie, mon expertise en communication et ma voix au service d’une cause qui me touche profondément. La fondation agit au quotidien pour accompagner, soutenir et changer le regard sur la déficience visuelle : c’est un combat que je partage pleinement. Devenir marraine, pour moi, c’est contribuer à amplifier cette mission.

Je suis particulièrement sensible aux actions liées à l’autonomie via la formation, à l’accès au sport et à la culture ainsi qu’à la valorisation des témoignages de vie. Les parcours inspirants des personnes déficientes visuelles montrent la diversité et la richesse de nos capacités, et je souhaite encourager cette mise en lumière. »

François Thouard

« Je suis gestionnaire immobilier dans un cabinet familial qui a été fondé en 1895. Mon activité professionnelle m’amène à rencontrer une multitude de personnes de toutes sortes. Depuis 35 ans j’apprécie d’aider les gens à se loger et de faciliter leur bien-être au quotidien.

J’ai connu la fondation par un ami et camarade de collège, Philippe Peuch-Lestrade, lui-même parrain de la Fondation Valentin Haüy depuis plusieurs années.

J’ai eu envie de m’engager car aider les autres est dans mon ADN. Le sujet de la mal voyance me parle particulièrement car ma grand -mère était atteinte d’une maladie des yeux qui l’a rendue aveugle. Je l’ai toujours connue avec sa canne blanche. Il y a 2 ans je me suis engagé comme famille de sociabilisation auprès de l’association des chiens guides de Paris.

Mon métier devrait me permettre d’appuyer la fondation sur les questions immobilières et je reste ouvert et disponible pour contribuer à d’autres projets. »

Pourquoi avoir créé «Agir handicap» ?

Agir Handicap est né d’un constat simple, qui est aussi la raison d’être de notre association Droit Pluriel : être en situation de handicap constitue un frein majeur à l’accès au droit.
Nous avons imaginé ce projet pendant le premier confinement lié à la crise du Covid-19. À ce moment-là, des questions juridiques très concrètes se posaient : Ai-je le droit d’aller travailler ? Puis-je sortir de chez moi ? Dans quelles conditions ? C’était complexe pour tout le monde, mais encore plus pour les personnes en situation de handicap, souvent confrontées à un manque cruel d’information juridique accessible. Agir Handicap a donc été pensé initialement comme un service d’urgence, dématérialisé, gratuit et numériquement 100 % accessible pour répondre à toutes ces questions. Mais même après la fin de la crise sanitaire, nous avons constaté que les demandes ne diminuaient pas, bien au contraire. Les questions se sont diversifiées : droit du travail, droit pénal, droit des contrats, litiges du quotidien… Il est vite devenu évident que ce service répondait à un besoin de fond, et pas seulement ponctuel.

Comment fonctionne « Agir Handicap » ?

Agir Handicap est un service de permanence juridique qui peut être sollicité par mail, par téléphone ou par le biais d’une vidéo en langue des signes. Les juristes de notre association répondent gratuitement à toutes les questions qui nous parviennent. Nous nous appuyons également sur le réseau d’avocats bénévoles de Droit Pluriel, qui existe depuis la création de l’association. Pour Agir Handicap spécifiquement, le Conseil national des barreaux a lancé un appel à tous les barreaux de France afin de mobiliser des avocats prêts à s’engager bénévolement. Au départ, 120 avocats se sont engagés à offrir une consultation gratuite par semaine aux personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, ils sont près de 200 bénévoles répartis dans toute la France. Le service propose des réponses juridiques gratuites et accessibles, et oriente si besoin vers un avocat pour un accompagnement tout au long d’une procédure, comme dans le cas d’un dépôt de plainte ou d’un litige devant les prud’hommes.

Pourquoi ces personnes ont-elles besoin de vos services ?

L’obstacle principal, c’est l’accessibilité, à plusieurs niveaux. Par exemple, se rendre dans une maison de justice peut être difficile. Et si vous êtes sourd, il y a rarement un interprète en langue des signes dans un point d’accès au droit. Le système d’accès au droit en France est globalement conçu pour des personnes qui voient bien, entendent bien, se déplacent facilement… On oublie souvent qu’une partie de la population rencontre des obstacles matériels ou sensoriels importants. À cela s’ajoute un manque de formation des professionnels du droit à l’accueil inclusif. Nous recevons actuellement entre 400 et 500 demandes par mois. Chez les personnes en situation de handicap visuel, les conflits les plus fréquents concernent leurs relations avec la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Ce projet peut-il transformer les pratiques juridiques en France ?

C’est ce que nous espérons, car c’est le coeur de notre mission. Notre objectif est de sensibiliser les pouvoirs publics à la nécessité de repenser l’accessibilité au droit et l’accueil des personnes en situation de handicap. En parallèle de notre permanence juridique, nous développons une action de formation. Nous avons notamment élaboré un manuel pratique pour aider les professionnels du droit à comprendre ce qu’est une situation de handicap, comment y répondre et mettre en oeuvre de véritables pratiques inclusives.

Quelle évolution avez-vous constaté ?

Le simple fait que l’ensemble des professions du droit acceptent de se réunir autour de nous pour créer des outils communs est une avancée majeure. Aujourd’hui, le Défenseur des droits, le Conseil national des barreaux, l’École nationale de la magistrature, l’École nationale des greffes, la Chambre nationale des commissaires de justice, tous travaillent avec nous. Cela prouve une vraie volonté d’aller vers une justice plus inclusive.

Un mot de conclusion ?

Ne renoncez pas à faire valoir vos droits faute de solution accessible. Agir Handicap est un service destiné à toutes les personnes en situation de handicap et à leurs aidants, partout en France. Et si vous souhaitez nous aider, que ce soit en enregistrant les demandes, en parlant de l’association autour de vous, en adhérant ou en défendant notre cause auprès des pouvoirs publics, sachez que Droit Pluriel est une maison grande ouverte. Toute l’énergie humaine est la bienvenue pour construire ensemble.

Les progrès majeurs dans la recherche sur les maladies génétiques de la rétine ont été présentés lors du congrès ARVO 2025 à Salt Lake City (États-Unis), rendez-vous annuel incontournable de la recherche translationnelle, qui relie découvertes scientifiques et applications cliniques.
Ces pathologies rares, touchant bâtonnets ou cônes, entraînent une perte de vision nocturne, une baisse d’acuité ou des troubles des couleurs, pouvant évoluer vers la cécité. Leur suivi s’affine grâce à des outils comme l’électrorétinogramme, le champ visuel et l’imagerie rétinienne.

Un défi persiste : les critères imposés par les agences du médicament (FDA américaine, EMA européenne), souvent inadaptés. L’exemple du Syfovre® pour la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) illustre ce décalage : la FDA a validé un critère structurel refusé par l’EMA.

Pour le Pr Isabelle Audo, ralentir la progression doit être reconnu comme un bénéfice clinique majeur. Son équipe a découvert un nouveau gène lié à la rétinite pigmentaire et progressé sur la dégénérescence maculaire juvénile. À ce jour, seul le traitement génique ciblant le gène RPE65 est approuvé. La prévention reste essentielle : protection solaire, arrêt du tabac, alimentation riche en oméga-3.

De nouvelles pistes émergent : thérapies géniques (sur les gènes RPGR, GUCY2D, la maladie de Stargardt, le syndrome d’Usher…), édition génomique par CRISPR (les ciseaux moléculaires), implants rétiniens et la thérapie optogénétique.

Ces approches encore expérimentales visent à freiner la perte visuelle et, à terme, restaurer partiellement la vision.

Pour lire le compte-rendu complet de la conférence :

Ce projet novateur vise à modéliser la rétinite pigmentaire, une maladie héréditaire touchant la rétine, en créant des mini-rétines humaines à partir de cellules souches de patients. En déclenchant la dégénérescence de façon contrôlée, l’équipe peut étudier précisément les mécanismes de la maladie. Cette approche permet à la fois de tester rapidement des milliers de molécules thérapeutiques potentiellement efficaces, tout en limitant le recours aux modèles animaux.

Chez l’être humain, les capacités naturelles de régénération du système nerveux sont très limitées. La rétine, partie sensible de l’œil responsable de la vision, ne fait pas exception. Ainsi, lorsqu’elle est endommagée, notamment à cause de maladies génétiques appelées dystrophies rétiniennes héréditaires (ou IRD en anglais), les pertes de vision sont permanentes. Parmi ces maladies, la plus fréquente est la rétinite pigmentaire (RP), qui affecte environ 1 personne sur 4000 dans le monde, soit plus d’1,5 million de cas. Cette maladie est causée par la mort progressive des photorécepteurs — d’abord les bâtonnets, responsables de la vision dans la pénombre, puis les cônes, responsables de la vision de jour et des couleurs.

L’un des grands défis de notre époque est de trouver des traitements efficaces pour lutter contre les IRD. Jusqu’à aujourd’hui, les recherches scientifiques utilisent surtout des modèles animaux, comme les souris, pour le développement de médicaments. Mais les différences entre l’homme et l’animal font que beaucoup de traitements efficaces chez la souris, par exemple, échouent chez l’homme. À présent, grâce aux cellules Souches Pluripotentes induites (nommées cellules iPS) obtenues à partir de la peau de patients, il est possible de produire des mini-rétines (organoïdes rétiniens) comme modèles humains pour mimer les maladies. Nous produisons également de grandes quantités de photorécepteurs génétiquement modifiés dans lesquels nous pouvons déclencher la mort cellulaire quand nous le désirons. Ainsi, de manière maitrisée nous pouvons induire la dégénérescence dans les cellules pour les synchroniser et accélérer le développement de la pathologie. Ceci nous permet d’optimiser et d’automatiser la recherche de médicaments pour le test de plusieurs milliers de molécules à potentiel thérapeutique en même temps. Une fois qu’une molécule candidate sera identifiée nous la testerons sur les organoïdes de rétines dérivées de patients pour valider l’efficacité du nouveau traitement dans un contexte cellulaire humain plus physiologique et complexe.

À ce jour, nous avons réussi à :
- mimer la dégénérescence des photorécepteurs dans les mini-rétines issues de patients avec une RP causée par une mutation sur le gène RHO,
- analyser des organoïdes malades et choisir plus de 3000 molécules qui pourraient jouer sur des aspects cellulaires spécifiques que nous avons observés,
- créer les cellules génétiquement modifiées et produire des millions de photorécepteurs (grâce à une méthode de culture innovante publiée en 2023 dont le développent a été soutenu par la Fondation Valentin Haüy et sa fondation abritée Retina).

Actuellement, nous développons le test et son automatisation. Nous espérons tester en 2025 la librairie moléculaire que nous possédons dans notre groupe de recherche à l’Institut de la Vision, et sélectionner une/des molécule(s) à potentiel thérapeutique. Dans ce contexte, les candidats pourraient être validés sur les modèles d’organoïdes rétiniens humains dégénérant pour le début 2026.

Les résultats du projet seront diffusés à la fois dans des revues scientifiques et via des canaux accessibles au grand public. Les patients bénéficieront ainsi des avancées à travers une meilleure compréhension de leur maladie et, nous l’espérons, grâce à de nouveaux traitements pharmacologiques.

Le diagnostic génétique en ophtalmologie est crucial pour comprendre et gérer ces maladies oculaires.

Avec près de 300 gènes impliqués dans la vision, des anomalies génétiques peuvent entraîner divers troubles visuels, tels que la perte de la vision centrale, des difficultés en vision nocturne ou une atteinte du champ visuel périphérique. L’identification précise de ces anomalies génétiques permet d’affiner le diagnostic, d’optimiser la prise en charge et d’orienter les patients vers des traitements adaptés.

Le parcours diagnostic commence par une évaluation clinique approfondie, réalisée par un ophtalmologiste spécialisé, souvent dans un centre de compétence ou de référence de la filière Sensgene. Si une origine génétique est suspectée, un test génétique, réalisé à partir d’un prélèvement sanguin, est proposé pour confirmer le diagnostic. Il permet d’identifier le gène responsable, facilitant ainsi la classification des maladies oculaires et la reconnaissance des signes cliniques associés.

De nombreuses anomalies génétiques sont déjà bien répertoriées dans la littérature scientifique, ce qui facilite leur interprétation et leur association avec des maladies génétiques connues. Un diagnostic précis permet non seulement de réduire l’errance diagnostique, mais aussi d’orienter les patients vers des solutions thérapeutiques innovantes, lorsqu’elles existent pour le gène en cause, notamment via des essais cliniques en thérapie génique. En l’absence d’identification du gène responsable, il est recommandé de renouveler l’analyse génétique tous les deux à trois ans afin de tirer parti des avancées scientifiques.

La Fondation Retina, abritée par la Fondation Valentin Haüy, s’inscrit dans cette démarche en apportant un soutien financier à des projets visant à améliorer le diagnostic des patients. L’évolution technologique permet d’identifier de nouvelles mutations, améliorant ainsi le diagnostic et les perspectives thérapeutiques des maladies rares de la rétine.

Le projet "Parcours Image et Estime de Soi" vise à renforcer l’accompagnement vers l’emploi mis en place par apiDV, en travaillant sur l’image et l’estime de soi des personnes déficientes visuelles, qu’elles soient étudiantes ou en activité. Il répond à des besoins spécifiques liés à la perception de soi dans un contexte où la vision est absente ou limitée. Ce travail sur l'image de soi et l'estime de soi est essentiel à la construction de l'identité et à l'élaboration d'un savoir-être, particulièrement valorisé dans le milieu professionnel.

Face à ce constat, apiDV a proposé en avril 2025 un partenariat à La Cravate Solidaire, fondée en 2012 pour permettre à des candidats de réussir leurs entretiens d'embauche dans les meilleures conditions possibles. Depuis, l'association a bien grandi, elle dispose aujourd’hui d’un réseau dans toute la France, de bus itinérants qui sillonnent les quartiers éloignés, et de plus de 1 000 bénévoles mobilisés pour une même cause : lutter contre les discriminations à l’embauche, notamment celles liées à l’apparence physique.

Car on le sait bien : "L’habit ne fait pas le moine, mais…" Il peut faire toute la différence face à un recruteur.

C’est pourquoi La Cravate Solidaire propose des "ateliers coup de pouce" aux personnes en insertion ou réinsertion professionnelle, "du bac – 5 au bac + 5". Chaque rendez-vous inclut un relooking, une préparation à l'entretien et une séance photo. Les personnes accompagnées repartent avec une tenue adaptée à leur projet professionnel, une photo pour leur CV ou leur profil LinkedIn, des conseils d'experts du recrutement, et surtout… une estime de soi reboostée.

Au-delà du vêtement, c’est une transformation plus profonde qui s’opère, comme en témoigne ce participant vivant en banlieue : « Paris n’était pas pour moi. Mais avec cette veste, j’ai l’impression de passer dans un autre monde. Je suis une autre personne. »

En mai, La Cravate Solidaire a renforcé son engagement en faveur de l’inclusion en organisant avec apiDV deux ateliers à destination de dix personnes déficientes visuelles. Pour accueillir au mieux ce nouveau public et s'adapter à ses besoins spécifiques, l'équipe a suivi en amont une formation dispensée par apiDV.

"Il a fallu apprendre à guider, repenser la manière de décrire les vêtements, en insistant davantage sur les matières. L’accueil est essentiel. Il faut poser un cadre rassurant, expliquer les étapes. Grâce à Chloé d’apiDV qui nous a formés et entretient une relation stable et bienveillante avec les personnes qu’elle accompagne, les liens se sont créés naturellement. Et ensuite, la magie a opéré. Le handicap n’était plus un sujet." confie Manon Béquet, chargée de partenariats associatifs à La Cravate Solidaire.

Elle a notamment été marquée par la première personne déficiente visuelle qu’elle a accueillie. Exaucée, 28 ans, venue chercher des conseils pour son projet de formatrice en informatique :

"Exaucée m’a immédiatement fait confiance. Elle était tellement souriante et motivée. Ces ateliers sont toujours des moments forts faits de rencontres et de partages. Mais j’avoue, cela faisait longtemps qu’un atelier ne m’avait pas autant touchée et apportée. J’ai eu de vrais coups de cœur humains, et ce que cela a provoqué chez eux et leurs retours étaient incroyables.", conclut Manon.

Voici quelques témoignages partagés par des participants sur l’impact de cette expérience :
"Je trouve cela intéressant, cela m’a permis de repérer les dépassements que je souhaite faire."
" J'ai eu l'impression de me retrouver et d'avoir regagné mon énergie initiale."
"Une lumière douce qui m’a permis de me redécouvrir, de me redresser intérieurement et de me dire enfin : "je suis capable et j’ai de la valeur."
"J'ai appris à célébrer mes forces même les plus silencieuses, grâce au miroir bienveillant tendu à mon estime de moi."

La maladie de Stargardt se définit comme une maladie génétique du fond de l’œil, caractérisée par une atteinte de la macula, zone centrale de la rétine impliquée dans la vision de précision et de détails et dans la perception des couleurs.

En 2024, la Fondation Stargardt a financé le projet du professeur David Hicks, en collaboration avec l’Université de Strasbourg et le CNRS. Ce projet a mis au point un modèle de rongeur diurne (Psammomys) capable de récapituler de façon plus fidèle la maladie de Stargardt humaine.

Dans le cadre de ces recherches, depuis décembre 2024, l’équipe du Pr Hicks mène les premiers tests du produit VAR002 (une thérapie génique de type AAV) sur les Psammomys afin d’évaluer son potentiel à réduire la perte fonctionnelle de la rétine.

« À notre connaissance, nous avons développé le seul modèle animal qui reproduit l’ensemble des caractéristiques de la maladie humaine : dégénérescence progressive des photorécepteurs, déclin de la fonction visuelle, accumulation des dépôts lipidiques dans l’épithélium pigmentaire », souligne le professeur Hicks.

« Lors de cette étude, nous avons testé les effets d’une co-injection oculaire du produit VAR002 chez ces animaux, et les résultats sont très prometteurs. Nous observons une meilleure architecture tissulaire ainsi qu’une augmentation de la réponse visuelle, petite mais statistiquement significative, entre deux et quatre semaines après le traitement VAR002, ceci par rapport aux animaux co-injectés avec du virus témoin ne portant pas VAR002. »

Forte de ces résultats, la Fondation Stargardt envisage la production d’un modèle Psammomys germinal, c’est-à-dire portant la maladie dès sa naissance. L’objectif : éviter les biais potentiels liés à la co-injection combinée du virus et de la thérapie VAR002. À terme, ce modèle animal pourra être mis à disposition d’autres équipes de recherche dans le monde.

"Pour une grande première, avec mon nouveau guide François Martin, nous nous sommes envolés au mois de mai vers une destination inattendue : l’Ouzbékistan.
Jamais je n’aurais imaginé y aller un jour.

Après une nuit de voyage et deux vols, nous voilà arrivés à Samarkand, trois jours avant la course.
Le thermomètre affiche déjà 25°C à 8h du matin, avec des pics de 36°C l’après-midi. Heureusement, notre épreuve est programmée à 7h du matin le samedi, même si un réveil à 4h pique toujours un peu…

La veille, après une reconnaissance du parcours et un briefing à 19h, nous préparons soigneusement nos affaires.

Le jour J, à 5h50, nous sommes sur le site pour vérifier tout notre matériel (tandem, casques, liens…).

6h25, tout est prêt, place à l’échauffement avant la présentation des athlètes et le ralliement au ponton de départ.

7h07'51 : le départ est lancé !

Les premières centaines de mètres dans l’eau se déroulent bien malgré quelques vagues qui compliquent la visibilité pour François, il doit un peu plus lever la tête que d’habitude. Les 400 derniers mètres me semblent un peu long, la sortie d’eau approche enfin, je me sens soulagé. Le début de la transition se passe bien, je retire complètement ma combinaison sans problème mais un petit incident vient rappeler que chaque détail compte : François, pour sa première en tant que guide, a omis de retirer le lien accroché à sa jambe. Résultat : perte de quelques secondes au retrait de la combinaison. Il en fallait bien une pour notre première !

