Fondation APAM.
Se former en informatique est indispensable pour l’insertion professionnelle.
Christophe Adjima, chargé de projets auprès de l’ambassade des États-Unis, journaliste radio, et président fondateur de l’association Aphacko au Bénin, a suivi à Paris, grâce au soutien de l’APAM, une formation en informatique adaptée. « J’ai fait cette demande car aujourd’hui le monde est numérisé. Pour ne pas être déconnecté, nous devons être informés ! » Christophe maîtrise à présent le logiciel vocalisé NVDA et le Localisateur. « C’est formidable, je peux lire mes courriers et envoyer mes mails de façon autonome, m’informer et faire mes recherches sur Internet, même si on ne peut pas avoir accès à tous les sites. J’ai beaucoup apprécié la pédagogie et la prise en compte de la psychologie de l’apprenant. »
L’association Aphacko, créée par Christophe dans la région de Parakou et soutenue par l’APAM, a pour vocation de venir en aide aux personnes atteintes d’un handicap quel qu’il soit. Elle compte 3 500 membres, dont 2 220 déficients visuels. Christophe prône l’inclusion, l’équité, l’égalité, sans aucune exclusion. Son ambition est que toutes les personnes handicapées soient autonomes financièrement. C’est pourquoi, de retour au Bénin, Christophe a tout de suite souhaité transmettre ses connaissances. « J’ai implémenté cette formation au sein de mon association dans le cadre des activités socioprofessionnelles. Je vais former 50 personnes à partir du mois d’octobre. »
Fondation Retina.
La myopie, une « épidémie mondiale » selon l’OMS.
La myopie est devenue un problème de santé publique croissant à l’échelle mondiale. Elle se caractérise par un allongement excessif de l’œil, ce qui entraîne une vision floue. Cette condition est maintenant qualifiée de « pandémie » par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), en raison de sa prévalence croissante. Alors que la majorité des individus connaissent une myopie modérée qui se stabilise généralement vers l’âge de 25 ans, entre 2 et 4 % de la population souffrent d’une forme sévère et évolutive tout au long de leur vie. Certains gènes ont été identifiés comme des facteurs de risque, et la probabilité de développer une myopie forte est plus élevée si l’un des parents en est atteint. Cependant, la génétique ne suffit pas à expliquer tous les cas, et des facteurs environnementaux et de mode de vie jouent également un rôle. Le manque d’exposition à la lumière naturelle et l’augmentation du temps passé devant des écrans sont des facteurs de risque potentiels. Il est crucial de prendre en considération la progression de la myopie forte, car elle peut entraîner des complications graves affectant l’acuité visuelle, comme la cataracte précoce, le glaucome chronique, le décollement de la rétine, le trou maculaire, etc. La recherche dans le domaine de la myopie sévère progresse rapidement.
De nombreuses équipes travaillent à trouver des traitements innovants pour freiner sa progression. Par exemple, le projet du Dr Christina Zeitz de l’Institut de la Vision à Paris, soutenu par la Fondation Retina, porte sur la myopie en association avec une forme de cécité nocturne congénitale stationnaire. Les chercheurs ont identifié plusieurs gènes candidats impliqués dans la myopie et leur rôle dans la rétine, ouvrant la voie à de nouvelles cibles thérapeutiques pour cette maladie. Cette recherche, récemment publiée dans une prestigieuse revue internationale* illustre l’engagement de la communauté scientifique à trouver des solutions pour lutter contre la myopie sévère. * Zeitz et al; Shedding light on myopia by studying complete congenital stationary night blindness. Progress in Retinal and Eye Research, 2023.
Fondation Stargardt.
Où en est la recherche sur la maladie de Stargardt ?
La recherche avance, cependant trop lentement. À ce jour, il n’y a toujours pas de traitement disponible pour les malades de Stargardt. « On compte environ une vingtaine d’équipes dans le monde qui travaillent sur la maladie de Stargardt parce que, bien qu’elle soit toujours considérée comme une maladie rare de la rétine, elle est finalement assez fréquente. Par conséquent, le marché potentiel pour un futur traitement peut s’avérer important, et il y a des chances qu’un laboratoire pharmaceutique soit intéressé par le rachat d’un brevet. Le rôle de la fondation est notamment de financer la recherche. Et le développement de la recherche coûte une fortune ! Un essai clinique atteint un bon 5 millions d’euros. » (NDLR : Extrait de l’interview de Denis Cayet par Sylvie Guegan, publiée sur le site de la fondation).
La Fondation Stargardt soutient par exemple des projets de recherche de l’équipe du Dr Vasiliki Kalatzis (Inserm Montpellier) sur les maladies héréditaires de l’œil responsables de cécité. Pour tester l’efficacité du traitement mis au point, tests généralement effectués sur des animaux, le Dr Kalatzis a choisi une approche atypique mais scientifiquement très pertinente : développer des modèles cellulaires qui reproduisent la rétine humaine afin de tester l’efficacité des molécules thérapeutiques. La fondation accompagne le déploiement de cette technique. L’équipe du Dr Kalatzis a été primée récemment par la Fondation Kastler qui valorise la recherche sans expérimentation animale.