Actualité des fondations abritées

Fondation Apam, Fondation Retina, Fondation Stargardt

Fondation APAM.

Se former en informatique est indispensable pour l’insertion professionnelle.

Christophe Adjima, chargé de projets auprès de l’ambassade des États-Unis, journaliste radio, et président fondateur de l’association Aphacko au Bénin, a suivi à Paris, grâce au soutien de l’APAM, une formation en informatique adaptée. « J’ai fait cette demande car aujourd’hui le monde est numérisé. Pour ne pas être déconnecté, nous devons être informés ! » Christophe maîtrise à présent le logiciel vocalisé NVDA et le Localisateur. « C’est formidable, je peux lire mes courriers et envoyer mes mails de façon autonome, m’informer et faire mes recherches sur Internet, même si on ne peut pas avoir accès à tous les sites. J’ai beaucoup apprécié la pédagogie et la prise en compte de la psychologie de l’apprenant. »

L’association Aphacko, créée par Christophe dans la région de Parakou et soutenue par l’APAM, a pour vocation de venir en aide aux personnes atteintes d’un handicap quel qu’il soit. Elle compte 3 500 membres, dont 2 220 déficients visuels. Christophe prône l’inclusion, l’équité, l’égalité, sans aucune exclusion. Son ambition est que toutes les personnes handicapées soient autonomes financièrement. C’est pourquoi, de retour au Bénin, Christophe a tout de suite souhaité transmettre ses connaissances. « J’ai implémenté cette formation au sein de mon association dans le cadre des activités socioprofessionnelles. Je vais former 50 personnes à partir du mois d’octobre. »

Fondation Retina.

La myopie, une « épidémie mondiale » selon l’OMS.

La myopie est devenue un problème de santé publique croissant à l’échelle mondiale. Elle se caractérise par un allongement excessif de l’œil, ce qui entraîne une vision floue. Cette condition est maintenant qualifiée de « pandémie » par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), en raison de sa prévalence croissante. Alors que la majorité des individus connaissent une myopie modérée qui se stabilise généralement vers l’âge de 25 ans, entre 2 et 4 % de la population souffrent d’une forme sévère et évolutive tout au long de leur vie. Certains gènes ont été identifiés comme des facteurs de risque, et la probabilité de développer une myopie forte est plus élevée si l’un des parents en est atteint. Cependant, la génétique ne suffit pas à expliquer tous les cas, et des facteurs environnementaux et de mode de vie jouent également un rôle. Le manque d’exposition à la lumière naturelle et l’augmentation du temps passé devant des écrans sont des facteurs de risque potentiels. Il est crucial de prendre en considération la progression de la myopie forte, car elle peut entraîner des complications graves affectant l’acuité visuelle, comme la cataracte précoce, le glaucome chronique, le décollement de la rétine, le trou maculaire, etc. La recherche dans le domaine de la myopie sévère progresse rapidement.

De nombreuses équipes travaillent à trouver des traitements innovants pour freiner sa progression. Par exemple, le projet du Dr Christina Zeitz de l’Institut de la Vision à Paris, soutenu par la Fondation Retina, porte sur la myopie en association avec une forme de cécité nocturne congénitale stationnaire. Les chercheurs ont identifié plusieurs gènes candidats impliqués dans la myopie et leur rôle dans la rétine, ouvrant la voie à de nouvelles cibles thérapeutiques pour cette maladie. Cette recherche, récemment publiée dans une prestigieuse revue internationale* illustre l’engagement de la communauté scientifique à trouver des solutions pour lutter contre la myopie sévère. * Zeitz et al; Shedding light on myopia by studying complete congenital stationary night blindness. Progress in Retinal and Eye Research, 2023.

Fondation Stargardt.

Où en est la recherche sur la maladie de Stargardt ?

La recherche avance, cependant trop lentement. À ce jour, il n’y a toujours pas de traitement disponible pour les malades de Stargardt. « On compte environ une vingtaine d’équipes dans le monde qui travaillent sur la maladie de Stargardt parce que, bien qu’elle soit toujours considérée comme une maladie rare de la rétine, elle est finalement assez fréquente. Par conséquent, le marché potentiel pour un futur traitement peut s’avérer important, et il y a des chances qu’un laboratoire pharmaceutique soit intéressé par le rachat d’un brevet. Le rôle de la fondation est notamment de financer la recherche. Et le développement de la recherche coûte une fortune ! Un essai clinique atteint un bon 5 millions d’euros. » (NDLR : Extrait de l’interview de Denis Cayet par Sylvie Guegan, publiée sur le site de la fondation).