Nous enfourchons ensuite notre tandem en tête de course. Le parcours est ultra roulant, nous avons été flashés à 48 km/h de moyenne, je me sens plutôt bien dans cet effort sans relâche pendant exactement 23’39 secondes.

Mais à peine descendus du tandem, une chaussure s’échappe. François doit faire demi-tour pour la récupérer et éviter la disqualification.

Nous entamons ensuite la course à pied avec plus d’une minute d’avance sur le second binôme.  Malgré un vent de face sur la première moitié, nous tenons bon. Au retour, le vent devient plus favorable et nous retrouvons notre rythme.

Dernier coup d’œil à la tente de pénalité : tout est bon. Nous franchissons la ligne à la première place !

Contents de notre baptême à deux, entre points positifs et points d’amélioration, les bases sont posées, il ne nous reste plus qu’à progresser ensemble. Une chose est sûre : ce n’est que le début."

Le syndrome de Wolfram est une maladie génétique rare dont l’atteinte majeure est la cécité conséquente d’une
atrophie optique.

Les enfants naissent en parfaite santé puis entre 4 et 6 ans apparaît un diabète insulinodépendant. Vers 8-10 ans les nerfs optiques commencent à s’atrophier jusqu’à une cécité avant 20 ans. Un diabète insipide apparaît à l’adolescence, des atteintes auditives un peu avant 20 ans mènent à des surdités de perception et enfin des atteintes urologiques et neurologiques sévères après 20 ans (perte du goût, de l’odorat, de la mémoire, de l’équilibre et des troubles de la déglutition) qui mènent généralement à un décès précoce par fausse route.

Depuis 2008, l'association du syndrome de Wolfram a organisé les 7 premiers congrès mondiaux de chercheurs et de cliniciens. Elle a créé un réseau international qui s'enrichit chaque année, initié un registre international de patients, financé des programmes de recherche , mis en place deux consultations pluridisciplinaires en France et organisé des enquêtes sur des atteintes qui n'avaient pas encore été étudiées par le corps médical mais qui ont été relevées par la vision de parents experts.

L'association apporte également un soutien aux malades et à leurs proches en les réunissant chaque année et en leur proposant des temps de rencontre et d’échanges avec les scientifiques. De plus, un programme d’éducation thérapeutique du patient a été mis en place.

Après 15 années d’un combat quotidien, les premiers résultats arrivent. Actuellement plusieurs essais cliniques sont en cours dans le monde.

La Fondation Valentin Haüy, engagée dans le domaine de la recherche, notamment à travers ses fondations abritées, est partenaire de ce congrès.

Selon vous, quelle est la principale avancée de la loi du 11 février 2005 pour les personnes en situation de handicap ?

Cette loi a permis de simplifier l’accès aux droits des personnes handicapées, en créant les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Grâce à ces structures de proximité, les personnes handicapées savent où s’adresser pour s’informer, accéder à leurs droits, ou remplir des dossiers, que ce soit pour l’attribution d’un ou d’une accompagnante des élèves en situation de handicap (AESH) dans le milieu scolaire, pour faire une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) dans le milieu professionnel, ou pour accéder à des prestations telles que la compensation du handicap, l’allocation adulte handicapé, ou la carte de stationnement. Selon moi, la création de ces MDPH représente l’avancée majeure de cette loi et constitue un point très positif.

Pouvez-vous citer un domaine où cette loi n’a pas entraîné d’avancée significative, voire aucune ?

Celui de la citoyenneté des personnes handicapées, en particulier leur participation à la vie publique et politique. Un sujet fondamental, pourtant. Ce concept est bien inscrit dans l’article 29 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la France. Trop peu de personnes handicapées s’impliquent aujourd’hui dans la vie politique : nombre d’entre elles ne sont pas inscrites sur les listes électorales, d’autres sont empêchées de voter en raison de l’inaccessibilité des bureaux de vote et des outils numériques. Beaucoup ne peuvent même pas se porter candidates aux élections, car les frais liés à leur handicap ne sont pas pris en charge par la loi. De plus, peu de personnes handicapées peuvent exercer un mandat dans des conditions d’égalité, car la loi du 11 février 2005 ne prévoit aucune compensation réelle pour les élus handicapés. La participation à la vie politique – que ce soit pour suivre des campagnes électorales, voter, être candidat ou exercer un mandat – n’a pas évolué. La preuve : aujourd’hui, il n’y a que deux députés en situation de handicap visible sur 577 à l’Assemblée nationale, et aucun député européen français en situation de handicap, alors que d’autres pays sont représentés par des élus handicapés. Cela montre un retard en France, un manque de participation très important, et souligne la nécessité de mobiliser davantage les partis politiques.

Que faut-il améliorer ou modifier dans cette loi pour qu’elle soit plus adaptée aux besoins des intéressés ?

Ce qui manque à cette loi pour transformer véritablement la vie des personnes handicapées, c’est un esprit coercitif. Bien que l’accent ait été mis sur la valorisation, l’accompagnement et l’accessibilité, il n’y a pas de sanctions prévues pour garantir ces avancées. Par exemple, on a demandé que les établissements recevant du public, la voirie, et les transports soient accessibles. Un fonds pour l’accessibilité des territoires a également été créé, mais sans aucune sanction prévue. Or pour toutes ces thématiques, il faudrait instaurer un système de bonus/malus : valoriser les bonnes pratiques tout en sanctionnant les manquements. C’est le cas pour l’accessibilité des établissements publics, où il faudrait sanctionner financièrement ceux qui n’ont pas déposé d’agendas d’accessibilité. Il en va de même pour les sites Internet non accessibles ou les prestataires de logiciels qui ne rendent pas leurs outils numériques adaptés à tous, notamment pour les personnes déficientes visuelles. Les partis politiques aussi doivent être sanctionnés s’ils ne favorisent pas l’inclusion des personnes handicapées dans la vie politique. Certains diront que les sanctions freinent l’avancée, mais, à l’instar des enjeux écologiques, nous avons vu qu’il a fallu imposer des mesures contraignantes pour que la société, les entreprises et les politiques progressent. Il en va de même pour l’accessibilité et le handicap : des mesures coercitives sont nécessaires pour avancer.

Fondation Apam

L’IRVSL : un parcours de soins à 360° !

Le 10 décembre 2024 a eu lieu l’inauguration de l’Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis (IRVSL). Cette structure inédite en France propose un « parcours de soins à 360 degrés » aux personnes aveugles ou malvoyantes. Deux ans, c’est le temps d’attente moyen pour bénéficier d’une prise en charge dans une structure de soins médicaux et de réadaptation avec un handicap visuel. Face à la carence d’offres adaptées, l’hôpital national des Quinze-Vingt et l’association Valentin Haüy ont créé l’IRVSL, dans le 12e arrondissement de Paris. L’Institut offre un dispositif intégré comprenant l’accueil, l’orientation, le suivi médical, ainsi que le soutien médico-social et social. Il s’engage également dans la recherche et l’innovation de pointe sur le handicap visuel. Ainsi, les patients bénéficient d’un parcours de soins complet, assuré par une équipe multidisciplinaire, garantissant une prise en charge à la fois globale et personnalisée. La Fondation Apam, dont la mission est de soutenir des services de proximité et de soins pour accompagner les personnes déficientes visuelles vers l’autonomie, aide l’IRVSL en finançant des équipements techniques et de réadaptation répondant aux besoins des bénéficiaires.

Fondation Retina

Le diagnostic génétique : les premiers pas vers un traitement.

Les maladies génétiques de l’œil peuvent se manifester à tout âge, certaines formes sévères apparaissant dès l’enfance ou d’autres manifestations étant plus progressives à l’âge adulte. Le diagnostic génétique en ophtalmologie est crucial pour comprendre et gérer ces maladies oculaires. Avec près de 300 gènes impliqués dans la vision, des anomalies génétiques peuvent entraîner divers troubles visuels, tels que la perte de la vision centrale, des difficultés en vision nocturne ou une atteinte du champ visuel périphérique. L’identification précise de ces anomalies génétiques permet d’affiner le diagnostic, d’optimiser la prise en charge et d’orienter les patients vers des traitements adaptés. Le parcours diagnostic commence par une évaluation clinique approfondie, réalisée par un ophtalmologiste spécialisé, souvent dans un centre de compétence ou de référence de la filière Sensgene. Si une origine génétique est suspectée, un test génétique, réalisé à partir d’un prélèvement sanguin, est proposé pour confirmer le diagnostic. Il permet d’identifier le gène responsable, facilitant ainsi la classification des maladies oculaires et la reconnaissance des signes cliniques associés. De nombreuses anomalies génétiques sont déjà bien répertoriées dans la littérature scientifique, ce qui facilite leur interprétation et leur association avec des maladies génétiques connues. Un diagnostic précis permet non seulement de réduire l’errance diagnostique, mais aussi d’orienter les patients vers des solutions thérapeutiques innovantes, lorsqu’elles existent pour le gène en cause, notamment via des essais cliniques en thérapie génique. En l’absence d’identification du gène responsable, il est recommandé de renouveler l’analyse génétique tous les deux à trois ans afin de tirer parti des avancées scientifiques. La Fondation Retina s’inscrit dans cette démarche en apportant un soutien financier à des projets visant à améliorer le diagnostic des patients. L’évolution technologique permet d’identifier de nouvelles mutations, améliorant ainsi le diagnostic et les perspectives thérapeutiques des maladies rares de la rétine.

Fondation Stargardt

Des avancées prometteuses dans le traitement de la maladie de Stargardt.

En décembre 2024, l’équipe de recherche de l’Institut des neurosciences cellulaires et intégratives (INCI) a démarré les premiers tests d’efficacité de VAR002, produit de thérapie génique qui vise à traiter un large spectre de rétinopathies, sur le modèle de rongeur Psammomys. Mis au point l’année dernière par le Pr David Hicks et le Dr Catherine Estay-Ahumada, ce dernier reproduit fidèlement la maladie de Stargardt humaine. Fruit d’un travail collectif entre l’université de Strasbourg, le Centre d’études et de recherches thérapeutiques en ophtalmologie (Certo), le Centre national de la recherche scientifique (CNRS), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et la société Variant, cette étude a pour objectif final d’évaluer si VAR002 réduit les dommages rétiniens et la perte fonctionnelle des Psammomys. L’étude se compose de trois étapes clés. Dans un premier temps, les équipes effectuent des tests préliminaires afin de vérifier si l’œil du Psammomys supporte les injections nécessaires, avant de réaliser deux protocoles successifs. Les analyses, quant à elles, ont lieu en deux temps. Tout d’abord, les équipes réalisent un examen de la rétine à l’aide des images du fond de l’œil et des tests de réaction à la lumière. Puis elles poursuivent sur des études plus approfondies afin d’observer les molécules dans les cellules, mesurer les marqueurs des cellules de l’œil, analyser les signaux inflammatoires et examiner les tissus de près avec un microscope puissant. En fournissant à la science un modèle Stargardt se rapprochant le plus de la rétine humaine, la Fondation Stargardt poursuit sa mission : dynamiser la recherche médicale et faciliter le développement de nouveaux traitements pour freiner la dégénérescence causée par la maladie de Stargardt. Très enthousiastes quant à cette avancée, nous attendons avec impatience les résultats de l’étude en mai.

Voter pour BINOMES, la première plateforme de sport en partage, c’est s’engager pour rendre le sport accessible à tous :
Talentéo Awards 2025 : votez pour changer le regard sur le handicap ! - Talenteo

Le principe : BINOMES propose un dispositif unique qui permet à des personnes en situation de handicap, notamment visuel, de pratiquer une activité physique aux côtés d’un guide bénévole valide.

En France, si 70 % des personnes en situation de handicap se disent intéressées par le sport, seules 47 % en font régulièrement. Les freins sont nombreux : accessibilité limitée, manque d’offres adaptées, préjugés tenaces ou encore appréhensions personnelles.

BINOMES répond à ce défi par une solution simple et humaine : la mise en relation gratuite de binômes sportifs. En quelques clics, chacun peut indiquer ses préférences (type de sport, lieu, rythme, disponibilités) et trouver un partenaire à proximité pour courir, marcher, nager, faire du vélo ou même du ski.

« Cela permet de banaliser la pratique sportive pour les personnes handicapées. Et surtout cela donne un sentiment de liberté. » Arthur qui court en binôme avec Abdallah.

Pour favoriser une bonne prise en main, l’équipe de BINOMES organise des initiations au guidage. D’ailleurs, elle proposera deux sessions à Inclusiv’Day, mercredi 14 mai prochain.

Plus qu’une application, BINOMES est un catalyseur de lien social. En encourageant la pratique sportive partagée, la plateforme contribue à briser l’isolement, redonner confiance, et valoriser les compétences de chacun. Les guides trouvent eux aussi une expérience humaine enrichissante, fondée sur la communication, la concentration, l’écoute et la solidarité.

Pour découvrir BINOMES en vidéo : BINOMES lors du JT de France 3.

Paris, le 31 mars 2025 – À l’occasion de la Semaine Olympique et Paralympique (SOP), Access‘Lab, l’incubateur de projets innovants de la Fondation Valentin Haüy (FVH), est fier d’annoncer son partenariat avec l'association BINOMES pour le développement et la promotion de leur plateforme de sport en partage, BINOMES, lancée en mai 2024.

En plaçant l’innovation au service du handicap visuel, ces deux acteurs engagés unissent leurs expertises pour faciliter la mise en relation de personnes déficientes visuelles avec des guides valides souhaitant pratiquer du sport ensemble. Dans le sillage des Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024, cette collaboration entend démontrer que des solutions existent pour répondre très concrètement à l’enjeu croisé d’inclusion sociale et de santé.

BINOMES :  la première plateforme de sport en partage

Alors que 70% des personnes en situation de handicap se disent intéressées par le sport, seules 47% d’entre elles pratiquent une activité sportive régulière[1]. Ces personnes se heurtent en effet à divers obstacles : problèmes d’accessibilité (transports, espaces publics, infrastructures sportives), offre limitée de sports adaptés, préjugés et stéréotypes mais aussi des appréhensions personnelles menant parfois à l’auto-censure. Ces défis rendent l’activité physique plus complexe, affectant leur qualité de vie.

À cet effet, la plateforme BINOMES permet la formation, la mise en relation et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, notamment visuel, et des guides bénévoles valides souhaitant réaliser des activités physiques telles que la course à pied, le vélo, la randonnée, la marche, la natation ou le ski, parmi d’autres. L’inscription est gratuite et chaque utilisateur peut trouver un partenaire sportif à proximité, en indiquant ses préférences de sport, de créneau de disponibilité, de lieu géographique et d’allure. Pour faciliter la prise en main, des initiations au guidage sont proposées par les équipes de l’association.

En encourageant un mode de vie sain et le vivre ensemble, la plateforme BINOMES est bénéfique pour les deux utilisateurs. Elle aide à briser l'isolement social tout en favorisant le regain de confiance et l'estime de soi des personnes en situation de handicap. De plus, elle développe les compétences de concentration et de collaboration des guides, contribuant ainsi positivement à la santé physique et mentale de chacun.

Access’Lab soutient le développement et le déploiement de la plateforme BINOMES en travaillant main dans la main avec des personnes déficientes visuelles, des experts et des acteurs de l’innovation sociale, afin d’ajuster la solution, de l’expérimenter, de garantir son accessibilité numérique, de l’essaimer et de mesurer son impact sur la qualité de vie des personnes en situation de handicap.

"Le guidage est plus que du sport, on est en symbiose pendant un moment et on crée des relations, c'est ce qu'il y a de plus important. En tant qu’ambassadeur de la FVH pour BINOMES, je suis honoré de pouvoir contribuer à ce que plus de personnes adhèrent à cette pratique. " - Thibaut Rigaudeau, Vice-champion de paratriathlon aux Jeux paralympiques de Paris 2024 et parrain de la Fondation Valentin Haüy.

« Le partenariat avec Access’Lab et la Fondation Valentin Haüy va permettre de renforcer la qualité et la diffusion de la plateforme BINOMES auprès des personnes avec handicap visuel dans le cadre de notre déploiement national. » Frédéric Augier, président de l’association BINOMES.

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[1] Ministère des Sports et des Jeux Olympiques et Paralympiques. Communiqué de presse « Pratique sportive des personnes en situation de handicap » du 23 mai 2023 : https://www.sports.gouv.fr/pratique-sportive-des-personnes-en-situation-de-handicap-1892

La Fondation Valentin Haüy a pour mission de favoriser l’autonomie et l’inclusion des personnes vivant avec un handicap visuel. Depuis 2019, à travers Access'Lab, son incubateur de projets innovants, elle met en œuvre une stratégie de développement de projets axée sur l'insertion professionnelle, pour faciliter l’accès à l’emploi et servir les 50% de personnes déficientes visuelles sans emploi. En 2024, la fondation élargit son champ d’action à l'accès à la pratique sportive, s’appuyant sur l’élan des Jeux paralympiques joués à domicile.

Avec l’ambition de viser une transformation profonde et durable, la fondation s’inspire des bonnes pratiques à l’œuvre dans le secteur de la HandiTech pour développer des solutions au plus près des publics adressés, en valorisant sa capacité à fédérer des acteurs.

Son incubateur, Access’Lab, soutient les porteurs de projets en leur offrant un accompagnement financier, une expertise sur mesure, des mises en relation et des opportunités de financement complémentaires.

C’est dans cette optique que nous co-organisons et soutenons ces rencontres qui s’inscrivent naturellement dans notre démarche puisque l’objectif est de provoquer des collaborations et faire avancer ensemble des acteurs peu familiers à l’environnement de l’autre.

"Nous sommes convaincus que la qualité et la réussite passent par des coalitions solides, c’est pourquoi, suite au succès de la 1ère édition, avec l'Association La Handitech, nous avons tenu à co-organiser ces Rencontres de la Handitech. Car c'est de cela qu'il s'agit : favoriser les échanges et les synergies entre porteurs de projets, investisseurs et grands groupes, afin de faire émerger de nouveaux partenariats et construire ensemble."
Karine Moisan, directrice du développement.

Pour en savoir plus sur cette deuxième édition : https://www.lahanditech.fr/les-rencontres-de-la-handitech/

Découvrez le catalogue réunissant toutes les structures invités, les intervenants et les projets présentés lors de l'événement :

Vidéo de la 1ère édition :

Le rétinoblastome affecte les deux yeux dans 30 à 40 % des cas, exposant les enfants à un risque élevé de cécité.

Bien que rare cette maladie constitue un cas exemplaire : en France, le taux de guérison dépasse 98 %, tandis qu’il était inférieur à 30 % en Afrique subsaharienne avant les initiatives du GFAOP et de ses partenaires.

En 2011, une collaboration entre l'Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC), le GFAOP et l'Institut Curie, centre de référence du rétinoblastome en France, a permis de mettre en place un programme ambitieux visant à améliorer le diagnostic précoce, l'accès aux traitements et la pose d’une prothèse oculaire après énucléation, traitement de base de cette maladie, en association avec la chimiothérapie.

Les efforts conjoints ont déjà porté leurs fruits au Mali, où les chiffres publiés en 2018, démontrent une nette amélioration des taux de guérison. Plus de 80 % des enfants atteints de formes précoces, unilatérales intraoculaires, ont guéri, tandis que 42 % des patients avec une atteinte bilatérale ont pu recevoir un traitement conservant un œil, évitant ainsi une double énucléation. Tous les enfants ayant subi une énucléation à Bamako depuis 2011 ont également pu recevoir une prothèse oculaire fabriquée localement, leur offrant une meilleure qualité de vie.

Depuis 2015, la Fondation Valentin Haüy finance l'achat de médicaments anticancéreux à hauteur de 30 000 € par an. Cette contribution permet à de nombreux enfants atteints de rétinoblastome d'accéder à des traitements essentiels, augmentant ainsi leurs chances de guérison.

