Actualités des fondations abritées / mars 2023
Fondation APAM
L’APAM épaule la fondation sur le grand projet de mobilité inclusive
Après la Fondation Valentin Haüy, l’APAM rejoint l’aventure. Elle a décidé de soutenir access’lab mobility. Ce projet vise à faciliter les déplacements des déficients visuels. Piloté par un collectif de start-up animées par l’enjeu du déplacement porte-à-porte pour les personnes déficientes visuelles, access’lab mobility utilise les nouvelles technologies pour améliorer la vie des personnes atteintes d’un handicap. Un argument parmi ceux qui ont poussé l’APAM à cofinancer ce projet. « Il répond à la mission de l’APAM qui est de soutenir les nouvelles technologies au service de l’accessibilité au sens large et l’autonomie des personnes déficientes visuelles au quotidien en particulier », renseigne le président de l’APAM. La convention a été signée en septembre 2022, à effet de cofinancer avec la Fondation Valentin Haüy le programme de développement d’access’lab mobility.
L’accès à la lecture toujours au cœur de nos activités
L’APAM finance access’lab mobility, mais pas que… L’association ABBE, spécialisée dans l’édition de livres adaptés à la déficience visuelle, bénéficie également du soutien de l’APAM pour son projet de rénovation de son parc informatique et de son mobilier. L’APAM subventionne également le projet de l’association Valentin Haüy « Continuons à lire ». Tout simplement parce que, lorsque la vision s’affaiblit, il est impératif de pouvoir continuer à avoir accès à la lecture.
Fondation Stargardt
« Gardons la vue », la Fondation Stargardt sensibilise lors de la Route du Rhum
Après une belle performance durant la 40 Malouine Lamotte, Martin Le Pape a défendu les couleurs de la Fondation Stargardt à bord du bateau « Fondation Stargardt » sur la Route du Rhum ! Dès le début de la compétition, le 9 novembre 2022, le skipper a dû faire face à des conditions difficiles, dont une tempête et des problèmes techniques. Il a terminé à la 9e place. L’objectif de la fondation à travers ce projet est de sensibiliser le public à la maladie de Stargardt qui reste méconnue. La collecte de fonds réalisée lors de cette course permettra de financer davantage de projets de recherche médicale en 2023.
Fondation Retina
Dr Florian Sennlaub, Institut de la Vision
« Face au défi de la DMLA, nous obtenons des résultats prometteurs aujourd’hui à l’essai. »
Qu’est-ce que la DMLA ?
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est, en France, la principale cause de perte visuelle centrale irréversible. Elle affecte un nombre croissant de personnes du fait du vieillissement de la population. La DMLA se caractérise par une dégénérescence de la zone centrale de la rétine, qui permet la vision détaillée, nécessaire notamment à la lecture et à la reconnaissance des visages. Il existe deux formes de DMLA tardives : la forme atrophique, et la forme humide. Alors que la forme atrophique progresse lentement, la forme humide est plus agressive : des vaisseaux sanguins anormaux se développent sous la macula et provoquent œdèmes et hémorragies pouvant entraîner, sans prise en charge rapide, une baisse brutale de la vision.
A-t-on à l’heure actuelle des traitements pour ralentir, voire stopper ces formes sévères ?
La mise au point, en 2006, de la thérapie anti-VEGF efficace, injectée directement dans l’œil, a révolutionné le devenir des patients atteints de la forme humide de la DMLA. Aujourd’hui, de nouvelles molécules thérapeutiques sont en cours de développement pour réduire le nombre d’injections nécessaires. Mais si ces traitements permettent d’éviter les graves complications, ils ne traitent pas la lente dégénérescence que l’on retrouve dans la forme atrophique. Dans le cas de cette dernière, il y a des essais cliniques prometteurs, mais pas encore de thérapie efficace.
Pouvez-vous nous parler de vos travaux de recherche pour lutter contre la maladie ?
Les recherches menées dans notre laboratoire ont mis en évidence une accumulation de cellules inflammatoires – les macrophages – dans la couche des photorécepteurs. Dans une rétine touchée par la DMLA, elles s’accumulent sur le long terme et la production chronique de molécules toxiques finit par détruire les photorécepteurs. Nous avons également découvert que les deux variants génétiques impliqués dans la DMLA rendent les macrophages résistants à leur élimination, créant ainsi un cercle vicieux conduisant à la destruction des photorécepteurs. Dans une approche thérapeutique, nous pensons que l’élimination des macrophages de la couche des photorécepteurs par un traitement pharmacologique pourrait être une solution efficace pour lutter contre la maladie. Nous avons obtenu des résultats très prometteurs dans des modèles précliniques et des molécules sont aujourd’hui à l’essai. Plus largement, je suis très optimiste car nos efforts pour mieux comprendre les mécanismes et origines de la maladie nous permettront d’améliorer ces traitements dans les années à venir.
Par Khodia Cisse Ba
Selon une étude récente de la FIRAH intitulée "Handicap, genre et précarité professionnelle", en 2022, 14% des personnes handicapées sont au chômage, contre 8% pour la population générale en France. Les parcours professionnels des personnes en situation de handicap sont souvent instables et caractérisés par des périodes de retrait temporaire ou définitif du travail rémunéré. Les femmes handicapées sont particulièrement victimes de discrimination comme l'explique la célèbre chroniqueuse déficiente visuelle Caroline Pilastre : " Quand on est femme handicapée, il faut passer outre les préjugés pour accéder à un emploi. Et une fois embauchée, il faut prouver qu’on est aussi productive qu'une personne valide, au risque de perdre notre place". Les employeurs peuvent également hésiter à recruter une femme handicapée en raison des aménagements nécessaires, tels que des rampes, des ascenseurs, des toilettes accessibles et des technologies d'assistance. L'accessibilité des sites d'offres d'emploi est souvent aussi problématique pour les personnes handicapées ne disposant pas de moyens adaptés.