La Fondation Stargardt soutient par exemple des projets de recherche de l’équipe du Dr Vasiliki Kalatzis (Inserm Montpellier) sur les maladies héréditaires de l’œil responsables de cécité. Pour tester l’efficacité du traitement mis au point, tests généralement effectués sur des animaux, le Dr Kalatzis a choisi une approche atypique mais scientifiquement très pertinente : développer des modèles cellulaires qui reproduisent la rétine humaine afin de tester l’efficacité des molécules thérapeutiques. La fondation accompagne le déploiement de cette technique. L’équipe du Dr Kalatzis a été primée récemment par la Fondation Kastler qui valorise la recherche sans expérimentation animale.

www.stargardt.fr/

Par Khodia Cisse Ba

Son rêve ultime : participer aux Jeux paralympiques.

Mais pour l’heure, les objectifs de Pierrot pour cette année sont clairs : "remporter les championnats du monde ISA (International Surfing Association) avec l'équipe de France, participer à un maximum de compétitions et monter sur la première marche du podium du circuit professionnel mondial (PSL)".

Pierrot, à 22 ans, est un surfeur de haut niveau, membre de l'équipe de France de Para Surf. Né avec un rétinoschisis, une maladie génétique dégénérative de la rétine, l’athlète est complètement aveugle de l'œil droit et sa vision à l'œil gauche est limitée à 10%. Malgré sa déficience visuelle, sa passion pour les sports de glisse l'a d'abord mené vers le skateboard et le snowboard, avant de le rapprocher de l’océan où il a su conquérir les vagues et se faire une place parmi les meilleurs.

Le surf représente en soi un défi majeur pour tout athlète, mais encore plus pour une personne atteinte de déficience visuelle. “Le plus difficile pour moi est de me repérer dans l’océan, de voir les vagues arriver ou encore de les lire” confie-t-il. Pierrot a dû redoubler d'efforts et de travail pour se faire une place et rivaliser avec les meilleurs surfeurs. ”Avec le temps, j’ai appris à développer mes autres sens et renforcer ainsi mon sens marin à ma manière. J’ai su repousser mes limites, je me suis adapté à tel point que dans l’eau, les gens remarquent rarement mon handicap”. 

Aujourd'hui Pierrot est double champion de France, champion de France open, vice-champion du monde en équipe et médaillé d'or au Pro Zarauts. Ses résultats témoignent de sa détermination et de son talent.

La Fondation Valentin Haüy est honorée et fière d'annoncer son soutien à Pierrot Gagliano dans sa quête de l'excellence sportive. Par ce partenariat la Fondation confirme son engagement à promouvoir l'épanouissement des personnes déficientes visuelles dans le domaine du sport de haut niveau.

Cet appui ouvre de nouvelles opportunités à l’athlète : "Grâce à ce soutien, je pourrai participer aux compétitions du circuit professionnel mondial et à la Para Surf League (PSL).  Je travaille également sur des projets vidéo visant à favoriser l'inclusion des personnes déficientes visuelles dans le sport".

Ensemble, nous pouvons créer un monde où les limites imposées par le handicap sont repoussées, permettant à chacun de réaliser ses rêves, quels qu'ils soient.