Actuellement, le programme Rétinoblastome  2019-2029 piloté par l’AMCC en partenariat avec le GFAOP pour les pays francophones, est étendu à 30 équipes dans 23 pays (dont 6 pays anglophones et 2 lusophones) et se traduit par la formation des professionnels de santé, la mise à disposition de matériels ophtalmologiques pour les traitements conservateurs, des réunions tous les 15 jours pour discussion des cas, la fourniture de médicaments essentiels et une aide aux campagnes de diagnostic précoce.

Cette initiative couvre ainsi une population de plus de 700 Millions d’habitants, dont 40% de moins de 15 ans, soit environ 1 400 nouveaux cas de rétinoblastome estimés en 2024.

Le principal défi reste l'identification précoce des cas pour garantir une prise en charge efficace.
L’objectif d’ici 2030 : guérir 70% des enfants atteints, soit 800 par an.

“Votre appli a changé ma façon de me déplacer. Je ne crains plus les trajets inconnus car je ne risque plus de me perdre. Elle me guide précisément, me soulage du stress et facilite ma concentration. C’est un vrai GPS pensé pour nous, et cela change tout.”

Développée par 3 start-up, Streetco, N-Vibe et AUDIOSPOT, avec le soutien d’Access’Lab l’incubateur de projets de la Fondation Valentin Haüy, StreetNav est une application qui marque une étape importante vers un monde sans obstacles.

Elle se distingue par son approche multimodale, pensée pour répondre aux besoins de chacun : déficients visuels, personnes à mobilité réduite, parents avec poussettes, seniors, utilisateurs de béquilles… StreetNav propose des itinéraires 100% accessibles, qu’il s’agisse de trajets en extérieur, dans les transports en commun, ou encore à l’avenir à l’intérieur d’établissements publics et privés, garantissant ainsi des déplacements en toute sécurité.

Paris relève le défi de l’accessibilité

À l’occasion des Jeux olympiques et paralympiques de 2024, Paris s’est engagée comme capitale accessible en équipant des sites emblématiques : le Paris Media Center, son centre d’accréditation et la terrasse de l’Hôtel de Ville qui s’est transformée en Fan Zone pendant les Jeux.

Grâce à ce partenariat avec la Ville de Paris, 150 000 itinéraires accessibles ont été calculés, intégrant 70 000 signalements (57 000 de rues accessibles et 13 000 obstacles). Aujourd’hui, plus de 30 000 utilisateurs en ont bénéficié.

Paris montre l’exemple d’une ville qui œuvre pour un avenir inclusif et accueillant pour tous.
Et ce n’est qu’un début ! Avec StreetNav, d’autres villes sont invitées à rejoindre ce mouvement pour améliorer la qualité de vie de leurs habitants.

StreetNav chez nos voisins !

Le 3 décembre dernier, à l’occasion de la Journée Internationale des Personnes Handicapées, StreetNav a franchi une étape supplémentaire en s’exportant pour la première fois, grâce à un nouveau partenariat avec la Principauté de Monaco, officialisé lors de l’événement Handipact Monaco.

Cette collaboration ouvre la voie à un déploiement international.

Une avancée majeure pour les déficients visuels

Des utilisateurs déficients visuels ont témoigné de l’impact de cette innovation :

« Une application de guidage doit tendre vers un idéal qui ressemble à ce que propose StreetNav. »

« On sent que l’application a été créée avec des utilisateurs dès le début. »

"Dès qu'on démarre, on localise le trottoir sur lequel on est. Cela est vraiment une spécificité de cette appli, aucune autre ne la propose . Et pour nous c'est vraiment appréciable parce que rassurant."

« Pour moi, le fait de pouvoir être guidé sur un itinéraire du point de départ au point d’arrivée sans interruption, si ça devient une réalité, alors je dirais qu’on a vraiment changé les choses. StreetNav a vraiment changé notre vie. »

Ces mots illustrent l’importance de cette solution pour des millions de personnes, leur offrant une meilleure autonomie et facilitant leur mobilité au quotidien.

L'année 2024 a été marquée par plusieurs événements en France, parmi lesquels les Jeux olympiques et paralympiques de Paris qui ont laissé une empreinte mémorable dans l'inconscient collectif. Ce qui nous a particulièrement touchés : l'incroyable mobilisation du public pour les Jeux paralympiques, quelle ferveur !

L’élan de l’inclusion que nous avons vécu ne doit pas retomber parce qu'il reste tant à faire.

Rappelons-le : dès septembre 2024, la France s’est retrouvée sans ministère dédié au handicap.

Et aujourd’hui nous apprenons une baisse inquiétante du budget gouvernemental consacré au sport, le rendant marginal.
« Avec un tel budget des sports pour 2025, il n’y aura ni clubs supplémentaires, ni équipements accessibles, ni renforcement des encadrants sportifs. Nous ne pourrons maintenir l’élan suscité par Paris 2024. Les parasports, en particulier, risquent de perdre une opportunité historique de se développer durablement. » alerte le Comité Paralympique et Sportif Français.

Résolument investie pour faciliter l’accès au sport, à la mobilité et à l’emploi des personnes déficientes visuelles, la Fondation Valentin Haüy poursuit chaque jour sans relâche sa mission.

Parmi les actions marquantes, avec un engagement qui continue en 2025, soulignons :

• Le partenariat avec France Paralympique pour favoriser l’accès au sport pour tous.
• Un nouveau partenariat avec l'association Binômes pour développer une application inédite de rencontres sportives entre personnes déficientes visuelles et accompagnateurs valides.
• La collaboration avec l'Université catholique de l'Ouest pour permettre l'accès à des études supérieures aux étudiants déficients visuels.
• L’essaimage de Streetnav, le GPS piéton inclusif pour rendre accessibles nos villes.
• L'incubation de projets inclusifs pour l’accès aux droits et à l’emploi : "Agir Handicap", la première permanence juridique nationale entièrement accessible, et "Linkusion" pour le développement d'une plateforme facilitant l’aide humaine pour les entrepreneurs en situation de handicap.
• La réalisation de podcasts mettant en lumière une grande diversité de métiers exercés par des professionnels déficients visuels.

Dans ce contexte préoccupant, notre détermination reste intacte.
Rien n’est terminé, poursuivons ensemble nos actions pour bâtir un monde inclusif.

Pour en savoir plus sur nos projets : Les projets soutenus - Fondation Valentin Haüy

“L’une des grandes missions de la Fondation Valentin Haüy est de contribuer à l’employabilité des personnes déficientes visuelles. Or l’une des étapes phare avant d’arriver sur le marché de l’emploi est de suivre des études dans les meilleures conditions qui soient. Nous souhaitons donc essaimer cette solution d’aide humaine tellement simple à mettre en place.”
Christian d’Aboville, directeur général de la Fondation Valentin Haüy.

À l’Université Catholique de l’Ouest (UCO), qui accueille près de 500 étudiants en situation de handicap (soit 4 % des effectifs, deux fois la moyenne nationale), dont 80 % sont concernés par des handicaps invisibles, nous avons rencontré Yann, étudiant non-voyant en deuxième année de psychologie, qui bénéficie du dispositif d'entraide entre pairs.

Yann s'appuie en effet sur une véritable équipe constituée de quatre étudiants volontaires qui l’aident notamment dans la prise de notes. Parmi eux, Amélie joue un rôle central dans ce dispositif qu’elle coordonne. Au départ, pour elle, aider Yann était un simple acte de solidarité. Au fil du temps, elle reconnait que c’est un enrichissement mutuel . « Le fait de travailler avec Yann me pousse à être à jour dans mes cours. Expliquer des notions complexes demande de les maîtriser parfaitement, et cela a eu un impact direct sur mes résultats. Et au-delà de cet aspect, cette expérience m’a ouvert à une réalité qui m’était inconnue et cela me fait grandir », confie-t-elle.

Cet exemple montre la volonté de l’UCO d’offrir à chaque étudiant un parcours de qualité dans ses études au sein du campus, par un accompagnement humain de proximité et personnalisé.

Avec son équipe, Nadège Doisneau, référente en accessibilité, élabore des solutions pour chaque étudiant en situation de handicap, que ce soit pour la prise de notes, le tutorat ou l’aide à la mobilité. Pour cela elle mobilise un réseau d’étudiants aidants volontaires, recrutés en collaboration avec les responsables de formation et sensibilisés par leurs délégués de classe. « Chaque étudiant est unique, et nos adaptations doivent l’être aussi. Comme c’est le cas avec Yann. Si le dispositif initial prévoyait des trinômes, celui de Yann a évolué pour former une petite équipe dédiée, adaptée à ses besoins spécifiques.», explique Nadège. « Ce qui compte, c’est que l’étudiant soit acteur de son accompagnement, en fonction de ses besoins et de ses priorités », ajoute-t-elle.

Un autre pilier de l’inclusion à l’UCO réside dans ses bibliothèques. « Quand un document n’est pas accessible, il est hors de question de baisser les bras », affirme Lila Lepan, chargée de l’accessibilité documentaire en bibliothèque. Son rôle ne se limite pas à la gestion des besoins individuels. Elle mène également un travail d’essaimage auprès des bibliothèques des différents campus de l’UCO, pour instaurer une culture d’accessibilité et encourager des pratiques renouvelées. « Ma plus grande satisfaction, c’est de faciliter la vie des étudiants. Cela nous pousse à toujours remettre en question nos pratiques et à placer l’usager au centre de notre réflexion », confie-t-elle.

Après ces rencontres avec Yann, Amélie, Nadège et Lila, démontrant que l’inclusion plus qu'une ambition devient une réalité grâce à un effort collectif, la Fondation Valentin Haüy et la Fondation APAM abritée réaffirment leur soutien et souhaitent aller plus loin en essaimant ce dispositif dans d'autres grandes écoles.

À travers les témoignages d’Alain Lequeux, Caroline Pilastre, Eric Giblain, Eric Moser, Hamou Bouakkaz, Juliette Arnould et Marie-Gabrièle Asselin, découvrez la diversité des parcours et motivations de nos marraines et parrains. Bien qu’issus d’horizons divers, ils partagent une vision commune : bâtir un monde inclusif et accessible.

Alain milite depuis des dizaines d’années pour l’accessibilité des personnes déficientes visuelles à travers des solutions technologiques innovantes. Il a participé à plusieurs programmes de recherches et est très intéressé par les usages. « En tant qu’aveugle et usager expert, du terrain à la recherche, je souhaite faire bénéficier la fondation de mon expérience et de mon réseau. »

Depuis un an, Caroline prête sa voix de journaliste en animant le podcast « pourquoi pas moi ? » sur les métiers accessibles aux personnes déficientes visuelles. S’engager en tant que marraine est devenue une évidence après cette expérience et après avoir rencontré l’équipe.  « Le lien humain est primordial pour moi, je souhaite partager mes expériences de vie pour aider les autres et faire avancer sociétalement la cause du handicap visuel. »

Nouveau parrain, Éric G. a été particulièrement impressionné par la performance des athlètes de cécifoot lors des Jeux paralympiques. Cette découverte a renforcé son souhait de s’impliquer auprès de la fondation. Pour Eric, « le bénévolat est une avenue à deux sens. On donne et on reçoit en retour, et c’est aussi l’occasion de rencontrer des personnes investies et d’avancer ensemble au service d’une cause noble. »

Quant à Éric M., il est un fidèle parrain de la fondation depuis le début. Il était en contact depuis plus de 15 ans avec l’Association Valentin Haüy et dès que la fondation a été créée, il a souhaité s’associer avec elle pour faire progresser la recherche en ophtalmologie. « Je souhaite mettre mes conseils au service des projets de recherche, dans le but de trouver des traitements capables de guérir nos maladies. »

Depuis plus de trois ans, Hamou accompagne la fondation. Pour lui c’est une manière de rendre à la communauté ce qu’il a lui-même reçu. « Je souhaite donner à la fondation des clés issues de mon parcours d’ingénieur, de conseiller et d’élu et soutenir ainsi ses projets innovants pour la pleine citoyenneté des déficients visuels. Ce que j’apprécie particulièrement, c’est la capacité de la fondation à se projeter sur le long terme. » Sa touche personnelle ? Son humour, sa bonne humeur, sa capacité à relativiser et son aptitude à tisser des liens.

Marraine depuis deux ans, Juliette œuvre depuis plus de 20 ans pour une meilleure insertion professionnelle des personnes déficientes visuelles. Elle a notamment contribuer à développer le programme Transvision pour rendre accessible des ouvrages informatiques. « Mon ambition est de sensibiliser et lutter contre les nombreux stéréotypes et préjugés qui perdurent. Et surtout réaffirmer que les personnes déficientes visuelles peuvent occuper l’ensemble des postes dès lors que les entreprises mettent en place un aménagement adapté. »

Après avoir dédié sa carrière à l’éducation nationale, Marie-Gabrièle, aveugle de naissance, a rejoint la fondation en 2021. Elle est animée par sa volonté de partager son expérience faite de réussites, de difficultés et de challenges à relever, et est très motivée par l’engagement de la fondation sur les questions d’accessibilité pour faciliter la vie des personnes déficientes visuelles. « Je souhaite apporter mes réflexions et propositions afin que la technologie et tout ce qui favorise l'accessibilité des lieux, des transports, etc. soient toujours pris en compte. Parce que l’accessibilité dans tous les domaines est essentielle pour l’autonomie des personnes non et malvoyantes. »

Autant de témoignages qui illustrent la richesse et l’engagement de nos marraines et parrains. Qu’ils soient des militants de longue date ou de nouveaux arrivants, chacune et chacun contribuent à avancer vers une société inclusive et plus juste où chaque personne trouve sa place.

Pour clôturer en beauté son 40ᵉ anniversaire, Retina France, association engagée dans le soutien aux personnes malvoyantes, a organisé, comme chaque année, le colloque "Rétine et Recherches" le 23 novembre dernier au Novotel Bercy à Paris. Cet événement a offert une occasion unique de faire le point sur les avancées majeures en ophtalmologie, tout en soulignant la nécessité d’intensifier les efforts d’innovation pour lutter contre les maladies visuelles.

Un hommage aux origines et aux fondateurs

Le Professeur Jean-Louis Dufier, président d'honneur du comité scientifique de Retina France, a inauguré la journée en célébrant les 40 ans de l’association. Il a souligné qu’elle est née en 1984 d’une collaboration inédite entre patients et médecins, rendant hommage aux fondateurs qui, animés par passion et dévouement, ont fait de la lutte contre la malvoyance une priorité absolue. Le professeur a également mis en lumière la création en 1995 du CERTO, un laboratoire financé exclusivement par l’association, dédié à la recherche sur les maladies rares de la vue. Cet investissement stratégique a permis d’établir une base solide pour des recherches innovantes, offrant des perspectives inédites à des patients qui, autrefois, n’avaient que peu d’espoir de traitement. Enfin, le Professeur Dufier a insisté sur l’importance cruciale de continuer à soutenir la recherche, en soulignant que des millions de personnes dans le monde sont encore affectées par des pathologies visuelles graves. Il a rappelé que seule la recherche scientifique, qui dépend de financements constants, peut leur ouvrir la voie vers un avenir meilleur.

Les avancées scientifiques présentées

Au cours de la journée, plusieurs projets de recherche ont été présentés, mettant en avant des avancées prometteuses dans le domaine des maladies héréditaires rares, telles que les rétinites pigmentaires, le syndrome d'Alström et l’amaurose congénitale de Leber, ainsi que dans celui des maladies plus fréquentes, comme la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Les chercheurs lauréats, soutenus par Retina France en partenariat avec l’AFM-Téléthon et la Fondation Valentin Haüy, ont souligné que des approches de pointe telles que la thérapie cellulaire, la thérapie génique et l’optogénétique ouvrent la voie à de nouvelles solutions thérapeutiques, offrant un immense espoir aux patients atteints de ces pathologies visuelles. L’un des moments forts du colloque a été la présentation de l’essai clinique SPVN06, également connu sous le nom de Prodygy, mené par SparingVision, une société issue de l’Institut de la Vision. Fondée par le Dr Thierry Leveillard et le Pr José-Alain Sahel, cette entreprise développe un traitement innovant visant à ralentir la progression de la rétinite pigmentaire rod-cone héréditaire. Ce traitement s’adresse aux patients porteurs d’une mutation dans les gènes RHO, PDE6A ou PDE6B. Prodygy cible spécifiquement les cônes de la rétine, avec pour objectif de préserver la vision centrale des patients. Actuellement en phase I/II, cet essai clinique évalue la sécurité et la tolérance de chaque dose. Il représente un immense espoir pour les deux millions de personnes touchées par cette maladie à travers le monde.

Les partenaires au service des patients

Les partenaires de Retina France, tels que Lagad Vision, Lissac, Access Solution et Magic Sight, Un dixième⁺ et Astellas étaient également présents pour proposer des solutions concrètes afin d’améliorer la vie quotidienne des patients malvoyants.

Une recherche qui nécessite un soutien continu

Cette journée a permis aux patients de mieux comprendre les avancées scientifiques et les traitements en développement, tout en soulignant que ces projets ambitieux nécessitent un soutien continu. Retina France remercie chaleureusement ses adhérents et donateurs pour leur fidélité et leur engagement, indispensables pour faire progresser la recherche et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de déficiences visuelles.

Cet événement nous donne l’occasion de revenir sur les ambitions de transformation de la fondation, sur sa philosophie d’action pour accompagner les projets qu’elle soutient et de présenter les grandes parties prenantes qui composent l’écosystème particulièrement dynamique dans lequel elle évolue.

Vingt ans après la divulgation de la loi du 11 février 2005 pour une France accessible à tous à horizon 2015, notre société accuse un retard qui ne pourra être comblé qu’en travaillant ensemble !

La stratégie de développement de projets de la Fondation Valentin Haüy est mise en œuvre depuis 2019. La direction a alors choisi de concentrer son intervention sur les initiatives permettant l’accès au monde du travail pour servir les 50 % de personnes déficientes visuelles sans emploi. Plus concrètement, elle privilégie d’incuber des projets pour être pleinement impliquée dans leur conception et leur construction, au-delà de la dotation financière octroyée. C’est ainsi que l’incubateur Access’Lab est né. Il est composé des équipes dirigeantes et opérationnelles, entourées d’experts bénévoles à même de d’aider à bien accompagner le développement des projets. Le service proposé aux porteurs de projets est donc pluriel : fonds financier, expertise sur mesure en fonction des besoins, mise en relation avec un réseau de bénéficiaires et de prescripteurs, communication et événementiel, recherche de fonds complémentaires auprès de mécènes, essaimage dans les territoires…
Objectifs : viser la pérennité et l’impact.

Pour incuber : questionner et professionnaliser.

Depuis la consolidation de cette stratégie, la fondation a soutenu des projets concourant directement ou indirectement à l’emploi pour ne négliger aucun levier concret. En 2024, elle décide d’élargir son champ d’action à l’accès au sport, pour profiter de la mise en lumière du handicap grâce aux Jeux paralympiques joués à domicile. Les projets soutenus constituent un bilan à la fois honorable et perfectible, car les besoins des personnes déficientes visuelles évoluent et se montrent pressants face à la montée du numérique. Sur les deux thématiques spécifiques, elle a pour ambition d’optimiser ses modalités d’intervention pour viser une transformation plus profonde et durable. Comment ? D’une part, en s’inspirant des bonnes pratiques à l’œuvre dans le secteur de la HandiTech. Mais surtout en valorisant sa capacité à fédérer des acteurs pour développer des solutions au plus près des besoins des publics adressés. C’est la raison pour laquelle la place prise dans cet écosystème est importante : elle y trouve matière à bâtir son propre modèle au regard des enjeux socio-économiques du handicap visuel.

Pour financer : s’imprégner du Demoday.