« Il n’y a pas de limites à avoir dans la vie. Tout se tente. Si on ne tente pas, on ne peut pas savoir ce dont on est capable. Même ceux qui n’ont pas de handicap ont des limites à leur corps, à leur mental… Il ne faut surtout pas se limiter à cette phrase : “On est handicapé, on ne peut pas le faire.’’ Rien n’est impossible dans la vie. »

Par Khodia Cisse Ba

Dans le cadre de cette journée, la Fondation Valentin Haüy s’est rapprochée de Thibaut de Martimprey pour évoquer l’importance du braille. Thibaut de Martimprey, déficient visuel depuis sa naissance, il apprend le braille dès l'âge de 6 ans à Bourges dans une classe avec un professeur spécialisé dans ce domaine. Il obtient son baccalauréat S avec mention bien et poursuit ses études à l'École Supérieure de Commerce de Rouen. Il devient contrôleur de gestion chez Accenture, une société spécialisée dans la transformation technologique, partenaire stratégique des entreprises et institutions françaises. De plus, il est impliqué dans plusieurs associations qui prônent l’inclusion des personnes atteintes de handicap. S'il atteint ces objectifs professionnels, c’est grâce à sa persévérance, mais aussi à sa maîtrise du braille, qui est un système d'écriture tactile utilisé par plus de 150 langues différentes pour représenter des lettres, des chiffres, et même des symboles mathématiques et scientifiques à l'aide de combinaisons de six points.
Auparavant, la plupart des enfants déficients visuels apprenaient le braille avec une machine à écrire appelée Perkins. Aujourd’hui, avec l’avènement de la technologie, le braille a su évoluer et est totalement compatible avec le digital. Il est utilisé directement dans l'informatique. « Le déficient visuel peut brancher un écran braille sur un ordinateur et le lire en braille sur l’écran tout comme défiler le contenu d’un mail, d’un fichier Excel et n’importe quelle donnée…C’est le même outil, la même technique, le même système, les mêmes codes, que le braille papier » déclare t’il.

Le braille est essentiel pour les personnes déficientes visuelles, car il leur permet d'accéder à l'information de la même manière que les personnes voyantes. Thibaut de Martimprey le souligne en ces mots : « Il est absolument indispensable de connaître le braille pour pouvoir étudier et travailler. Et la plupart des déficients visuels qui travaillent le maîtrisent. Il faut se battre pour défendre le braille. Un jeune déficient visuel qui n’apprend pas le braille est nécessairement quelqu’un qui aura plus de difficulté à faire des études et à trouver un emploi ».
Indispensable pour garantir l’accès à l’éducation ainsi que l’inclusion sociale des personnes aveugles et malvoyantes, le braille est le seul système de communication purement écrit pour les déficients visuels, c’est la raison pour laquelle « il faut continuer à le défendre, le braille n’est pas mort. Cependant, avec le système audio, on peut faire beaucoup de choses comme dicter des messages sur son téléphone, les écouter grâce à la technologie », précise-t-il.
Le braille est un système d'écriture tactile qui permet aux personnes déficientes visuelles de lire et d'écrire et qui leur donne une plus grande autonomie et indépendance. En 2001, pour célébrer la naissance de Louis Braille, inventeur du braille, le 4 janvier a été déclaré « Journée mondiale du braille » par l’Union mondiale des aveugles. Une initiative qui permet d'attirer l'attention de tout un chacun sur Louis Braille, grâce à qui, encore aujourd'hui, des centaines de milliers de personnes aveugles partout dans le monde peuvent accéder à l'information et communiquer.

La Fondation Valentin Haüy a récemment fait un don à la congrégation des Sœurs franciscaines Servantes de la Croix qui s'occupe de l'éducation des enfants aveugles et malvoyants en Ukraine et en Pologne. Nous sommes sensibles à la situation en Ukraine et voulions leur apporter notre soutien de manière concrète. Nous espérons que ce don pourra leur apporter un peu de réconfort et de soutien en ces temps difficiles.

La congrégation des Sœurs franciscaines Servantes de la Croix est présente en Ukraine (Staryi Skalat et Zhytomyr) et en Pologne (notamment Laski). Elle prend en charge l’éducation des enfants non-voyants et malvoyants et soutient leurs familles. Le centre Staryi Skalat a déjà ouvert ses portes à des dizaines de réfugiés de Kharkiv et de Kiev. Quant à Zhytomyr, la ville est sous les bombes : les sœurs proposent des abris en sous-sol et tentent d’exfiltrer en urgence enfants et familles vers la Pologne.

Plus d'informations sur cette congrégation sur le site officiel (en polonais) : https://triuno.pl/

Une bonne nouvelle pour des milliers de personnes. Plus de 2 000 livres en braille sont accessibles depuis ce mercredi 4 janvier, journée mondiale du braille, au tarif d’un livre classique. Une initiative du Centre de transcription et d’édition en braille (CTEB) qui proposait ses livres à des prix allant de 60 à 122 euros. 
La Fondation Valentin Haüy se réjouit de la décision prise par le CTEB qui a permis d'égaliser les prix des livres en braille aux classiques après quarante ans depuis l'adoption de la loi Lang de 1981.

La collection IBBY (Union Internationale pour les Livres de Jeunesse) située à la Bibliothèque publique de Toronto au Canada présente une grande sélection internationale de livres pour les jeunes handicapés. Les livres sont choisis par les sections nationales de l'IBBY, ainsi que par des experts et des éditeurs indépendants.

Cette année, le livre sonore de Benjamin media “ À fond les manettes ” écrit par Thomas Scotto et illustré par Félix Rousseau, pour enfants dès 4-5 ans fait partie des 4 titres retenus après la proposition faite par les membres de IBBY. L’ouvrage sera intégré à l’exposition itinérante "2023 IBBY Outstanding Books for Young People with Disabilities".

Benjamins media est un éditeur jeunesse d'ouvrages adaptés en braille, gros caractère et audio, qui permet aux enfants déficients visuels d'apprendre à lire en toute autonomie ; ou à leurs parents et grands-parents déficients visuels de partager avec leurs petits le plaisir de la lecture. L'occasion aussi de rappeler que, selon le rapport IGAS de 2016, entre 8 et 10% seulement des livres sont adaptés pour les personnes "empêchées d'accéder au contenu".

La Fondation Valentin Haüy adresse ses félicitations à toute l'équipe de Benjamin Média qu'elle soutient depuis de nombreuses années.

 L'occasion d'officialiser le partenariat scellé avec eux, pour soutenir leur projet respectif de participer aux prochains jeux olympiques, à Paris en 2024. 

Thibaut Rigaudeau fait partie de l'équipe de France de paratriathlon et a gagné plusieurs trophées ; la Fondation Valentin Haüy l'accompagne depuis deux ans maintenant, notamment en finançant son matériel. Alex Portal, tout juste 20 ans, est nageur handisport avec plusieurs médailles à son actif ; la fondation contribue au financement de ses études pour lui permettre de mener de front sport et formation. La Fondation Valentin Haüy, bluffée par son énergie, son déterminisme, et ses capacités, a décidé de soutenir son parcours vers les JO de Paris 2024. Il vise haut pour cette grande compétition. Au-delà de vouloir soutenir des athlètes paralympiques déficients visuels méritants, il s'agit pour la fondation de promouvoir le sport comme vecteur de bonne santé physique et mentale, de valoriser la création ou la consolidation du lien social qui en découle. Consciente des bienfaits de l'activité physique pour les personnes atteintes de handicap visuel, la Fondation Valentin Haüy est fière d’accompagner ces athlètes de haut niveau qui véhiculent les valeurs du sport : dépassement de soi et inclusion.

Le localisateur est un logiciel d'agrégation de flux RSS très apprécié par les personnes déficientes visuelles pour qui les contenus web ne sont pas tous accessibles. Les derniers ajustements et ajouts en font une application très riche et de plus en plus incontournable. Preuve en est : elle enregistre plus de 30 000 connexions par jour. 

Parmi les nouveautés :

  • le Player, lecteur audio ;
  • le téléchargement de livres des plateformes eole et bnfa ;
  • les radios en direct.

Selon l'un des utilisateurs interrogés : "Je trouvais le Localisateur déjà formidable, et il est devenu une application indispensable à présent pour moi. Très complète, cette solution remplace avantageusement bon nombre d'applications de l'iPhone, accessibles en théorie, mais parfois lourdes à manipuler."