La première édition du Demoday du financement du 30 mai dernier est la preuve que l’incubateur Access’Lab est aujourd’hui bien identifié pour ses réalisations phares comme l’application StreetNav, et son potentiel de transformation.
Organisé à l’initiative de son partenaire l’association La Handitech et accueilli par BpiFrance, l’événement, dans lequel la fondation souhaitait être pleinement partie prenante, visait trois objectifs:
• que les projets #Handitech puissent rencontrer les financeurs ;
• que les financeurs puissent mieux comprendre la diversité et la richesse de la filière HandiTech  ;
• enfin, que les acteurs publics et politiques appuient leurs engagements en faveur de la structuration et du rayonnement de ce secteur.
Plus de deux heures d’échanges constructifs ont été suivies de tables rondes sur les thématiques de « L’innovation universelle, moteur de l’innovation française des prochaines années » et « Le rayonnement international de la HandiTech, entre contraintes et opportunités ».

Jouons collectif !

Des acteurs publics et politiques ont également pris la parole pour défendre le rayonnement de la filière HandiTech. Adrien Taquet, ancien secrétaire d’État chargé de l’Enfance et des Familles, administrateur de la Fondation Malakoff Humanis et fondateur du fonds d'investissement Atypical, a officiellement lancé l’événement et rappelé l’importance de regarder différemment les projets d’innovation inclusive, en tant que projets à fort potentiel de croissance. Isabelle Saurat, déléguée interministérielle à l’accessibilité, a insisté sur l’état d’esprit de la journée : « Je trouve toujours intéressant que l’on se mette ensemble car je crois beaucoup à l’intelligence collective ». Une conviction partagée par Thomas Launay, Direction RSE de BpiFrance : « Cette initiative rassemble enfin tous les acteurs qui œuvrent pour l’inclusion et l’autonomie des personnes en situation de handicap. » Et le bilan a dépassé les attentes des organisateurs, notamment ceux de la fondation. L’événement a rassemblé plus de 100 personnes, dont 45 porteuses de projets d’innovation inclusive et universelle réunies sous forme de « salon » ; près de 20 structures de financement (publics et privés, subventions ou investissements…) se sont déplacées pour rencontrer les porteurs de projet en mode speed meeting. C’est cette richesse et cette énergie collective qui, fédérées, ont la capacité d’optimiser aujourd’hui l’accompagnement des porteurs de projets au service du mieux-vivre et du vivre ensemble. Raison pour laquelle nous vous donnons rendez-vous en mars 2025 pour un événement toujours ancré autour du financement et de la mise en lumière de la HandiTech !

Lire le dossier complet.

Agir Handicap , la première permanence juridique nationale entièrement accessible

L’association Droit Pluriel et le Défenseur des droits ont mis en lumière dans le rapport « Professionnels du droit et handicap » que les personnes en situation de handicap visuel, confrontées à des difficultés de mobilité et d’accès à l’information, renoncent souvent à leurs droits. Cela peut les placer dans une position de grande précarité et compliquer la gestion de leur quotidien. Le recours au droit apparaît alors comme une solution, qu’il s’agisse de problèmes de pension alimentaire, de violences ou de surendettement. Bien que des permanences juridiques gratuites existent, elles demeurent inaccessibles aux personnes en situation de handicap.
C’est pourquoi Droit Pluriel, engagée pour une justice accessible à tous, a créé Agir Handicap , la seule permanence juridique 100 % accessible, gratuite et dématérialisée. Cette plateforme repose sur une équipe de juristes et 250 avocats bénévoles répartis sur tout le territoire, permettant aux personnes en situation de handicap de connaître et faire valoir leurs droits. Agir Handicap a accompagné 5 241 personnes entre septembre 2022 et décembre 2023, et a constaté une hausse de la fréquentation de 75 % sur le dernier trimestre.

Bientôt une application sport inédite  !

90 % des personnes en situation de handicap pensent qu’il est nécessaire de pratiquer une activité physique, mais seules 54 % d’entre elles y parviennent. Deux raisons principales expliquent cet écart : le manque de clubs sportifs inclusifs et la difficulté de trouver un accompagnateur.  L’application a pour ambition de connecter les personnes en situation de handicap, désireuses de pratiquer un sport ou une activité physique, avec des accompagnateurs valides disponibles, résidant à proximité et ayant un niveau sportif similaire. Gratuite et conçue pour mobile, elle s’adressera à tous, quel que soit le type de handicap. Lors des Jeux paralympiques de Paris 2024, les athlètes nous ont bien montré qu’au-delà de la performance, le sport favorise la confiance, l’estime et l’image de soi. En plus d’être essentiel pour maintenir une bonne santé, l’activité physique constitue un puissant levier d’autonomie et d’intégration sociale.

Isabelle Saurat, déléguée interministérielle à l’accessibilité :

Ma vision d’une société inclusive est celle où chacun trouve sa place quelle que soit sa situation. Créer une société non inclusive est, en réalité, très facile. En revanche, bâtir une société véritablement accueillante demande davantage d’efforts et nécessite un changement de mentalités, c’est en tout cas ce que j’observe depuis mon engagement dans le secteur du handicap.
Pour y parvenir, il est essentiel de former et de sensibiliser la population. Vivre ensemble, se côtoyer, évoluer dans des environnements où la diversité est présente apprennent à être plus inclusif. Cela dit, il ne faut pas oublier l’importance du cadre législatif. La loi, les règlements et des concepts comme la conception universelle jouent un rôle clé en garantissant à chacun un accès égal aux services, aménagements et équipements, dans le respect du principe fondamental des droits égaux pour tout citoyen. La mobilité est également un enjeu crucial : elle doit être accessible à tous pour permettre une véritable participation à la société. Et je crois fermement au pouvoir de l’intelligence collective pour faire avancer ces débats. Certes, des progrès sont réalisés, mais aujourd’hui, il faut accélérer le mouvement. J’espère que les Jeux olympiques et paralympiques seront un véritable levier pour cette évolution.

Adrien Taquet, ancien secrétaire d’État chargé de l’Enfance et des Familles, ancien député et fondateur du fonds d’investissement Atypical :

Une société inclusive ? C’est justement une société où cette question ne se poserait même pas !
Pour atteindre une société inclusive, il faut adopter une approche de « design universel ». Cela signifie que dès la conception d’une solution, d’une loi ou d’une politique publique, la question de l’inclusion des personnes en situation de handicap doit être intégrée. D’ailleurs, il est dans l’intérêt de tous de le faire, car ce qui bénéficie aux personnes en situation de handicap profite souvent à l’ensemble de la société. Aujourd’hui, le secteur du handicap et de l’innovation connaît une véritable effervescence. De nombreux acteurs émergent, la filière se structure de plus en plus, et la question cruciale du financement est mieux prise en compte. Il est essentiel de soutenir financièrement les jeunes start-up et les entrepreneurs, mais aussi de leur apporter l’expertise nécessaire pour qu’ils puissent se développer et offrir des solutions adaptées aux millions de personnes en situation de handicap. Cependant, il y en a un peu marre de constater la lenteur des avancées. Il est fatigant de devoir constamment participer à des tables rondes pour rappeler à quel point ces enjeux sont cruciaux, tant pour les personnes concernées que pour le marché. Oui, il y a des opportunités d’investissement, et non, ce n’est pas un gros mot de le dire. On peut et on doit bien faire les choses, sans tarder.

La Fondation APAM

Un projet phare pour une université inclusive

L’université catholique de l’Ouest (UCO) et la Fondation Valentin Haüy s’associent pour accompagner les étudiants déficients visuels à travers un projet ambitieux intitulé « Pour des études plus inclusives et accessibles aux étudiants en situation de handicap visuel ». Ce projet, développé par l’UCO et soutenu par la Fondation Valentin Haüy à travers le financement de la Fondation APAM qu’elle abrite, vise à offrir aux étudiants déficients visuels l’accompagnement et les outils nécessaires pour réussir leur parcours universitaire, tout en les préparant à leur future insertion professionnelle. Concrètement, cette initiative innovante propose un modèle unique basé sur l’entraide et la solidarité : chaque étudiant déficient visuel est accompagné par deux étudiants aidants. Afin de garantir un soutien continu tout au long de l’année, les étudiants aidants bénéficient d’une réduction de leurs frais de scolarité en contrepartie de leur engagement, ce qui les motive à s’impliquer activement et durablement. Ethan, étudiant déficient visuel en première année de licence information-communication incarne parfaitement l’efficacité de ce projet. Il témoigne de son expérience réussie : «À l’UCO, je me sens vraiment intégré. Les classes de petits effectifs permettent une interaction directe avec les professeurs, ce qui n’est pas possible dans une université classique. Et mes camarades m’aident au quotidien, c’est essentiel pour que j’avance sereinement dans mes études. »

Regardez le témoignage d’Ethan pour découvrir comment cette démarche inclusive transforme la vie des étudiants déficients visuels.

La Fondation Retina

Les innovations en ophtalmologie qui redéfinissent la vue

Les progrès récents dans les domaines médical et technologique suscitent un nouvel espoir pour la restauration partielle de la vision chez les personnes atteintes de déficience visuelle. Parmi ces avancées, des solutions innovantes se développent pour répondre aux défis posés par les maladies oculaires. Notamment, la thérapie optogénétique représente une approche révolutionnaire destinée à restaurer partiellement la vision chez les patients souffrant de rétinopathie pigmentaire, une maladie dégénérative de la rétine. Cette innovation marque un tournant significatif dans le traitement des maladies oculaires. Bien que la vision retrouvée ne soit pas complète et nécessite l’usage d’outils externes tels que des lunettes spécialisées, elle offre des perspectives extrêmement prometteuses. Les premiers résultats indiquent que les patients peuvent désormais localiser, compter et manipuler des objets avec une meilleure précision. Au fil des années, une autre thérapie a fait son chemin : la thérapie génique. Cette thérapie offre de nouvelles possibilités de traitement pour les maladies oculaires héréditaires, apportant un espoir réel aux patients. En 2018, l’Europe a approuvé Luxturna®, la première thérapie génique en ophtalmologie, destinée à traiter les dystrophies rétiniennes héréditaires causées par une mutation particulière. Les recherches sur les rétinopathies pigmentaires avancées mettent en avant la thérapie cellulaire comme une approche prometteuse. Les scientifiques se concentrent sur la transplantation de cellules rétiniennes dérivées de cellules souches pluripotentes ou embryonnaires. Ce traitement pourrait offrir des solutions pour les rétinites pigmentaires d’origine génétique ainsi que pour d’autres maladies rétiniennes dégénératives comme certaines formes de DMLA. Les récentes avancées redessinent l’avenir des soins oculaires, en offrant des solutions novatrices à des maladies autrefois jugées incurables. C’est pourquoi la Fondation Retina a besoin de votre soutien pour faire progresser encore davantage la recherche.

La Fondation Stargardt

Un modèle d’expérimentation au plus proche de l’être humain

En début d’année 2024, la Fondation Stargardt a décidé de financer le projet de recherche de l’Institut des neurosciences cellulaires et intégratives (INCI) de l’université de Strasbourg, en collaboration avec le CNRS. Encadré par le professeur David Hick, le projet s’annonce très prometteur : il met au point un modèle de rongeur diurne capable de récapituler de façon plus fidèle la maladie de Stargardt humaine. Jusqu’à présent, la recherche sur la maladie de Stargardt se servait principalement de rongeurs de nuit, mais les conditions de leur rétine correspondent peu à celles observées chez les êtres humains. À terme, le modèle d’expérimentation développé par le professeur Hicks pourrait être fourni aux équipes de recherche en quête d’un traitement pour la maladie dans le monde entier. En admettant que la collaboration avec l’INCI et le CNRS se révèle satisfaisante, la Fondation Stargardt envisagerait de poursuivre le financement du projet en 2025.

« Pour moi, ces Jeux Paralympiques ont rassemblé les personnes valides et celles en situation de handicap.
Ces Jeux, ce n’était pas seulement la compétition, chaque moment était une victoire, rien que de vivre l’événement était extraordinaire. Je craignais qu’il y ait moins de monde qu’aux Jeux olympiques comme lors des éditions précédentes. Mais l'élan incroyable des JO de Paris 2024 a aidé, les gens en voulaient encore. Peu à peu, une dynamique s'est créée, et tout le monde avait envie d'y être.

La qualité de la couverture médiatique m’a agréablement surpris. Elle n’a pas été faite à la légère, les journalistes avaient une vraie expertise, ils étaient bien documentés. Les para athlètes ont eu une grande visibilité, la même que les athlètes valides. Et il n’y a pas eu de généralisation du handicap, au contraire, on a mis en avant la diversité.

J'ai ressenti un réel changement de regard des gens. Pour la première fois, j’ai entendu des personnes s’intéresser au para-sport, non seulement avec un vrai intérêt mais aussi avec respect. Les gens se sont attachés à des histoires de vie et aujourd’hui ils connaissent des noms de para athlètes qu’ils considèrent comme des sportifs à part entière. Et ils se posent des questions, ils cherchent vraiment à comprendre. Se questionner est déjà un premier pas vers l’autre.

Oui, les Jeux ont contribué à bouger les lignes, mais il ne faut pas se leurrer, le changement des mentalités et de la société ne se fera pas du jour au lendemain. Il y a encore beaucoup à faire, et cela concerne bien plus que le sport, notamment dans les domaines de la scolarité, de l’emploi, de la mobilité. Il y a un vrai travail à mener et cela demande des investissements pour que l’inclusion ne soit pas qu’un concept théorique mais une réalité.

Ce qui m'a marqué, c’est l’engagement des para-athlètes. Ce sont les personnes concernées qui sont les mieux placées pour faire évoluer les choses parce qu'elles vivent cette réalité au quotidien. On a reconnu l’expertise de figures emblématiques comme Michaël Jérémiasz par exemple qui se bat depuis plus de 20 ans pour l’inclusion ders personnes en situation de handicap.

Il faut aussi s'engager et agir au niveau citoyen. Il y a des places à prendre, y compris en politique.
On ne peut pas critiquer sans agir. Si on a des idées, il faut les proposer, et les choses suivront. Ces Jeux ont permis une rencontre entre deux mondes mais en vrai je n’aime pas dire cela parce que cela me heurte qu’on parle encore du "monde du handicap". Il ne peut pas y avoir deux mondes ! Celui des valides d’un côté et celui des personnes en situation de handicap de l’autre. Nous sommes dans un seul monde, le nôtre où chacun devrait trouver sa place avec ses différences, ses talents, ses rêves. C’est une question de justice, de dignité, de droits mais avant tout de bon sens. Chacun a quelque chose à apporter à la société. Il faut oser se rencontrer, construire ensemble.

Mais est-ce qu’on va vraiment intégrer le handicap dans la vie de tous les jours, dans le droit commun ? Comment faire en sorte que l’inclusion soit pérenne ? Et est ce qu’on a vraiment envie de s’en donner la peine ? Je me pose encore plus la question aujourd’hui alors qu’aucun ministre délégué en charge du handicap n’a été nommé dans le nouveau gouvernement ! Un ministère sans délégation au handicap sera-t-il au rendez-vous de l’inclusion tant attendue ? Les problématiques spécifiques seront-elles intégrées, enfin, à tous les étages de la société ? Nous avons encore du chemin à faire et le faire ensemble est définitivement la seule réponse possible.

Pour finir,  j’invite chacun à regarder le documentaire À corps perdus, disponible sur la plateforme de France TV. Quelle puissance ! Il montre tout : comment le sport a permis à des para athlètes de redevenir des personnes à part entière, au-delà de leur handicap. Il montre comment ils vivent et se surpassent au quotidien grâce à des outils techniques et des stratégies de compensations. Et il montre surtout le soutien humain et rappelle à quel point l’entraide est essentielle ce qu’on a peu à peu oublié dans nos sociétés de plus en plus individualistes. »

Les Jeux paralympiques de Paris 2024 se sont achevées dans une explosion de records, d’émotions et de rencontres bouleversantes. Mais rien n’est terminé en réalité parce que ces Jeux ne se résument pas uniquement à des médailles, des performances ou des podiums. Ils incarnent aujourd’hui un héritage qui doit s’étendre bien au-delà des stades, des pistes et des piscines. Un héritage qui est avant tout un appel à la responsabilité et à l’action pour construire une société qui reconnaît, prend en compte et intègre les singularités de chacun.

Dans son discours d’ouverture, Tony Estanguet,  le président du comité d'organisation des Jeux de Paris 2024 a parlé de « révolution paralympique » et « de changement soudain » affirmant que « le 9 septembre, nous nous réveillerons différents » parce que « les Jeux paralympiques ont ce pouvoir inégalé, non seulement de nous faire vibrer, mais de nous transformer. » Cette rencontre avec les athlètes paralympiques nous pousse certes à changer notre regard sur le handicap, à repenser nos perceptions et à élargir notre vision. Plus encore, le changement doit se construire jour après jour, dans nos actes et nos choix, au-delà des discours. La question de l’inclusion est une responsabilité partagée. Elle incombe aux politiques qui doivent légiférer pour une société plus accessible, aux médias qui ont le devoir de donner de la visibilité à ces réalités. Elle repose sur les choix de chacun d'entre nous en tant qu’individus.

Dans ce contexte, la Fondation Valentin Haüy poursuit avec détermination sa mission pour favoriser l’autonomie et l’inclusion des personnes déficientes visuelles dans la société et dans le milieu professionnel. Pour l’accomplir, elle soutient des formations et des initiatives innovantes qui facilitent et améliorent leur accès à l’emploi, à la mobilité et au sport.
La fondation est notamment à l’initiative de StreetNav, le GPS pour les personnes à mobilité réduite. Il s'agit d'une application mobile qui permet de se déplacer sereinement et de manière fluide en extérieur, en intérieur et dans les transports en commun, quelle que soit sa situation. Et dans les semaines à venir, elle prévoit de renforcer son partenariat avec France Paralympique, avec deux objectifs principaux : d'une part, aller vers et encourager les personnes avec un handicap visuel à pratiquer une activité physique, et d'autre part, contribuer à une augmentation significative du nombre de clubs sportifs inclusifs. Et il y a de la marge puisqu’en 2024, seulement 1.4% des clubs sportifs se disent en capacité d’accueillir des personnes en situation de handicap.

Alban Tessier, parrain et ambassadeur du pôle sport de la fondation nous confiait ceci juste après les Jeux :
« Un sujet me heurte. C’est d’entendre dire tout le temps “le monde du handicap”. Il ne peut pas y avoir deux mondes ! Celui des valides d’un côté et celui des personnes en situation de handicap de l’autre. Nous sommes dans un seul monde, le nôtre où chacun devrait trouver sa place avec ses différences, ses talents, ses rêves. C’est une question de justice, de dignité, de droits mais avant tout de bon sens. Chacun a quelque chose à apporter à la société. Il faut oser se rencontrer, construire ensemble. Mais est ce qu’on a vraiment envie de s’en donner la peine ? »

Jamais la question du handicap ne s’était trouvée si fortement exposée que durant les Jeux paralympiques.
Et rien ne devrait désormais plus être comme avant.
Poursuivons ensemble l’aventure humaine si collectivement partagée. Transformons l’essai, maintenant, vers une société inclusive !

Ce projet, développé par l’UCO et soutenu par la Fondation Valentin Haüy à travers le financement de la fondation APAM qu’elle abrite, vise à offrir aux étudiants déficients visuels l'accompagnement et les outils nécessaires pour réussir leur parcours universitaire, tout en les préparant à leur future insertion professionnelle.

Concrètement cette initiative innovante propose un modèle unique basé sur l’entraide et la solidarité : chaque étudiant déficient visuel est accompagné par deux étudiants aidants assurant un soutien continu tout au long de l’année. Et pour encourager cet engagement, les aidants bénéficient d'une réduction de leurs frais de scolarité, ce qui les motive à s'investir pleinement !

Ethan, étudiant déficient visuel en première année de licence Information-Communication a pu bénéficier de ce nouveau concept. Il témoigne de son expérience réussie : "À l'UCO, je me sens vraiment intégré. Les classes de petits effectifs permettent une interaction directe avec les professeurs, ce qui n'est pas possible dans une université classique. Et mes camarades m'aident au quotidien, c’est essentiel pour que j’avance sereinement dans mes études. »

Au-delà de ce dispositif humain, l’UCO qui se distingue par son engagement en faveur de l’inclusion, investit également dans des technologies d’assistance et des formats pédagogiques adaptés, comme l’usage de plage braille ou de logiciels d’agrandissement d’écran et de synthèse vocale, pour créer un environnement d’apprentissage où les étudiants déficients visuels peuvent pleinement s’épanouir et gagner en autonomie.

Et elle ne s'arrête pas là. Accueillant 4% d’étudiants en situation de handicap, soit le double de la moyenne au niveau national, l'UCO continue d'améliorer l'accessibilité des campus dans toutes ses dimensions pédagogiques et numériques pour permettre à chaque étudiant d’évoluer dans un contexte adapté à ses besoins spécifiques.

Regardez le témoignage d’Ethan pour découvrir comment cette démarche inclusive transforme la vie des étudiants déficients visuels.

Alors que démarrent les Jeux paralympiques de Paris 2024, la Fondation Valentin Haüy est fière de soutenir quatre formidables athlètes de haut niveau : Alex Portal, en para natation, Thibaut Rigaudeau, para triathlète, Delya Boulaghlem, en para athlétisme et Pierrot Gagliano, para surfeur.

Alex Portal,
l'un des grands favoris en para natation.

Il a fait partie des premiers athlètes sélectionnés pour les Jeux paralympiques de Paris. Après ses deux médailles d'argent et de bronze aux JO de Tokyo, Alex vise l'or. Il nourrit depuis toujours le rêve d'atteindre un très haut niveau en natation et sa devise est claire : "Il n’y a pas de limites à avoir dans la vie ! Même ceux qui n'ont pas de handicap ont des limites physiques ou mentales. Donc je pense qu'il faut tout tenter."
Rendez-vous dès le jeudi 29 août à 17h30 à la piscine de Paris La Défense Arena pour applaudir et vibrer avec Alex. Puis le vendredi 30 août, le samedi 31 août et le mardi 3 septembre.
Ecoutez le podcast "pourquoi pas moi ?" avec Alex Portal :
pourquoi pas moi ? Hors-série Jeux paralympiques avec Alex Portal, champion de para natation (youtube.com)

Thibaut Rigaudeau et son guide Cyril Viennot,
une belle complicité entre les deux athlètes de para triathlon.

Ils l'ont fait ! La magnifique nouvelle de leur sélection pour le para triathlon a été officialisée le 10 juillet.
"Nous sommes très motivés, impatients et excités de pouvoir prendre le départ de cette course mythique ! Nous aurons la chance de pouvoir vivre ces Jeux à la maison, et nous allons tout faire pour rendre ce moment encore plus grand ! Merci à tous pour votre soutien????."
Rendez-vous le lundi 2 septembre à 10h sur le Pont Alexandre III pour soutenir et encourager de toutes nos forces notre parrain Thibaut et son guide Cyril.
Ecoutez le podcast "pourquoi pas moi ?" avec Thibaut Rigaudeau :
pourquoi pas moi ? Hors-série Jeux paralympiques avec Thibaut Rigaudeau, champion de para triathlon (youtube.com)

Delya Boulaghlem,
notre championne du saut en longueur.

Le plus extra des mails de la part de Delya est arrivé le 22 juillet !
"Ce message pour vous annoncer ma qualification aux jeux paralympiques de Paris sur l’épreuve du saut en longueur et l’épreuve du 100 m. Je suis très heureuse de partager cette aventure avec vous et je vous remercie pour votre soutien."
Rendez-vous à partir du vendredi 30 août pour l'épreuve du saut en longueur, puis le lundi 2 septembre pour les qualifications et la demi-finale du 100 mètres femmes et le mardi 3 septembre pour la finale du 100 mètres femmes (sous réserve de qualification), nous croisons les doigts. Toute l'équipe de la fondation est derrière Delya !
Lisez l'article publié sur RFI :
Suivez le guide: Delya Boulaghlem, le saut en longueur en bande son (rfi.fr)

Pierrot Gagliano,
et ses rêves sur les vagues.

Pierrot participera aux prochains championnats du monde !
Il fera partie des 18 athlètes de l'équipe de France, championne du monde en titre, pour la 9ème édition des championnats du monde de l'International Surfing Association, qui se tiendront du 3 au 9 novembre à Huntington Beach, en Californie. La Fédération internationale de surf poursuit sa mission de voir le para surf enfin inclus dans les Jeux paralympiques de 2032 à Brisbane en Australie, après avoir essuyé un refus pour ceux de 2028 à Los Angeles.
Retrouvez Pierrot dans ce superbe reportage que lui a consacré France 2 :
Les rêves de Pierrot en replay - 13h15, le samedi... (france.tv)

Pour notre équipe, ce fut une occasion exceptionnelle de découvrir des projets inspirants, de rencontrer des acteurs clés de l’écosystème tech et de faire briller les projets de notre incubateur, comme StreetNav, sur la scène internationale. Voici un retour sur les temps forts de cette semaine intense et enrichissante.

Des rencontres inspirantes et des découvertes technologiques

Vivatech est réputé pour être un véritable carrefour de l’innovation, et cette édition n’a pas dérogé à la règle. Dès le premier jour, nous avons été plongés dans un univers bouillonnant de créativité et de technologie. Parmi les nombreuses rencontres marquantes, celles avec les équipes de projets innovants comme Omni, Ethics First, Facil’iti, AccèsLibre et HandSome ont particulièrement retenu notre attention.

Omni : la trottinette pour PMR

En partant à la découverte de pépites tech à Vivatech, nous avons croisé la route d’Omni, la trottinette pour personnes à mobilité réduite. Omni propose une trottinette motorisée pour fauteuil roulant, offrant une solution de motorisation abordable, inclusive et fun. Omni redonne la liberté de mouvement à tous, avec style et simplicité. Les premiers chiffres sont prometteurs : 10 % des utilisateurs déclarent ne plus utiliser leur voiture et 85 % se sentent plus autonomes. Nous avons eu l’occasion de tester cette solution et avons été impressionnés par sa facilité d’utilisation, sa praticité et sa rapidité.

Ethics First : l’accessibilité numérique pour tous

Leur crédo : donner à chacun les moyens d’accéder au numérique. Ethics First propose des services permettant d’intégrer efficacement les exigences d’accessibilité des produits numériques, tels que les sites internet, les applications mobiles et les logiciels. Une approche essentielle pour faire du numérique un espace inclusif pour tous.

Facil’iti : voir le web autrement

Facil’iti promet de réduire les barrières numériques pour une meilleure inclusion sociétale en adaptant l’affichage des sites internet. Votre main tremble ? Les zones de clic s’agrandissent. Vous êtes malvoyant ? Le texte s’affiche en plus grand. Cette technologie adapte en temps réel l’affichage des contenus selon les besoins spécifiques de chacun et offre une expérience web inclusive et personnalisée.

AccèsLibre : la cartographie de l’accessibilité

Quelque 12 millions de Français sont handicapés et ont besoin d’informations spécifiques pour organiser leurs sorties. AccèsLibre collecte et partage ces informations à grande échelle via des partenaires médias, permettant à chaque lieu d’être accessible et chaque sortie possible pour tous. Cette initiative est cruciale pour les personnes aveugles et malvoyantes qui peuvent ainsi planifier leurs déplacements en toute confiance.

HandSome : contre les erreurs de paiement

Saviez-vous que 9 personnes malvoyantes sur 10 ont déjà été victimes d’une erreur de paiement chez un commerçant ? HandSome révolutionne le quotidien de ces personnes avec la première carte de paiement à commande vocale : la Voice Card. Cette carte permet à une personne malvoyante d’entendre tout ce qui s’affiche sur un terminal de paiement électronique, offrant ainsi autonomie et sécurité lors des transactions.

StreetNav à l’honneur sur le stand de la SNCF

StreetCo, startup incubée chez Access'Lab, a eu l’honneur de présenter ses innovations sur le stand de notre partenaire, la SNCF. StreetCo change la donne avec l'application StreetNav, un GPS inclusif, spécialement conçu pour les personnes à mobilité réduite, multimodal et personnalisable, intégrant même les obstacles temporaires pour offrir l’itinéraire le plus adapté aux besoins des utilisateurs, en extérieur comme en intérieur. Développée en collaboration avec les start-up N-VIBE et AUDIOSPOT, et soutenue par Access' Lab, la Fondation Malakoff Humanis, la Fondation APAM, la SNCF et la RATP, StreetNav est adaptée à tous les niveaux de mobilité dans les transports en commun comme à pied.

L’application est déjà présente sur les stores iOS et Android, Téléchagez la testez par vous-même !
https://street-co.com/fr/app/streetnav

L’IA au cœur des débats

Un des thèmes majeurs de cette édition de Vivatech était, sans surprise, l’intelligence artificielle (IA). Les discussions et les présentations ont souligné à quel point l’IA peut être un levier puissant pour l’innovation, notamment dans le domaine de l’accessibilité. Que ce soit pour améliorer les outils de navigation, optimiser les services ou encore personnaliser les expériences utilisateur, l’IA offre des perspectives prometteuses pour les personnes aveugles et malvoyantes. Cependant, il est crucial d’intégrer des considérations éthiques et inclusives dès la conception de ces technologies, un point sur lequel Access’Lab et ses partenaires sont particulièrement vigilants.

Cette semaine à Vivatech a été une source immense de motivation et d’idées pour Access’Lab. Les rencontres, les découvertes technologiques et les échanges nous ont permis de nourrir notre réflexion et d’enrichir notre vision pour nos projets futurs. Nous repartons avec de nouvelles collaborations en perspective et une énergie renouvelée pour continuer à innover en faveur de l’accessibilité des personnes aveugles et malvoyantes. Garder l'œil grand ouvert sur les tendances de l’innovation, reste le meilleur moyen de les rendre accessibles à toutes et à tous, nous en sommes plus que jamais convaincus.

Fondation APAM

Inédit ! L’Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis a ouvert ses portes au sein des Quinze-Vingts.

En France, on estime à deux millions le nombre de personnes touchées par la basse vision, caractérisée par une vision inférieure à 4/10 avec une correction et un champ de vision inférieur à 60°. Un champ de vision normal est de 180°.Or d’après l’étude Homère, 50 % d’entre elles n’accèdent pas aux dispositifs d’aides techniques et humaines nécessaires, avec un risque plus important d’isolement social.
Face à ce constat, l’Hôpital des Quinze-Vingts et l’Association Valentin Haüy ont mobilisé des partenaires pour ouvrir une structure inédite en France : l’Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis qui propose un parcours complet d’accueil, d’orientation, de suivi médical, de soutien médico-social, et également un travail de recherche et d’innovation de pointe sur le handicap visuel. Ceci afin d’améliorer de façon significative le quotidien de cette population.
L’Institut Saint-Louis a ouvert ses portes le 1er février 2024 ! Les personnes déficientes visuelles ont maintenant accès à une plateforme à 360° de soins et de services complémentaires leur permettant de récupérer et préserver leur autonomie et éviter toute rupture d’accompagnement. En cohérence avec sa mission, la Fondation APAM contribue à ce projet en finançant la salle de formation informatique et la cuisine adaptée de démonstration.
https://www.15-20.fr/offre-de-soins/institut-saint-louis/.

Fondation Retina

La lumière bleue dangereuse pour la rétine ?

Tout au long de notre vie, nos yeux sont constamment exposés à différentes formes de lumière, qu’elle provienne du soleil ou d’appareils électroniques tels que les LED, la télévision, les téléphones portables ou les ordinateurs. Des recherches suggèrent que la partie bleue de la lumière visible peut avoir des effets nocifs sur la rétine de l’œil humain. Dans le monde numérique d’aujourd’hui, cette étude vise à comprendre comment cette lumière peut endommager la rétine, en particulier chez les personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), une maladie qui affecte la vision centrale. Le professeur Leveziel et son équipe, qui exercent au CHU de Poitiers, vont utiliser des modèles cellulaires dits « organoïdes » qui sont capables de reproduire le fonctionnement de l’œil. Ces modèles seront exposés à différentes longueurs d’onde de lumière pour voir comment ils réagissent et évaluer les dommages éventuels.
En parallèle, ce projet va également tester l’efficacité d’un traitement antioxydant pour voir s’il peut protéger la rétine contre les dommages induits par la lumière. Il devrait fournir des informations précieuses sur la manière dont la DMLA se développe dans un environnement cellulaire plus complexe, plus proche de ce qui se passe réellement dans le corps humain que les modèles de laboratoire plus traditionnels.
https://www.fondationvalentinhauy.fr/fondation/fondations-abritees/fondation-retina/

Fondation Stargardt

Des modèles d'expérimentation au plus proches de l'humain

Pour que les projets actuels de recherche médicale sur la maladie de Stargardt gagnent en efficacité, il est essentiel de trouver des modèles d’expérimentation qui soient plus proches de l’homme. La Fondation Stargardt finance en 2024 un nouveau projet de recherche, en collaboration avec le CNRS et l’Institut des neurosciences cellulaires et intégratives (INCI) de l’Université de Strasbourg. L’équipe de recherche encadrée par le professeur David Hicks a mis au point un protocole d’injection intraoculaire chez des jeunes « psammomys », une espèce de rongeurs proche de la souris, mais avec des yeux actifs le jour. Ces rongeurs diurnes possèdent un pourcentage élevé de cônes (~33%), ce qui rend leur rétine centrale similaire à celle des humains. Jusqu’à présent, les chercheurs utilisaient principalement des rongeurs de nuit dans les essais. Or ces modèles ne récapitulaient pas ou peu la vraie maladie, à savoir qu’ils ne subissaient pas de dégénérescence tissulaire ni perte de la vision. L’ensemble des travaux réalisés sur ces « psammomys » a permis d’affirmer que ce modèle est bien le premier à récapituler assez fidèlement la maladie de Stargardt humaine dans son ensemble – disparition des cônes, perte de sensibilité visuelle, accumulation de la lipofuscine. Cela devrait ouvrir des axes fort intéressants en recherche scientifique et thérapeutique. Cela dit, pour atteindre les essais précliniques, le modèle doit encore passer des contrôles scientifiques d’une durée de trois mois. La fondation a décidé de soutenir le projet tout au long de cette période de tests.

« Ce modèle “psammomys” de rongeur découvert par le professeur Hicks aura pour objectif d’étudier avec beaucoup plus de facilité la vulnérabilité des photorécepteurs au fur et à mesure que l’affection du gène Abca4 – responsable de la maladie – évolue. L’utilisation de ce rongeur par les laboratoires pharmaceutiques ou les sociétés de biotechnologie souhaitant développer des médicaments pour soigner la maladie de Stargardt leur permettra d’apporter aux agences réglementaires des preuves d’efficacité plus solides pour permettre le passage vers l’essai clinique sur l’homme. » Denis Cayet, président de la Fondation Stargardt.
www.stargardt.fr/.

Le Comité paralympique et sportif français (France paralympique), tête de réseaux du sport pour les personnes handicapées en France, compte 42 fédérations membres. Elle représente le mouvement sportif paralympique en France et à l’étranger. Sa mission est d’accompagner les fédérations dans la prise en compte des publics en situation de handicap dans leurs activités.

Q1 : Quelle est l’évolution du parasport dans le monde et en France, et en particulier pour les athlètes déficients visuels ?

J.M : Le début des années 2000 est marqué par un grand virage vers la performance sportive, avec une augmentation générale du niveau des participants et du nombre de pays impliqués. Ceci sous l’impulsion de la Chine qui préparait ses Jeux et qui aujourd’hui domine largement le monde paralympique : elle récolte 20 % des médailles d’or. Les athlètes déficients visuels ont également bénéficié de cette évolution. Quelques pays, comme le Brésil, l’Espagne, ont mis plus de moyens pour les sportifs déficients visuels. Il y a 30 ans, une personne en situation de handicap ne pouvait faire que des sports de compétition.
Aujourd’hui l’offre s’est diversifiée et structurée, notamment pour les sports de loisirs, devenus plus accessibles et plus attractifs. En fait, la majorité des sports sont adaptables à partir du moment où on y met les moyens et a les technologies et les équipements adaptés. Les sports qui attirent le plus les déficients visuels restent la course guidée et la natation. Après, il y a des sports comme les sports de glisse ou le tandem qui offrent une nouvelle sensation de vitesse sans aucun risque, très intéressante pour la personne déficiente visuelle qui n’a pas l’occasion dans son quotidien de vivre à ces rythmes-là.

Q2 : Quel est le grand défi aujourd’hui ?

J.M : La communication et l’accès !
C’est pourquoi nous travaillons actuellement à former 1 000 clubs sur un dispositif inclusif. Toutes les fédérations sont sur cette dynamique. L’accès au sport ne se limite pas qu’à l’accueil dans un club. Il faut prendre en compte l’accès à l’information, au transport, aux infrastructures, au matériel sportif et également la formation de l’encadrement. Il s’agit de toute une chaîne d’actions. C’est un défi de taille. Cela nécessite un investissement important de la part du club ou de la collectivité. Les pays qui aujourd’hui sont le plus en avance dans l’accès à la pratique sportive des personnes handicapées sont les pays qui misent sur le « face to face ». Le fait de rencontrer une personne qui va balayer toutes les questions permet d’aplanir la route avec beaucoup plus de chance de succès. En France, cela reste encore très compliqué de trouver quelqu’un qui va vous tendre la main, et vous accompagner vers et jusque-là pratique.

Q3 : Comment encourager une personne déficiente visuelle à pratiquer un sport ?

J.M : Déjà, comme pour n’importe quelle personne, il y a tous les bénéfices directs sur la santé de la pratique régulière du sport et la lutte contre la sédentarité et ses effets négatifs. Et en plus, la pratique sportive va permettre aux personnes déficientes visuelles de gagner en autonomie, parce qu’elle oblige à sortir de son isolement pour rencontrer d’autres personnes qui ont les mêmes difficultés visuelles, avec qui elles vont partager un certain nombre d’informations très importantes sur les aides possibles, la vie physique, y compris la vie affective, comment trouver des amis… ce sont des informations qui s’échangent entre pairs. La pratique sportive joue un rôle très utile dans les relations sociales, dans la vie professionnelle, d’étudiant…

Q4 : Pouvez-vous nous parler du partenariat avec la Fondation Valentin Haüy ?

J.M : Ce nouveau partenariat est de deux ordres. D’une part, la fondation va nous aider à faire connaître le programme « La Relève » auprès des personnes avec lesquelles elle est en contact. Si certaines d’entre elles ont envie de faire de la compétition alors elles pourront passer par ce programme pour être mises en lien avec les fédérations, orientées et accompagnées vers le sport. Et d’autre part, la fondation va nous accompagner sur de la sensibilisation et de la formation vraiment concrète sur l’accessibilité numérique des documents et des réseaux sociaux auprès de tous les communicants des fédérations afin que l’information parvienne non seulement au public ciblé, mais qu’elle parvienne de façon intelligible.

J ’ai été sollicitée par la Fondation Valentin Haüy pour présenter la collection de podcasts « pourquoi pas moi ? ». Ce projet met en lumière des déficients visuels et leurs étapes professionnelles malgré les embûches rencontrées pour accéder à la carrière souhaitée. Les thématiques des premiers épisodes portent sur les métiers du numérique et de l’art. Suivront au cours de l’année les métiers manuels, de la santé, de la culture, du droit, de la communication et de l’information. L’animation de ce podcast a une résonance toute particulière pour moi au vu de mon parcours vers le journalisme.