Témoignage d’Alain Lequeux, parrain de la Fondation Valentin Haüy et ancien administrateur de l’association apiDV

Avec la promotion de l’école inclusive, les déficients visuels vivent de plus en plus souvent leur scolarité en milieu ordinaire, un réel avantage sur le plan familial et social. Il est possible, grâce notamment à l’accompagnement développé par des services qui se chargent des apprentissages du Braille, de la locomotion, des techniques de compensation du handicap. La question de l’orientation présente un certain nombre de difficultés. Il n’existe pas aujourd’hui de répertoire des métiers vers lesquels les malvoyants ou non-voyants peuvent se référer pour ouvrir le champ des possibles. Ils sont souvent orientés vers les métiers les plus exercés qui se comptent sur les doigts des deux mains. Alors qu’en réalité, ils sont en mesure d’exercer bien d’autres professions. Le développement des applications numériques, en particulier, leur ouvre des possibilités. Un recueil et une diffusion de l’information et des exemples seraient nécessaires pour emprunter d’autres voies que celles qui leur sont tracées. Bref, le besoin d’information et de sensibilisation est impérieux, aussi bien pour les jeunes que pour celles et ceux qui les accompagnent. Chez apiDV, partenaire d’Access’Lab, les jeunes ont la possibilité de rencontrer des binômes voyant-malvoyant qui les aident à réfléchir à leur avenir. Une initiative qui rencontre un grand succès !

Témoignage de Jessica N’Ganga, présidente de la section Baisser les Barrières au sein de l’association apiDV

Accès aux ouvrages, déplacement jusqu’aux lieux d’enseignement, intégration sociale… Pour un déficient visuel, ces fondamentaux de la vie étudiante représentent autant d’obstacles. Comment les lever ? Un des enjeux principaux est l’adaptation des supports pédagogiques. Avec cette particularité : en fonction de son handicap et de sa formation, un jeune peut avoir besoin de textes en braille ou en gros caractères, d’images tactiles ou encore de livres audio. À travers notre service Transcriptio, nous pouvons répondre à toute sollicitation d’un adhérent ou d’une mission handicap. Un nombre croissant de cursus nécessitent de réaliser des stages ou des périodes d’alternance en entreprise. Ces perspectives peuvent être dissuasives pour les étudiants non- ou malvoyants. D’où l’utilité d’un appui pour rechercher des offres, élaborer un CV, s’entraîner à l’entretien, etc. Il s’agit là d’une part importante de notre activité, qui s’accompagne de la diffusion des offres transmises par nos entreprises partenaires. Enfin, parce que la dispersion des acteurs reste un problème dans la prise en charge du handicap, nous essayons de multiplier les passerelles, par exemple avec l’INJA

“Parcours d’études de la 3e jusqu’au premier emploi” investigue les pratiques des professionnels et les expériences des jeunes déficients visuels. Pour participer à l’enquête : www.fondationvalentinhauy.fr/accesslab

[1] Institut national des jeunes aveugles

Ce matin, lundi 6 septembre sur France 5 dans "À Vous De Voir" l'émission reprend la préparation d'athlètes déficients visuels pour Les Jeux de Tokyo.

Thibaut Rigaudeau, parrain de la fondation et parathriathlète, et son guide Cyril Viennot, triathlète, font partie de ce projet ainsi que :

L'émission sera également rediffusé le dimanche 12 septembre à 23h30

Bon visionnage à toutes et tous !

https://www.france.tv/france-5/a-vous-de-voir/2733851-a-vos-marques-prets-pour-tokyo.html

Comme tous les Français, l’équipe de la Fondation Valentin Haüy est depuis le 16 mars soumise aux mesures de confinement. L’ensemble des collaborateurs travaillent désormais depuis leur domicile pour assurer la continuité des missions et services de la fondation.Contenu de l'article

Comme tous les Français, l’équipe de la Fondation Valentin Haüy est depuis le 16 mars soumise aux mesures de confinement. L’ensemble des collaborateurs travaillent désormais depuis leur domicile pour assurer la continuité des missions et services de la fondation.

Nous restons joignables par email à fondation@www.fondationvalentinhauy.fr et par téléphone au 01 44 38 72 90 de 9h à 17h.

Nous espérons vous revoir très vite et en bonne santé.

L’équipe de la FVH

Rencontre avec Françoise Chevalier et Kevin Robin qui partagent une expertise rare. Musiciens accomplis, ils transcrivent en braille, à la demande, des partitions musicales dans tous les styles et pour tous les instruments.

En quoi consiste la transcription ?