Je suis atteinte d’une maladie génétique, pathologie rétinienne appelée Stargardt depuis l’âge de 13 ans et demi. Je suis malvoyante à 80 %, un handicap invisible de prime abord. Comme toute personne ayant une déficience visuelle, mon parcours n’a pas été linéaire, loin s’en faut. Il y a plusieurs années, l’opportunité m’a été donnée de me présenter à un casting national que j’ai remporté pour intégrer une célèbre émission de débat d’actualité à une heure de grande écoute en tant que chroniqueuse. Cette expérience médiatique m’a permis de gagner mes galons journalistiques comme éditorialiste aussi bien à la radio qu’à la télé (Grandes Gueules RMC, Vraies Voix Sud Radio, CNews, animatrice Cap ou Pas Cap PDAtv). Et j’écris régulièrement des articles pour le magazine de référence Être - Emploi, handicap et prévention*. Pour atteindre mes objectifs, il m’a fallu de la persévérance et de la pugnacité. C’est le lot de la plupart des personnes en situation de handicap. Nous avons en commun la combativité, la résilience et le devoir de sensibilisation.

Briser les stéréotypes et inspirer une nouvelle génération d’actifs déficients visuels.

Le projet « pourquoi pas moi ? » a été initié par Access’Lab qui se mobilise pour sensibiliser d’une part de jeunes déficients visuels et des personnes en reconversion sur des métiers accessibles aux personnes malvoyantes et aveugles et, d’autre part les acteurs publics et les entreprises sur le potentiel des déficients visuels. Professionnellement, pendant très longtemps, et encore récemment, les déficients visuels ont eu des choix restreints tels le standard ou des métiers de soins (la kinésithérapie, le massage bien-être...). À travers des témoignages, l’idée est de dévoiler toutes les facettes de diverses expériences, des freins dans les études à la réussite dans la vie professionnelle, en passant par le regard des autres, la compensation et l’adaptation, les échecs et la résilience. Bien plus qu’une simple collection de podcasts, « pourquoi pas moi ? » est une initiative qui veut briser les stéréotypes pour ouvrir des horizons et inspirer une nouvelle génération d’actifs déficients visuels.

Loreleï, Kevin, Nicolas, Cédric… ils l’ont fait !

Dans le premier épisode sur la thématique du numérique, Loreleï Termeulen, l’une des participantes au podcast a été diagnostiquée handicapée visuelle, il y a trois ans. Elle a eu besoin de prendre « le temps de la réflexion » pour trouver sa voie. Loreleï a eu « des hauts et des bas », ce qui est une réaction humaine. Cette jeune femme a pu se former à distance au numérique avec l’École O’clock. Cette formation lui a apporté de la confiance et elle s’est même remise à cuisiner. Elle, qui travaillait auparavant dans le domaine de la restauration, pensait ne plus en être capable.

Le deuxième interviewé se nomme Kevin Bustamante et travaille également dans le domaine comme référent en accessibilité numérique. Son emploi lui fait prendre la vie du bon côté. Il a « le smile » tous les matins comme il aime à le dire. Le numérique lui a permis d’acquérir de l’autonomie dans sa vie personnelle. L’usage de ces outils évite la fracture numérique : « Il ne faut pas se mettre des barrières. » Dans ce secteur, il y a beaucoup de possibilités : ingénieur, chef de projet, testeur ou développeur… On peut travailler dans de grandes entreprises en freelance ou en distanciel. Dans le cadre de son activité, Kevin se réunit fréquemment avec des équipes valides pour améliorer la vie des déficients visuels. Pour lui, l’IA permettra de belles innovations.

Abordons à présent le monde de l’art. Nicolas Faubert est un danseur de hip-hop, un artiste plasticien et le directeur artistique de Heart Street. Depuis 2009, il s’est professionnalisé. Il donne des cours à des jeunes aveugles et également à des valides. Nicolas est investi dans de multiples collaborations en France et à l’international. Le poids de son histoire familiale et de son lourd handicap a forgé sa personnalité et son destin. Depuis petit, on lui répétait que « rien ne serait pour lui ». La ténacité et l’ambition lui ont permis de se transcender et de devenir un exemple pour ceux qui seraient attirés par cette discipline. Lorsqu’il parle de son art, on a la sensation de danser avec lui. Comme il aime à le dire : « Le corps, c’est la rythmique et le véhicule de notre âme. »

Chercheur en sciences et photographe non voyant, Cédric Poulain a inventé une technique qu’il a appelée la « noctographie ». Il travaille dans le noir profond et au moyen du toucher, il illumine des points qui forment des images. Il voit avec ses doigts. Lors de ses expositions, on ressent les émotions qu’il a voulu nous transmettre. La force et l’enthousiasme lui ont permis de créer un monde mouvant. Alors qu’il pensait la photographie terminée pour lui avec la perte de sa vue, Cédric n’a fait « qu’écouter ses rêves ».

Bientôt, nous irons à la rencontre de Béatrice, sage-femme, Judith, psychologue, Guilhem, pharmacien, ou encore Christopher, ancien ébéniste, Anna et Tatiana, collaboratrices en audiodescription, Grégoire, guide touristique, et ce n’est que le début !

Retrouvez tous les épisodes sur la chaîne YouTube de la fondation :
https://www.youtube.com/@ fondationvalentinhauy9935/videos.

Franklin est en seconde et passe son bac dans moins de trois ans. L’an dernier, il a obtenu son premier diplôme, le BEPC ou le diplôme national du brevet, une grande fierté pour ce jeune homme et ses parents : « À la campagne, beaucoup d’enfants ne sont pas scolarisés et moi qui suis aveugle, j’ai un diplôme ! ».

À 6 ans, Franklin est scolarisé à l’école pour aveugles à Farafangana, une ville située à 68 km de Vohipeno, sur la côte sud-est de l’île. Il étudie ensuite au collège avec des enfants voyants. Sa matière préférée est l’anglais. Tout son parcours scolaire a été possible grâce au soutien du foyer Tanjomoha.

Situé à l’entrée de Vohipeno, ce foyer a été créé en 1986 à l’initiative du père Vincent Carme dans le but de donner une formation professionnelle à des jeunes handicapés physiques et d’assurer le traitement de leur handicap. Aujourd’hui, le foyer, dirigé par le père Émeric Amyot d’Inville, accueille 120 jeunes en situation de handicap moteur. L’objectif est de leur redonner un maximum de mobilité par la rééducation, les opérations orthopédiques, etc., et de leur offrir une bonne formation par l’apprentissage d’un métier ou par les études secondaires ou supérieures. Tanjomoha prend également en charge 25 enfants et adolescents déficients visuels qui sont inscrits dans des établissements spécialisés, où ils sont scolarisés, apprennent le braille et suivent une formation professionnelle.

La Fondation Valentin Haüy renouvelle son partenariat en 2024. Grâce à son soutien pérenne depuis 2018, elle finance les frais de scolarité et de pension des 25 élèves aveugles ou malvoyants.

Les rétinites pigmentaires regroupent un ensemble de maladies oculaires génétiques parmi les plus courantes. Affectant environ 1,5 million de personnes à travers le monde, dont 40 000 en France, ces pathologies se caractérisent par une dégradation progressive de certaines cellules de la rétine, plus précisément les photorécepteurs responsables de notre capacité à voir. Voici un éclairage sur cette maladie, ses origines, symptômes, et surtout, les avancées prometteuses de la recherche.

Ses origines

La rétine, cette fine membrane tapissant le fond de nos yeux, joue un rôle clé dans notre vision. Elle abrite deux types principaux de photorécepteurs : les bâtonnets, qui nous permettent de voir dans des conditions de faible luminosité, et les cônes, essentiels pour la vision des couleurs et des détails. Dans le cas des rétinites pigmentaires, c'est une dégénérescence majoritairement des bâtonnets qui est observée, entravant sévèrement la vision nocturne et périphérique des individus affectés.

Sa transmission et ses symptômes

Les rétinites pigmentaires se transmettent selon différents schémas génétiques : autosomique récessif, autosomique dominant, ou lié à l'X, ce dernier étant souvent le plus sévère. Les symptômes varient d'une personne à l'autre mais incluent principalement des difficultés à voir dans l'obscurité et une perte progressive du champ visuel, pouvant mener à une vision tubulaire, voire à la cécité totale. Cette diversité dans les manifestations des rétinites pigmentaires s'explique par la grande hétérogénéité génétique de la maladie, avec plus de 80 gènes impliqués.

Les efforts de diagnostic

Le diagnostic des rétinites pigmentaires se fait souvent suite à une consultation ophtalmologique motivée par une baisse de la vision nocturne ou des antécédents familiaux. L'observation du fond d'œil et divers tests, dont l'électrorétinogramme, permettent de confirmer la maladie. Un test génétique peut également être proposé pour identifier la mutation spécifique en cause.

Vers des solutions thérapeutiques

Alors que les rétinites pigmentaires étaient jusqu'à récemment considérées comme incurables, l'horizon s'éclaircit grâce à la recherche. La thérapie génique se présente comme une avenue prometteuse, avec des traitements tels que le Luxturna® offrant de nouveaux espoirs. Cette approche vise à corriger directement une mutation génétique très spécifique à l'origine de la maladie. D'autres pistes, comme l'optogénétique et la thérapie cellulaire, explorent la possibilité de restaurer la vision en agissant sur les cellules de la rétine à différents niveaux.

L'impact au quotidien

Au-delà des défis médicaux, les rétinites pigmentaires posent un véritable enjeu d'intégration sociale et professionnelle pour les personnes atteintes. La perte progressive de la vision requiert des adaptations importantes, d'où l'importance des aides à la basse vision et des nouvelles technologies d’assistance permettant pour maintenir une qualité de vie.

En conclusion, bien que les rétinites pigmentaires représentent un défi médical et social considérable, les progrès de la recherche apportent une lueur d'espoir à ceux touchés par cette condition. Par le biais de la sensibilisation, du soutien à la recherche, et du développement de solutions thérapeutiques innovantes, nous pouvons aspirer à un avenir où la cécité ne sera plus une fatalité pour les personnes atteintes de rétinites pigmentaires.

 

D'après le Pr Pierre Bey, coordonnateur du programme rétinoblastome 2019-28 en Afrique subsaharienne, dans le cadre de l'AMCC¹, du GFAOP² et de l'Institut Curie qui est le centre de référence national en France pour les enfants atteints de rétinoblastome :

« La population d’Afrique subsaharienne devrait presque doubler durant les trois prochaines décennies. Elle passera de 1,15 milliard de personnes en 2022 à 2,09 milliards en 2050, selon l’ONU. Parallèlement, les nouveaux cas de rétinoblastome risquent de doubler et d’atteindre le nombre de 3000, d’où l’importance de travailler sur du long terme, de mettre en place un programme durable avec les autorités de chaque pays afin de construire un socle irréversible de prise en charge, axé sur la formation. Par exemple, en 2018, nous avons obtenu de premiers résultats très satisfaisants et prometteurs puisque le programme à Bamako, au Mali, a permis de guérir 80% des enfants atteints du cancer de l’œil. »

Le cancer de l’œil de l’enfant, ou rétinoblastome, est plus fréquent en Afrique en raison de la démographie, en effet 40% de la population d’Afrique subsaharienne a moins de 15 ans contre 17% en Europe. Il est parmi les trois premiers cancers de l’enfant diagnostiqués en Afrique subsaharienne, on estime à 1 600 nouveaux cas par an sur 8 000 dans le monde entier. Le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui survient presqu'exclusivement chez le jeune enfant de moins de 5 ans. Il atteint les deux yeux dans un tiers des cas, pouvant alors conduire à la cécité. Mais il est guérissable dès lors que le diagnostic est précoce. Dans les pays à haut revenu, le taux de guérison est de plus de 95%, en France il est de 100% aujourd’hui, ce qui n’est malheureusement pas le cas en Afrique, où ce chiffre descend souvent à moins de 30%.

Or ce cancer peut se diagnostiquer aisément dès l’apparition d’une tache blanche qui se forme dans l’œil, ou quand apparait un strabisme fixe. Plus le diagnostic est fait précocement par le simple examen clinique, plus le taux de guérison augmente et plus le traitement sera simple, peu coûteux et permettra de conserver un œil fonctionnel dans les cas bilatéraux. Dans la plupart des cas, le traitement comporte l’ablation de l’œil atteint (ou de l’œil le plus atteint dans les cas bilatéraux) associé à de la chimiothérapie avec des médicaments spécifiques.

Tout l’enjeu est donc d’établir ce diagnostic et d’intervenir le plus tôt possible. D’où l’importance de sensibiliser et former les acteurs de santé (oncologues, ophtalmologistes, médecins généralistes et traditionnels, infirmiers, ocularistes) mais également les ministères de la santé, les communautés et les familles.

Le GFAOP, dont la mission est d’aider les équipes africaines à traiter efficacement les enfants atteints de cancer et favoriser le développement pérenne de l'oncopédiatrie en Afrique, en collaboration avec l’OMS³, et avec le soutien de l’AMCC, a lancé une campagne de sensibilisation au diagnostic précoce des cinq cancers les plus curables, dont le rétinoblastome, au Bénin, au Burkina Faso, en Côte d’Ivoire et au Sénégal. Le projet s’adresse en priorité aux médecins et autres prestataires de santé en collaboration avec les ministères de la santé. Des campagnes d’information seront par la suite conduites avec des associations locales et la société civile.

La Fondation Valentin Haüy est engagée depuis 2014 aux côtés du GFAOP.
Elle soutient les missions de recherche et de soin à hauteur de 30.000 euros par an,
contribuant ainsi à la prise en charge et la rémission de plus de 200 enfants par an.

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1. Alliance mondiale contre le cancer. Elle soutient aujourd’hui 27 équipes dans 20 pays d’Afrique, couvrant une population de 600 000 millions de personnes et plus de 1000 cas de rétinoblastome par an, avec l’objectif de guérir 700 enfants chaque année, soit un taux de guérison de 70%. ↩︎
2. GFAOP :  Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique ↩︎
3. OMS : Organisation mondiale de la santé ↩︎

« Au quotidien, je suis toujours en quête de maximum d’autonomie. »

Q1 : Pouvez-vous vous présenter ?
DB : Je m'appelle Delya Boulaghlem, j'ai 34 ans. De formation, je suis kinésithérapeute. Je suis une athlète de l'équipe de France de para-athlétisme, mes spécialités sont le sprint et le saut en longueur.

Q2 : Quel handicap avez-vous ?
DB : Je suis malvoyante de naissance à la suite d’une atteinte dégénérative de la rétine. J’ai appris par la force des choses à m’adapter à un maximum de situations différentes pour évoluer.

Q3 : Comment avez-vous débuté dans ce sport ?
DB : En fait en 2015, je me suis rapprochée d'un club handisport dans ma ville, le Handisport lyonnais, qui m'a mise directement en contact avec un entraineur qui avait l'habitude du handicap visuel. C’est ainsi que j'ai découvert et appris l’athlétisme, et quelques mois plus tard, j'ai fait mon premier dix kilomètres qui s'est super bien passé. Puis fin 2015, mon entraineur m'incitait régulièrement à faire du sprint. Mais cela ne faisait pas spécialement écho dans ma tête jusqu'en début 2016 où il m'a proposé de faire un 400 mètres en salle. C’est à ce moment que je me suis vraiment lancée, à 26 ans.

Q4 : Quels principaux défis rencontrez-vous ?
DB : La récupération. Apprendre à connaitre son corps et comprendre quand on a des signaux d'alerte pour éviter les blessures et la surcharge d'entrainement. L'autre difficulté principale est de trouver un guide avec qui cela va bien fonctionnement, principalement sur le plan sportif, mais également sur le plan humain c’est très important.

Q5 : Quel est votre palmarès à ce jour ?
DB : J'ai eu quelques médailles en championnat de France, j'ai participé aux championnats de France en salle, aux championnats de France d’été. J’ai les records de France sur 100m, 200m, 400m, et en saut en longueur.  En 2021, j’ai eu ma première sélection en équipe de France, j'ai participé aux championnats d'Europe en Pologne où je suis arrivée 4ème en saut en longueur et où j’ai obtenu la médaille d’argent sur le 200m, et le bronze sur le 100m. En 2023, j'ai été à nouveau sélectionnée en équipe de France et j'ai participé pour la première fois aux championnats du monde à Paris.

Q­6 : Qu'est-ce qui vous motive ?
DB : Se dépasser et aller chercher vraiment le plus loin possible cette idée de défi.
Continuer à progresser et réunir les meilleures conditions pour consolider le trio formé avec mes deux guides Juliette Cinato et Farah Clerc, pour atteindre ensemble le plus haut niveau International possible.

Q7 : Quel est votre prochain grand défi ?
DB : Aller chercher la qualification aux Jeux !

Q8 : Quel modèle sportif/ive vous inspire ?
DB : Christine ARRON. Pour moi, elle représente un modèle de persévérance remarquable dans la gestion de sa carrière sportive. Elle est bien plus qu’une athlète inspirante, elle fait partie de ces femmes motivantes qui réussissent à être mère de famille, femme active et en plus engagée pour défendre leurs idées.

Q9 :  Quel impact positif sur votre parcours sportif a le partenariat avec la Fondation Valentin Haüy ?
DB : Grâce au soutien de la fondation, je suis très contente de pouvoir enfin financer mes guides et rendre leur activité de guide un peu plus professionnelle car elles ont un investissement professionnel, mais la reconnaissance, elle, n'est pas professionnelle.

Q10 : Quelle est votre devise ?
DB : Prendre des risques conscients pour réussir, c’est surtout risquer de réussir.

Et 1, et 2 et 3 médailles d’or au championnat du monde 2023 !
Alex Portal s’est distingué en remportant trois médailles d'or ainsi qu'une médaille d'argent au championnat du monde de Manchester, en août 2023. Atteint depuis sa naissance d'albinisme oculaire, une maladie génétique, qui l’empêche de voir net au-delà d’un mètre et de percevoir les trois dimensions, Alex est un nageur handisport de 22 ans qui brille dans sa discipline. Son palmarès est impressionnant.

Il fait partie du Cercle des nageurs de l’ouest de Saint-Germain en Laye depuis qu’il a 7 ans. Rapidement repéré pour ses performances, il intègre l’élite des nageurs à Saint-Germain-en-Laye et s’inscrit à sa première compétition en 2016. Très vite, Alex montre des capacités de glisse qui lui permettent de performer au plus haut niveau. Dès ses premiers championnats d’Europe, Alex se hisse sur le podium. Le jeune homme est lancé !

C'est à 16 ans qu'Alex fait sa première compétition handisport. Et alors qu'il est en 1ère S, le lycéen participe en 2019 aux championnats du monde de para-natation à Londres. Médaillé de bronze en 400m nage libre et vice-champion du monde du 200m 4 nages, Alex part découvrir le Japon et représenter la France lors des Jeux paralympiques de 2020. Il rentre avec deux médailles : l'argent et le bronze.

Aujourd’hui, Alex s'entraîne avec acharnement et passion, réalisant dix séances par semaine dans l'eau et trois hors de l'eau. Il fait également des séances de musculation et de mobilité pour prévenir des blessures, ce qui représente en tout 23 heures de sport hebdomadaires.

Il fait partie des premiers athlètes sélectionnés pour les Jeux paralympiques de Paris. Son objectif est de viser au moins une médaille ou un titre.

Alex nourrit depuis toujours le rêve d'atteindre un très haut niveau en natation, s'inspirant de son modèle, l'emblématique nageur Michael Phelps. « C’est l’athlète le plus titré aux jeux olympiques tous sports confondus, il a une personnalité et une image qui sont impressionnantes dans le milieu du sport en général, et une carrière avec un palmarès hallucinant ! ».

Il est soutenu par plusieurs partenaires, dont la Fondation Valentin Haüy, qui l'accompagnent au quotidien pour ses compétitions et ses entraînements. Ce soutien financier lui permet également de poursuivre ses études en parallèle de son parcours sportif, puisqu’Alex est actuellement étudiant en 2^ème année à l'École supérieure d'ingénieurs Léonard de Vinci.