Françoise Chevalier : Le système braille permet d’écrire et de lire de la musique. À partir d’une lecture verticale et dans l’espace, la transcription se fait par une suite de signes linéaires. Au début, je traduisais à la tablette et au poinçon, écrivant de droite à gauche. Puis je me suis adaptée à la machine Perkins et à la transcription dans le sens de la lecture. Le passage à l’ordinateur et au logiciel Edgar a apporté un vrai confort. Plus besoin de percer le papier, les corrections sont plus aisées et surtout il est possible de réembosser une partition déjà transcrite. Aujourd’hui, le logiciel Finale permet de passer du braille au noir.

Comment devient-on transcripteur musical braille ?

Kevin Robin : Un ami m’a transmis une annonce de l’association qui recherchait un transcripteur musical braille. Passionné de musique classique, élève au conservatoire tout en étant professeur de solfège, j’ai postulé. Pendant trois ans, Françoise m’a initié au métier. J’ai appris le braille intégral, le braille abrégé et le braille musical.

F. C. : Les rencontres m’ont toujours guidées. J’ai appris le braille intégral après avoir rencontré un professeur de musique aveugle, puis la musicographie braille avec Pierre Chauvin et Yvon Gardette, et enfin, l’abrégé avec Yves Bonamy de l’association Valentin Haüy, avec l’aide des manuels édités par l’association à l’usage des transcripteurs. Yvon Gardette a été d’une aide précieuse dans l’édition du Complément de signes musicographiques 2002. Il est toujours en usage.

Quel supplément d’âme vous apporte ce métier ?

F. C. : Échanger avec nos quelque 350 clients de tous âges et de tous horizons apportent beaucoup d’humanité à notre travail. C’est très gratifiant et une chance de se sentir vraiment utile à l’épanouissement et l’intégration des musiciens aveugles.

K. R. : J’ai découvert le monde de la déficience visuelle et une autre façon d’appréhender la musique. Au-delà de la relation humaine, c’est une vraie source de motivation de se plonger chaque jour dans de nouvelles partitions. Il faut savoir que nous transcrivons annuellement environ 6000 pages du noir vers le braille !

Actu de la musique en braille

La Pause Musicale est une nouvelle revue en braille qui offre une sélection d’articles parus dans Classica, Rock&Folk et Jazz Magazine pour satisfaire toutes les sensibilités.

Pour s’abonner : abonnements@avh-asso.fr
Contact : transcription.musicale@avh.asso.fr

Que seraient les territoires sans les réseaux des associations ? Comment les acteurs de la solidarité locale peuvent-ils valoriser l’apport de leurs missions, trouver des soutiens financiers pour les développer et répondre aux nouvelles exigences des mécènes ? L’éclairage de Thérèse Lemarchand, présidente et cofondatrice de COMMEON, marketplace de la philanthropie. 

« Depuis peu, on note une très forte croissance du nombre d’entreprises mécènes en local. En tant qu’acteurs économiques forts du territoire, elles sont extrêmement intéressées par les projets solidaires qui se réalisent autour d’elles et voient le mécénat comme une contribution concrète à l’amélioration de la qualité de vie et au dynamisme du territoire. Quand une entreprise locale soutient un projet – et peu importe sa nature –, elle en attend une valeur ajoutée concrète, un impact mesurable. Le rayonnement d’une région, l’inclusion des personnes en difficulté, la solidarité de proximité au sens large… autant de bénéfices qu’elles souhaitent constater. Enfin, 69 % * des Français considèrent qu’il existe un « devoir d’alliance » pour inventer des solutions face à l’accroissement des fragilités sur les territoires et donnent une place structurante aux associations. Les premiers leviers d’actions de ces dernières sont donc aujourd’hui les entreprises. »

* « L’association au cœur du territoire », Recherches & Solidarités, mars 2018.

Télécharger : cliquer ici

Focus sur COMMEON

Plate-forme de référence dédiée au mécénat participatif, Commeon est dédiée aux citoyens et à l’entreprises engagés en faveur du bien commun. Chaque donateur y dispose d’un « portefeuille philanthropique », véritable innovation dans le secteur de la générosité. Depuis son lancement en 2014, Commeon a accompagné plus de 400 projets d’intérêt général dans leur recherche de financement et compte une communauté de plus de 16 000 membres actifs.

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