Sa devise est claire : Il n’y a pas de limites à avoir dans la vie ! « Si on ne tente pas, on ne peut pas savoir quelles sont nos limites. Même ceux qui n'ont pas de handicap ont des limites dans leur corps, ou leur mental. Donc je pense qu'il faut tout tenter. En tout cas, il ne faut pas se limiter et se dire qu’avec son handicap, ce n'est pas possible de le faire. »

Alors que les Jeux Olympiques de 2024 vont captiver l’attention du monde entier, notre fondation apporte son soutien à quatre athlètes de haut niveau déficients visuels :

• Alex Portal est un nageur qui s’est imposé parmi les meilleurs. Rentré des Jeux paralympiques d’été de 2020 avec deux médailles – l’argent et le bronze – il devient champion du monde en 2023 aux mondiaux de Manchester et se prépare aux Jeux paralympiques 2024.
• Delya Boulaghlem est athlète de l’équipe de France de para-athlétisme en T11, a décroché le titre de vice-championne d’Europe sur 200 mètres en 2021, une médaille de bronze sur 100 mètres au championnat d’Europe World Para Athletics 2021, et se classe 4e Européenne en saut en longueur.
• Pierrot Gagliano est un surfeur de haut niveau. À seulement 22 ans, ce jeune sportif est double champion de France, champion de France open, champion du monde en équipe et a gagné plusieurs
  médailles d’or.
• Thibaut Rigaudeau, paratriathlète, a été sélectionné en équipe de France en 2019 pour les championnats d’Europe à Valence. En 2021, il participe à ses premiers Jeux paralympiques à Tokyo avec son guide, Cyril Viennot, et prétend cette année aux Jeux paralympiques 2024.

Alex et Thibaut ont tous deux de fortes chances d'être sélectionnés pour les Jeux paralympiques de Paris 2024 !

« Si je suis en route pour les Jeux olympiques aujourd’hui, c’est aussi grâce au soutien de la fondation. L’équipe croit en ma motivation et est à l’écoute de mes besoins. Le sport m’aide à dépasser mon handicap et une énergie folle m’anime à chaque nouvelle étape de l’aventure. », Thibaut Rigaudeau.

Enfin, convaincue des bienfaits du sport sur les plans physiques et psychologiques, et sur la confiance en soi, la fondation a concrétisé un partenariat avec France Paralympique (Comité Paralympique et Sportif Français). Ensemble, elles ont pour ambition de former les fonctions supports du Comité et les fédérations à la communication accessible, de valoriser l’état d’esprit des fédérations et des clubs qui accueillent les personnes en situation de handicap, et de faire connaître tout ce qu’il est possible de faire en matière de sport adapté.

Pour Jean Minier, directeur des sports au sein du Comité paralympique et sportif français, il est primordial de
« mieux répertorier les clubs menant des initiatives pour accueillir les personnes en situation de handicap et en former un maximum ».

« Par le biais du sport, j’ai compris qu’un déficient visuel peut finalement accomplir beaucoup de choses, à la fois dansla sphère sportive et dans la vie quotidienne. En mettant en place souvent de petites choses – de nouveaux gestes, denouvelles solutions techniques – on peut aller très loin, et cette certitude donne des ailes ».
Alban Tessier, ambassadeur du pôle sport de la fondation.

« On l’a fait ! Pour la deuxième année consécutive, nous montons sur la deuxième marche du podium au Championnat du Monde. On peut se le dire, nous avons réalisé un grand pas vers les Jeux olympiques et paralympiques de Paris. »

​C’était le jeudi 24 novembre, à Abu Dhabi (Émirats arabes unis) ! Thibaut Rigaudeau et son guide Cyril Viennot ont réalisé ensemble cet exploit.

Le parcours sportif de Thibaut débute dans le football, où il joue jusqu'à l'âge de 19 ans à La Roche-sur-Yon, sa ville natale. Face à la baisse de sa vision, il se tourne vers le Futsal et découvre le cécifoot. Thibaut a en effet été diagnostiqué, à l’âge de 8 ans, d’une rétinite pigmentaire, une maladie génétique caractérisée par une baisse non linéaire de l'acuité visuelle et du champ visuel. Le jeune homme rejoint l'équipe de France de cécifoot de 2011 à 2014 et participe aux championnats du monde de cécifoot en 2011.

C’est en août 2018 que Thibaut découvre le paratriathlon. Tout commence avec un aquathlon sprint à Saint-Gilles-Croix-de-Vie où il ose relever ce nouveau défi. En seulement un an, il fait des progrès spectaculaires. La Fédération française l’invite à rejoindre l’équipe nationale de paratriathlon. Là, il va faire une rencontre déterminante. La Fédération de triathlon demande à Cyril Viennot, un triathlète chevronné (champion du monde 1995 en longue distance, vainqueur de plusieurs ironman) de lui servir de guide. Une formidable opportunité pour Thibaut Rigaudeau qui est lui un triathlète débutant, mais à fort potentiel. Cyril Viennot va devenir un guide dans tous les sens du terme. Il va initier Thibaut à cette discipline en même temps qu’il le guide physiquement dans les compétitions. Thibaut décroche sa première sélection en équipe de France pour les championnats d'Europe à Valence en 2019. Dès lors, son palmarès ne cesse de s'étoffer et en septembre 2020, Thibaut devient champion de France de sa catégorie, à 30 ans.

L'année 2021 est marquée par un événement mémorable pour Thibaut lorsqu'il participe aux Jeux paralympiques de Tokyo, toujours avec son guide, Cyril Viennot. C’est un tournant pour l’athlète qui, à force de détermination et d’entrainement, se hisse parmi l'élite mondiale du paratriathlon.

Thibaut a réalisé une formidable saison en 2023, obtenant en plus du titre de vice-champion du monde de paratriathlon, un titre de champion de France de paratriathlon, une troisième place aux Championnats d’Europe de paratriathlon, et un titre de vice-champion de France du 10km Handisport.

Son parcours remarquable, du cécifoot au paratriathlon à un niveau mondial, est la preuve que rien n'est impossible pour ceux qui croient en eux-mêmes et travaillent dur pour réaliser leurs rêves.

La Fondation Valentin Haüy est fière de soutenir des athlètes exceptionnels, comme Thibaut, qui inspirent et ouvrent la voie à l'inclusion des personnes déficientes visuelles dans le monde du sport de haut niveau et du sport tout court.

« Moi, tous les matins, j'ai le smile ! Je rejoins les équipes et on a plein de choses à imaginer. On se met autour de la table, on réfléchit ensemble et on essaie d'innover, de trouver des solutions pour permettre aux personnes déficientes visuelles d’être plus autonomes dans leur quotidien. »

Kevin Bustamante est référent en accessibilité numérique chez Akkodis, la filiale technologique de The Adecco Group. Il a pour mission d’intervenir auprès des équipes techniques, designers, développeurs et chefs de projets pour les accompagner dans la mise en accessibilité des solutions développées pour leurs clients.

Selon Kevin, « il est crucial de se former aux métiers du numérique aujourd'hui, car cela garantit l'autonomie. Pouvoir effectuer des démarches administratives en ligne ou faire ses courses sur un site d’e-commerce par exemple ou encore pouvoir travailler efficacement sur son poste de travail, c'est permettre tout simplement de nous réaliser et de gagner en autonomie dans notre vie personnelle et professionnelle. »

C’est lors de ses études supérieures en commerce qu’il a constaté les obstacles auxquels faisaient face des amis non-voyants qui ne pouvaient accéder à un emploi malgré leurs compétences et leurs diplômes, parce que le poste de travail n’était pas accessible. C’est ce qui l’a décidé d'enchaîner sur une formation de développeur pour être en capacité de dire ce qui ne fonctionne pas, mais surtout de trouver les solutions pour rendre accessible les logiciels métiers. D’autant plus qu’aujourd’hui les entreprises sont en demande d’être accompagnées sur ces questions d’accessibilité.

En effet la question de l’accessibilité numérique pour tous dépasse le handicap. La fracture numérique concerne un large public puisque 13 millions de personnes sont touchées par l'illectronisme en France.

« Je suis convaincu que chaque individu, handicapé ou non, a un rôle à jouer dans la construction de la société de demain. Il est essentiel que des personnes en situation handicap investissent ce type de secteur. Il ne faut pas se mettre de barrière. Aujourd'hui, avoir une personne en situation de handicap dans les équipes, ça permet de sensibiliser les ingénieurs, sensibiliser les développeurs. On n'est pas simplement des utilisateurs, on est des experts capables de proposer des solutions, capables d'imaginer des innovations au service du handicap, mais finalement au service de tous. Cette diversité, c'est la richesse et les entreprises ont besoin justement de cette richesse dans les équipes pour innover et pour appréhender de nouvelles solutions. »

Dans le secteur du numérique, les métiers sont nombreux tels que chef de projet, producteur, testeur…et offrent une flexibilité permettant de travailler en entreprise ou en freelance. Sans oublier la possibilité de télétravail qui supprime ainsi les barrières géographiques et répond à un autre problème d’accessibilité, liée cette fois à la mobilité qui peut constituer un handicap sur un handicap.

« Le plaisir que je tire tous les jours de mon travail, réside dans la collaboration avec des ingénieurs pour imaginer des solutions innovantes. Aujourd'hui, il y a de nouvelles technologies qui apparaissent comme l'intelligence artificielle, qui offrent de belles perspectives pour demain. »

Avoir des personnes en situation handicap, c'est innover et innover, l'entreprise en a besoin pour se différencier, sur le marché notamment.

L’école O’clock, spécialisée dans la formation aux métiers du numérique, est principalement axée sur le développement web. En tant qu’ingénieur pédagogique, Loris Chennebault travaille à la conception et la maintenance de programmes de formation, en mettant particulièrement l'accent sur l'inclusion.

Q1 : Depuis quand formez-vous des déficients visuels ?

L.C : La formation spécifiquement adaptée aux déficients visuels a débuté il y a environ deux ans. Nous avons commencé avec un programme appelé Integra11y, visant à former un groupe de déficients visuels aux métiers de développeur front end. Cependant, nous avons constaté que ce n'était pas la voie la plus pertinente. Nous avons donc évolué vers un programme appelé DeV Back-end, mieux adapté à ces profils, axé davantage sur le développement back-end des sites et applications web.

Q2 : Quels sont les principaux freins que rencontrent les déficients visuels dans l'apprentissage des métiers du numérique ?

L.C : L’un des plus grands défis concerne l'accessibilité. Naviguer sur Internet peut être difficile, le web est globalement peu accessible par rapport à ce qu’il devrait être. S’ajoute à cela la problématique de la compatibilité des logiciels métier avec les outils de compensation. La réponse à ces défis, en particulier parce que notre enseignement se fait à distance, consiste à trouver des alternatives accessibles et à permettre aux apprenants déficients visuels d'utiliser pleinement les outils nécessaires.

Q3 : Comment rassurez-vous les apprenants déficients visuels quant à leur capacité à travailler dans le numérique ?

L.C : Nous soulignons d'abord que le métier de développeur est accessible aux déficients visuels grâce aux technologies d'assistance telles que les plages braille, les synthèses vocales, etc. Nous mettons l'accent sur l'apprentissage des outils, avec une phase préliminaire de 25 jours orientée vers l'accessibilité. Cela contribue à rassurer les apprenants sur la faisabilité technique du métier.

Q4 : Quels aspects trouvez-vous enrichissants dans le travail avec des apprenants déficients visuels ?

L.C : Humainement, travailler avec ces apprenants est enrichissant car cela va au-delà de la simple transmission de connaissances. Nous apprenons beaucoup de leurs retours d'expérience, ce qui renforce notre compétence en matière d'accessibilité. L’interaction avec eux et leur retour contribuent à l'amélioration continue de leur formation et des formations futures, donc c’est aussi très gratifiant.

Q5 : Avez-vous eu des appréhensions initiales en formant des déficients visuels ?

L.C : Oui, au début, il y avait des appréhensions, surtout dans l’anticipation des adaptations nécessaires. Cependant, la coopération active des apprenants et leur engagement permettent d’atténuer ces inquiétudes. Nous avançons ensemble.

Q6 : Considérez-vous avoir atteint vos objectifs jusqu'à présent ?

L.C : La meilleure récompense est de voir des apprenants trouver un emploi après la formation. Nous avons plusieurs réussites, et le fait que ces apprenants maîtrisent l'accessibilité apporte une valeur ajoutée significative aux entreprises. Ils savent techniquement comment mettre en œuvre l'accessibilité sur des sites et applications web, et en plus, ils sont capables de résoudre les problèmes, de trouver des solutions et d'auditer éventuellement le travail de leurs collaborateurs.

Q7 : Pourquoi pensez-vous que si peu de personnes déficientes visuelles s'orientent vers le numérique malgré les opportunités adaptées ?

L.C : Il existe des idées préconçues et des entreprises qui peuvent être encore réticentes à accueillir des personnes déficientes visuelles. C’est dommage car la question du télétravail, offert par de nombreux métiers du numérique, peut être un facteur déterminant pour ces personnes. Il reste également comme je l’ai souligné précédemment des défis à surmonter en termes d'accessibilité des outils.

Q8 : Quels conseils donneriez-vous à ceux qui envisagent une formation ou une reconversion dans le numérique, en particulier les personnes déficientes visuelles ?

L.C : Il est essentiel de bien comprendre le métier et de s'assurer de son appétence. Une petite enquête métier, y compris des discussions avec des professionnels, est recommandée. Il faut également évaluer son confort avec l'ordinateur, car la maîtrise des outils est cruciale. Enfin, il est important de prendre en compte le potentiel du métier et de s'assurer de son adéquation avec ses aspirations. Pour en savoir plus sur le programme de formation spécialement adapté aux personnes déficientes visuelles : https://formation-devbackend-hdf2023.oclock.io/

Christophe Adjima, aveugle depuis l’âge de 10 ans, est chargé de projets auprès de l’ambassade des États-Unis, journaliste radio, et président fondateur de l’association Aphacko au Bénin. Il a suivi à Paris une formation en informatique adaptée, grâce au soutien de l’APAM, une fondation abritée par la Fondation Valentin Haüy.
« J’ai fait cette demande car aujourd’hui le monde est numérisé. Pour ne pas être déconnecté, nous devons être informés ! ». Christophe maitrise à présent le logiciel vocalisé NVDA et le Localisateur. « C’est formidable, je peux lire mes courriers et envoyer mes mails de façon autonome, m’informer et faire mes recherches sur Internet, même si on ne peut pas avoir accès à tous les sites. J’ai beaucoup apprécié la pédagogie et la prise en compte de la psychologie de l’apprenant. »

De retour au Bénin, Christophe a souhaité transmettre ses connaissances sans attendre. C’est ainsi qu’il a mis en place un atelier de formation du 9 octobre au 3 novembre 2023. 50 personnes déficientes visuelles dont 30 tuteurs ont été formés à l’utilisation de différentes parties de l’ordinateur comme la souris, le clavier alphabétique, le clavier numérique, etc. , au logiciel adapté NVDA qui est une synthèse vocale permettant aux déficients visuels de lire tout document sur un écran d’ordinateur, et ils ont appris à maitriser les logiciels de base (Word et Excel), les moteurs de recherche (Google chrome et Firefox) et la création d’Emails.
« Malgré les difficultés d’accessibilité des sites web, les participants ont exprimé leur joie de voir cette formation se concrétiser et se pérenniser à travers les tuteurs. Selon eux, c’est le seul moyen pour les déficients visuels de s’affirmer et de s’adapter à la perpétuelle évolution du monde numérique omniprésent dans notre quotidien. »

Christophe a intégré cette formation aux activités socio-professionnelles de son association Aphacko qu’il a créée afin de venir en aide aux personnes atteintes d’un handicap quel qu’il soit. L’association compte 3500 membres dont 2220 déficients visuels. Christophe prône l’inclusion, l’équité, l’égalité, sans aucune exclusion. Son ambition est que toutes les personnes handicapées soient autonomes financièrement.

Le plus grand défi de Christophe réside dans la nécessité de prouver constamment sa valeur aux yeux d'une société souvent mal informée sur les capacités des personnes handicapées. Il lutte pour changer les mentalités, soulignant la nécessité continue de sensibiliser les gens au handicap. Il a mené des plaidoyers réussis et a obtenu une carte égalité des chances pour tous les handicapés, un grand pas vers l'inclusion.

Cette année, la 27^e Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) met en lumière la question du numérique et ouvre le débat suivant : « La transition numérique : un accélérateur pour l’emploi des personnes en situation de handicap ? ».

A cette occasion la Fondation Valentin Haüy lance sa collection de podcasts « pourquoi pas moi ? ».
Le premier épisode explore le monde du numérique, un secteur qui touche désormais tous les aspects de notre vie quotidienne, commerce, santé, communication, éducation, administratif, aucun domaine d'activité n'échappe.

Ce secteur en pleine expansion offre des opportunités d'emploi 2,5 fois supérieures aux autres secteurs. Pourtant il souffre aujourd’hui d'une pénurie de collaborateurs compétents. Les entreprises se tournent de plus en plus vers la formation pour préparer l'avenir. Or les personnes en situation de handicap sont sous-représentées dans les formations et les métiers du numérique, alors qu’elles doivent être encouragées à saisir ces opportunités.
L'inclusion des personnes déficientes visuelles dans le domaine du numérique n'est pas seulement une nécessité sociale, mais également une opportunité pour les entreprises de bénéficier d'une diversité de talents souvent négligée.

Comme en témoigne dans ce 1^er podcast, Kevin Bustamante, référent accessibilité numérique au sein de la société Akkodis : « On n'est pas simplement des utilisateurs, on est des experts capables de proposer des solutions, capables d'imaginer des innovations au service du handicap mais finalement au service de tous. Cette diversité, c'est la richesse. Avoir des personnes en situation handicap, c'est innover, et innover, l'entreprise en a besoin pour se différencier sur le marché notamment. »

De plus, les métiers du numérique offrent une flexibilité dans les modalités de travail, permettant des ajustements personnalisés pour répondre aux besoins spécifiques des travailleurs déficients visuels qui peuvent alors garantir une contribution significative dans le secteur numérique, et ce malgré les questions d’accessibilité qui représentent peut-être leur plus grand challenge.

Malheureusement, pour les personnes déficientes visuelles, les choix de carrière semblent aujourd’hui encore souvent limités. Les résultats d'enquêtes récentes menées par Access’Lab et l'étude Homère ont révélé une concentration des offres d'emploi, pour les jeunes déficients visuels ou les adultes en reconversion, principalement dans les domaines des soins, de la bureautique et de certains métiers manuels. Par ailleurs, l'accès à l'éducation supérieure représente déjà un défi de taille pour cette population. Les réussites observées dans ce domaine sont le fruit d'efforts soutenus, nécessitant une capacité d'adaptation considérable, une ténacité à toute épreuve, et la compétence à demander de l'aide tout en se faisant aider. Malgré ces réussites, 50% de la population active déficiente visuelle est en recherche d'emploi, faisant d'elle la plus touchée par le chômage parmi les personnes en situation de handicap.

C'est dans ce contexte que la collection de podcasts « pourquoi pas moi ? » prend tout son sens. À travers des témoignages et des partages d'expériences, l'objectif est de présenter une diversité de métiers exercés par des personnes déficientes visuelles. Ces podcasts aspirent à informer les jeunes déficients visuels et les personnes en reconversion sur des parcours, des vocations et des perspectives nouvelles, afin de leur ouvrir le champ des possibles. L’idée est de dévoiler toutes les facettes de ces expériences, des freins dans les études à la réussite dans la vie professionnelle, en passant par le regard des autres, la compensation et l'adaptation, les échecs et la résilience. L'approche de ces podcasts ne se limite pas aux témoignages des personnes déficientes visuelles, mais englobe également le point de vue de l'entourage, qu'il s'agisse de professeurs, d'experts, de membres de la famille, etc. Cette perspective vise à offrir une compréhension approfondie des défis et des réussites rencontrés par les personnes déficientes visuelles dans leur parcours professionnel.

En conclusion, bien plus qu'une simple collection de podcasts, « pourquoi pas moi ? » est une initiative qui veut briser les stéréotypes pour ouvrir des horizons et inspirer une nouvelle génération d’actifs déficients visuels.

Ce premier épisode est présenté par la journaliste Caroline Pilastre, elle-même malvoyante, et réalisé en collaboration l’école O’clock qui propose notamment un programme de formations spécialement adapté aux personnes déficientes visuelles : https://formation-devbackend-hdf2023.oclock.io/

Pour écouter le podcast : https://www.youtube.com/watch?v=9EsAPXf8saQ

Alban Tessier, atteint d’une rétinite pigmentaire depuis l’âge de 16 ans, a toujours pratiqué une activité sportive, le vélo (sur piste, sur route, en VTT, puis en tandem route et VTT), la marche de randonnée, la marche athlétique, le roller, ou encore l’escalade. Pour lui, le sport est une manière de sortir de sa zone « d’inconfort » et de se prouver que rien, ou presque, n’est impossible : « Par le biais du sport, j’ai compris qu’un déficient visuel peut finalement accomplir beaucoup de choses, à la fois dans la sphère sportive et dans la vie quotidienne. En mettant en place souvent de petites choses – de nouveaux gestes, de nouvelles solutions techniques – on peut aller très loin, et cette certitude donne des ailes ». Alban a d’ailleurs entrepris en 2015 la traversée à pied du salar d’Uyuni en Bolivie, seul et en toute autonomie. « Le sport est un moteur fantastique, qui permet de mieux connaître son corps, de se dépasser et de repousser sans cesse ses propres limites », affirme le sportif, aujourd’hui président de l’association À perte de vue, créée en 1996 par son formateur, collègue, ami et mentor Michel Point, pour sensibiliser à la déficience visuelle et casser les préjugés.

Le sport, un puissant levier de lien social.

Précieuse source de confiance en soi, le sport est également un puissant levier de lien social et d’inclusion. Toutes les disciplines, qu’elles soient collectives ou non, favorisent en effet les échanges, les rencontres et le sentiment d’appartenir à une communauté. Pour les déficients visuels, pratiquer une activité sportive représente une opportunité d’entrer en contact avec d’autres déficients visuels et de partager ainsi leurs expériences, leurs difficultés et leurs réussites. « Échanger avec ses pairs est essentiel à plusieurs niveaux : pour se sentir compris, relativiser sa situation, bénéficier de conseils ou être tiré par le haut par des personnalités inspirantes », souligne Alban Tessier. Mais le sport, lorsqu’il est pratiqué en mixité en binôme, en tandem ou en équipe, est aussi l’occasion de nouer des liens avec des personnes voyantes valides et d’encourager ainsi l’intégration des personnes déficientes visuelles en situation de handicap.

Amener à penser la différence pour une société plus inclusive.

Selon Alban, « aujourd’hui, il est temps de ne plus penser pour les personnes handicapées, de ne plus leur dire ce qu’elles peuvent ou ne peuvent pas faire. Aujourd’hui, il est temps de réfléchir avec elles, à partir de leurs besoins, de leurs envies et dans une démarche inclusive de faire ensemble pour que chacun et chacune prenne sa place dans la société et dans sa vie. »

Aujourd’hui, il faut redonner du pouvoir d’agir aux personnes en situation de handicap.

Alban espère que les jeux paralympiques de Paris 2024 et le plus grand nombre d’heures d’antenne consacré au parasport ouvrent enfin un champ des possibles auprès des personnes en situation de handicap, mais qu’ils concourent aussi à une évolution du regard et des mentalités sur le handicap.

Alban Tessier est l’ambassadeur du nouveau pôle sport créé récemment par la Fondation Valentin Haüy afin de contribuer à rendre la pratique sportive accessible à tous.

La myopie est devenue un problème de santé publique croissant à l'échelle mondiale. Elle se caractérise par un allongement excessif de l'œil, ce qui entraîne une vision floue. Cette condition est maintenant qualifiée de "pandémie" par l'Organisation Mondiale de la Santé en raison de sa prévalence croissante. En 2015, l’OMS estimait déjà que 50 % de la population mondiale serait myope en 2050. Le dépistage et le contrôle de la forme évolutive de la myopie restent essentiels car la myopie peut entraîner des complications potentiellement cécitantes.

Alors que la majorité des individus connaissent une myopie modérée qui se stabilise généralement vers l'âge de 25 ans, entre 2 et 4 % de la population souffrent d'une forme sévère et évolutive tout au long de leur vie. La myopie forte se caractérise par une longueur axiale de l'œil qui atteint ou dépasse 26 mm, par rapport à la moyenne de 23 mm pour un œil normal. Cette modification de la structure oculaire provoque une focalisation de l'image en avant de la rétine, ce qui entraîne une vision floue. De plus, la myopie forte se définit par une erreur réfractive égale ou supérieure à -6 dioptries, tandis que pour les formes modérées, elle est d'environ -3 dioptries.

Les causes sont complexes. Certains gènes ont été identifiés comme des facteurs de risque, et le risque de développer cette condition est plus élevé si l'un des parents en est atteint. Cependant, la génétique ne suffit pas à expliquer tous les cas, et des facteurs environnementaux et de mode de vie jouent également un rôle. Le manque d'exposition à la lumière naturelle et l'augmentation du temps passé devant des écrans sont des facteurs de risque potentiels. Il est crucial de prendre en considération la progression de la myopie forte, car elle peut entraîner des complications graves affectant l'acuité visuelle. Parmi ces complications, on compte la cataracte précoce, le glaucome chronique (affectant jusqu'à 20 % des myopes sévères), le décollement de la rétine, la formation de vaisseaux anormaux sous la rétine, ainsi que des problèmes maculaires, tels que le trou maculaire....Pour freiner la progression de la myopie forte, différentes options de traitement sont disponibles, notamment des collyres, des lentilles de contact nocturnes et des lunettes spéciales. Dans certains cas, la chirurgie réfractive ou la pose d'implants peuvent être envisagées pour améliorer la vision. Une consultation régulière chez un ophtalmologue est vivement recommandée pour la gestion de cette maladie.

La recherche dans le domaine de la myopie sévère progresse rapidement. De nombreuses équipes travaillent à trouver des traitements innovants pour freiner sa progression. Par exemple, le projet du Dr. Christina Zeitz de l'Institut de la Vision à Paris, soutenu par la Fondation Retina, se penche sur la myopie en association avec une forme de cécité nocturne congénitale stationnaire. Les chercheurs ont identifié plusieurs gènes candidats impliqués dans la myopie et leur rôle dans la rétine, ouvrant la voie à de nouvelles cibles thérapeutiques pour cette maladie. Cette recherche récemment publiée dans une prestigieuse revue internationale* illustre l'engagement de la communauté scientifique à trouver des solutions pour lutter contre la myopie sévère.

* Zeitz et al; 2023 Shedding light on myopia by studying complete congenital stationary night blindness. Prog. Retin. Eye Res.

Dans un peu moins d’un an, la France accueillera les Jeux olympiques et paralympiques sur son territoire. Le parasport sera particulièrement mis en lumière lors de cette édition 2024, mais derrière les podiums, quelle réalité pour le quotidien des déficients visuels ? Comment et pour quels bénéfices faire du sport lorsque l’on est aveugle ou malvoyant ? Zoom sur les bienfaits du sport et les défis à relever pour développer la pratique sportive.
Et quel rôle joue le paralympisme pour continuer à faire évoluer les mentalités ?

Réduction du stress, amélioration du sommeil, lutte contre le surpoids, sécrétion d’endorphines, meilleur fonctionnement du cœur… le sport a de très nombreux impacts positifs sur notre santé physique, mentale et morale. Pratiquer une activité sportive régulière joue notamment un rôle capital en matière d’estime de soi.
En prenant conscience de ses capacités et en développant progressivement de nouvelles aptitudes, le sportif renforce en effet sa force mentale, ose davantage prendre des risques et gagne en assurance.

Quand le sport donne des ailes.

Pour Alban Tessier, qui a entrepris en 2015 la traversée à pied du salar d’Uyuni en Bolivie, seul et en toute autonomie, « le sport est un moteur fantastique, qui permet de mieux connaître son corps, de se dépasser et de repousser sans cesse ses propres limites ». Alban, atteint d’une rétinite pigmentaire depuis l’âge de 16 ans, a toujours pratiqué une activité sportive – le vélo (sur piste, sur route, en VTT, puis en tandem route et VTT), la marche de randonnée, la marche athlétique, le roller, ou encore l’escalade. Pour lui, le sport est une manière de sortir de sa zone « d’inconfort » et de se prouver que rien, ou presque, n’est impossible : « Par le biais du sport, j’ai compris qu’un déficient visuel peut finalement accomplir beaucoup de choses, à la fois dans la sphère sportive et dans la vie quotidienne. En mettant en place souvent de petites choses – de nouveaux gestes, de nouvelles solutions techniques – on peut aller très loin, et cette certitude donne des ailes », affirme le sportif, aujourd’hui président de l’association À perte de vue.

L’important n’est pas de gagner… mais de faire des rencontres !

Précieuse source de confiance en soi, le sport est également un puissant levier de lien social et d’inclusion. Toutes les disciplines, qu’elles soient collectives ou non, favorisent en effet les échanges, les rencontres et le sentiment d’appartenir à une communauté. Pour les déficients visuels, pratiquer une activité sportive représente une opportunité d’entrer en contact avec d’autres déficients visuels et de partager ainsi leurs expériences, leurs difficultés et leurs réussites. « Échanger avec ses pairs est essentiel à plusieurs niveaux : pour se sentir compris, relativiser sa situation, bénéficier de conseils ou être tiré par le haut par des personnalités inspirantes », souligne Alban Tessier. Mais le sport, lorsqu’il est pratiqué en mixité, est aussi l’occasion de nouer des liens avec des personnes voyantes valides et d’encourager ainsi l’intégration des personnes déficientes visuelles en situation de handicap. Pour Jean Minier, directeur des sports au sein du Comité paralympique et sportif français : « Les sports pratiqués en binôme, en tandem ou en équipe, permettent aux voyants et non-voyants de tisser des liens durables et de partager des émotions et des expériences communes. »

Développer le parasport : par où commencer ?

Si un chemin important a indéniablement été parcouru ces deux dernières décennies, l’accès à la pratique sportive reste complexe pour les personnes en situation de handicap, qui sont aujourd’hui 48 % à ne pas pratiquer d’activité physique et sportive, contre 34 % de la population général[1]. En cause ? Principalement le manque d’offre sportive adaptée. En 2019, sur les 160 839 clubs sportifs en France, seuls 8 734 se considéraient comme handi-accueillants[2]. Face à ce constat, France Paralympique a décidé de former plus de 3 000 clubs d’ici 2024, à travers le programme « Club inclusif » qui permet de sensibiliser les clubs ordinaires, non spécialisés, à l’accueil de personnes en situation de handicap. Autre défi à relever : celui de la communication autour de l’offre de pratique sportive existante. « De nombreux déficients visuels n’ont pas accès à une information suffisamment claire sur les possibilités de pratique parasportive locale. Aujourd’hui, des initiatives existent, mais trouver un club peut relever du parcours du combattant[3] », regrette Karine Moisan, directrice du développement, Fundraising et valorisation. Pour Jean Minier, il est donc primordial de « mieux répertorier les clubs menant des initiatives pour accueillir les personnes en situation de handicap ». Un besoin auquel la Fondation Valentin Haüy souhaite répondre en explorant, dès septembre 2023, la faisabilité d’un service en ligne référençant et géolocalisant les activités sportives adaptées ainsi que les clubs dits « handi-friendly ».

Soutenir les grands athlètes pour faire évoluer les mentalités.

La Fondation Valentin Haüy a nouvellement créé un pôle sport dont l’objectif est de soutenir des sportifs déficients visuels de haut niveau, de les valoriser et de les présenter comme des figures de référence, constituant des exemples pour les personnes déficientes visuelles. Quatre athlètes ont déjà été identifiés (voir encadré). En parallèle, dans le cadre d’un partenariat récemment signé avec le Comité paralympique et sportif français (CPSF), la Fondation s’engage à contribuer au programme La Relève, lancé par le CPSF pour détecter les athlètes à fort potentiel dans un ou plusieurs sports paralympiques. L’objectif de cette contribution ? « S’adosser à un projet ambitieux et bien pensé pour recruter les générations de futurs sportifs de haut niveau, et faire grandir la communauté française des déficients visuels médaillables et médaillés », explique Karine Moisan. Pour Christian d’Aboville, directeur de la Fondation Valentin Haüy, ces différents engagements sont essentiels, car « soutenir le parasport de haut niveau, c’est contribuer plus largement à changer les mentalités ». En incarnant des modèles de réussite, ces champions démontrent en effet aux personnes atteintes de déficience visuelle que handicap et performance sont compatibles et que le champ des possibles est large. Alban Tessier le reconnaît volontiers : l’influence de grands sportifs, comme Philippe Croizon, Florian Chapeau ou Damien Seguin, a été décisive dans son parcours. « En voyant ce que ces champions étaient capables de faire, j’ai eu envie de quitter mon canapé et de faire comme eux » raconte-t-il. Le parasport de haut niveau, grâce à la médiatisation dont il fait l’objet, permet également de changer le regard porté par la société sur le handicap. Les grands événements sportifs mondiaux comme les Jeux paralympiques sont une occasion unique pour le grand public de découvrir le parcours de para-athlètes, d’écouter leurs témoignages, de s’attacher à eux. Les Jeux de Paris 2024, au-delà du spectacle, auront donc un rôle décisif, et espérons-le, durable : celui de renforcer la visibilité et l’inclusion de la déficience visuelle (compréhension des réalités du handicap visuel, découverte de sa force de vie incroyable…).

Dans les starting-blocks ! Quatre sportifs soutenus par la Fondation Valentin Haüy :

• Delya Boulaghlem, athlète de l’équipe de France de para-athlétisme en T11, a décroché le titre de vice-championne d’Europe sur 200 mètres en 2021, une médaille de bronze sur 100 mètres au championnat d’Europe World Para Athletics 2021, et se classe 4e Européenne en saut en longueur.
• Pierrot Gagliano est un surfeur de haut niveau. À seulement 22 ans, ce jeune sportif est double champion de France, champion de France open, vice-champion du monde en équipe et médaillé d’or au Pro Zarautz (Pays basque).
• Alex Portal est un nageur qui s’est imposé parmi les meilleurs. Rentré des Jeux paralympiques d’été de 2020 avec deux médailles – l’argent et le bronze – il devient champion du monde en 2023 aux mondiaux de Manchester.
• Thibaut Rigaudeau, paratriathlète, a été sélectionné en équipe de France en 2019 pour les championnats d’Europe à Valence où il s’est classé 8e. En 2021, il participe à ses premiers Jeux paralympiques à Tokyo avec son guide, Cyril Viennot.

Repères. La montée en puissance du parasport[4] de compétition.

En France, la popularité du parasport de haut niveau ne cesse de croître depuis une vingtaine d’années. Sous l’impulsion notamment de la Chine – qui représente environ 20 % des médailles d’or paralympiques – le niveau de performance au niveau mondial s’est très nettement amélioré. « Nous assistons à une évolution extraordinaire. À l’échelle d’un athlète, les choses ne vont bien sûr jamais assez vite, mais notre société a déjà fait d’énormes progrès – et il faut le saluer – même si nous accusons toujours du retard par rapport à d’autres pays comme la Norvège ou le Canada », analyse Jean Minier. Le parasport visuel n’est bien sûr pas resté en marge de ces évolutions. Les athlètes déficients visuels ont même constitué la catégorie la plus représentée lors des derniers championnats d’athlétisme de Paris. Aujourd’hui, les athlètes français déficients visuels sont présents dans de nombreuses disciplines (le football, l’athlétisme, le triathlon, la natation, l’aviron, le judo, le cyclisme, l’équitation) et y obtiennent de très bons résultats au niveau national, européen et mondial. Une dynamique positive qui devrait encore s’accélérer à l’occasion des Jeux paralympiques de Paris 2024.

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[1] Stratégie nationale Sport et handicaps.

[2] HandiGuide 2019

[3] Laboratoire ORME/Paris 2024, enquête établissant un état des lieux des freins et leviers à la pratique sportive des personnes en situation de handicap, octobre 2021

[4] « Parasport » est un mot nouveau dans notre langue à tel point que les dictionnaires Larousse et Robert ne le connaissent pas. En français, on utilise historiquement deux termes : le handisport pour la pratique sportive des personnes handicapées physiques ou sensorielles, et le sport adapté pour le handicap mental ou psychique. Aujourd’hui, cette acception est utilisée pour désigner tous les sports pratiqués par les personnes en situation de handicap que ce soit en loisir ou en compétition.

L’entrepreneuriat est un levier d’emploi pour les personnes déficientes visuelles. Le statut de travailleur indépendant handicapé (TIH) est relativement récent et encore peu connu par les entrepreneurs et les entreprises. Il représente d’ailleurs un réel intérêt pour les entreprises. Access’Lab a donc lancé une veille sur l’accessibilité technique des logiciels métiers, en partenariat avec Linklusion. L’occasion d’interroger son directeur, Olivier Arnaud-Blanchard sur les attentes de la communauté.

Le statut de travailleur indépendant handicapé (TIH) a été enfin reconnu en 2016. Aujourd’hui, quel état des lieux dressez-vous ?

C’est un des secrets les mieux gardés de la République : ce statut est mieux connu et reconnu du monde de l’entreprise grâce au travail d’influence de l’association H’up entrepreneurs[1] auprès du cabinet de l’actuel président. Depuis, les écosystèmes du handicap (associations, mission handicap des entreprises…) le prennent en compte, même si les choses avancent doucement. Néanmoins, une belle dynamique s’installe. Nous nous réjouissons que l’Agefiph[2] et nos mécènes soient à l’écoute de nos propositions, si bien qu’ils ont travaillé à nos côtés pour produire le premier programme gratuit en ligne de formation, de conseil et d’information pour les TIH[3]. Par ailleurs, sous l’effet de notre plaidoyer, nous avons obtenu la reconnaissance des TIH dans les clauses sociales de marché public.

Quels sont les grands enjeux collectifs ?

J’en compte prioritairement trois : ce qui relève de la protection sociale ; l’accès au financement ; enfin, la compensation du handicap encore insuffisante, en particulier pour les déficients visuels.

Quelles particularités identifiez-vous pour les entrepreneurs déficients visuels ?

Nous partageons le constat que 50 % de ce public est sans emploi, cette vigilance est d’autant plus forte que nos fondateurs viennent de ce milieu. Notre conviction est que l’une des clés, c’est la compensation par l’aide humaine et technique. Par exemple, si un entrepreneur déficient visuel veut réaliser un business plan sous Excel ou une présentation sous PowerPoint, donc deux outils basiques, il est confronté à des difficultés d’accès en lecture et en écriture. Les soutiens financiers pour les aides humaines lèvent partiellement les freins. Mais il reste encore une bonne marge de progrès.

Quelle est la valeur ajoutée pour Linklusion d’être partenaire d’Access’Lab ?

Historiquement, environ 30 % des entrepreneurs que nous accompagnons ont un handicap visuel. Or, nous dressons le même constat que la Fondation Valentin Haüy : il faut rendre accessibles les outils de production (gestion, vente, management…) et cela semble impossible ! Collaborer sur ce travail exploratoire sur les logiciels métiers est totalement en adéquation avec notre mission. D’une part, car cela nous permet de développer notre compréhension du sujet, ce qui nous aide à orienter les entrepreneurs formés chez nous. D’autre part, l’enjeu d’intégration est fort : l’accessibilité est un levier majeur de professionnalisation pour une communauté très en attente de considération. En conclusion, je dirais que si Access’Lab et ses partenaires se saisissent de ce sujet dit « de niche », c’est une perspective de passer à l’échelle.

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[1] H’up entrepreneurs est une association qui accompagne les entrepreneurs en situation de handicap vers le succès de leur entreprise.

[2] L’Agefiph propose aides et accompagnement pour l’emploi des personnes en situation de handicap.

[3] Le programme TIH-Learning est disponible sur la chaîne YouTube de Linklusion.