Pourtant, malgré les mesures mises en place pour favoriser leur intégration professionnelle, telles que les quotas d'embauche, les femmes handicapées peuvent encore faire face à des refus et des discriminations. L'étude de la FIRAH indique que "la recherche d'emploi pour les personnes handicapées s'articule souvent autour de l'anticipation d'une discrimination potentielle vis-à-vis de leur handicap. Malgré la mise en œuvre de stratégies pour révéler le handicap, comme la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), les recherches d'emploi peuvent demeurer marquées par des absences de réponse et des discriminations relatives au handicap".
Il est primordial de changer le regard sur le handicap et de sensibiliser les employeurs aux compétences et aux potentiels des personnes handicapées. Caroline encourage ces femmes en situation de handicap à prendre conscience de leurs valeurs et de leur courage. Il est donc essentiel de mettre en place des mesures d'adaptation raisonnables pour permettre leur accès à l'emploi, de favoriser la diversité et l'inclusion dans le milieu professionnel. Pour plus d'informations sur les résultats de l'étude de la FIRAH, veuillez consulter le lien suivant : https://www.firah.org/upload/l-appel-a-projets/projets-laureats/2019/app-005/rapport-complet-def.pdf.
Créée par l’ONU en 1985, la Journée mondiale du bénévolat est l’occasion de saluer le travail des bénévoles et des volontaires, et de mettre en avant leur importance dans la vie économique et sociale. Définition du bénévolat par le président de la Fondation Valentin Haüy, Bernard Dubois : " Le bénévolat est essentiel à un double titre. Il contribue à ce que j’appelle le bien vivre ensemble. Dans cette terre, nous avons le souhait de bien vivre ensemble. Cela ne peut pas se faire uniquement par les relations contractuelles donc la générosité et la gratuité qui caractérisent le bénévolat sont utiles. Ça a un impact sur la personne puisque ça lui permet de sortir d'elle-même de se tourner vers les autres, et quand on a envie de contribuer à l’humanité, on a le sentiment d’avoir des contributions positives, être satisfait d’avoir pu contribuer à quelque chose qui a du sens et surtout de sortir de son isolement. C’est bénéfique pour la collectivité, la communauté et c’est bénéfique pour soi ".
2,6 milliards de personnes, soit 40 % de la population mondiale, sont atteintes de myopie aujourd’hui**. Ce trouble, dont le degré est proportionnel à l'excès de l'allongement du globe oculaire, affecte la vision de loin.
Plusieurs facteurs sont susceptibles d'entraîner son apparition. L'hérédité est l'un d'entre eux. Avec deux parents myopes, le risque de le devenir soi-même est multiplié par six. L'appartenance ethnique est aussi en cause. La population asiatique est, par exemple, plus exposée que celle du continent européen. Mais aucun de ces deux facteurs ne saurait expliquer la croissance de la myopie à l’échelle mondiale. Un phénomène mis en évidence depuis plusieurs années, et auquel s'ajoute un âge d'apparition de plus en plus précoce.
Privilégier l'exposition à la lumière extérieure
Cette véritable « épidémie » résulterait d'une augmentation du temps passé en intérieur, avec pour corollaires une forte sollicitation de la vision de près et un manque d'exposition à la lumière naturelle.
Si les spécialistes** sont de plus en plus nombreux à alerter sur le risque d'une progression fulgurante de la myopie, c'est parce que cette dernière, lorsqu'elle est forte, peut entraîner des complications (glaucome, décollement de la rétine), et parfois même la cécité.
Que faire pour éviter ou ralentir le développement de la myopie ? Il existe des traitements – collyres, lentilles de contact nocturnes, lunettes spéciales... - qui démontrent une certaine efficacité pour freiner la maladie.
Chez l'enfant, ce sont des gestes simples qui s'imposent : privilégier les activités en extérieur, réduire les activités prolongées en vision de près et réaliser des dépistages réguliers.
Lire aussi : La Myopie Forte, Dr Christina Zeitz, Institut de la vision, Paris
* Rapport mondial sur la vision – OMS 2019
** notamment en France, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild / Institut de la Vision et Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts
2022 : toujours plus d'autonomie !
Nous accélérons nos actions en faveur du mieux vivre des personnes déficientes visuelles.
Notre vœu : vous compter toujours plus nombreux à leurs côtés.
Fermeture de la fondation
du 24/12/2021 au 31/12/2021 inclus
Avec plus de 2 millions de Français touchées, la déficience visuelle est devenue un enjeu de citoyenneté et de santé publique majeur. Face à cette situation, il est urgent d’agir ! Confronter nos idées et construire avec vous tous participe à l’accélération des actions de la Fondation Valentin Haüy en faveur de l’inclusion.
La Fondation Valentin Haüy est une fondation distributive créée en 2012 à l’initiative de l’association Valentin Haüy, acteur phare de l’accompagnement des personnes déficientes visuelles. La Fondation œuvre à une double mission : d’une part, tirer le meilleur rendement des capitaux confiés; d’autre part, contribuer au développement de projets au bénéfice de la pleine inclusion des personnes handicapées visuelles dans les sphères sociale et professionnelle.
Aujourd’hui, une majorité des entreprises revendiquent un rôle d’acteur social à part entière, tant au travers de leurs actions de mécénat qu’au travers de leur politique RSE. Quelle que soit leur taille, on peut noter un renforcement de leur volonté d’implication face aux problématiques sociétales. Vos valeurs et vos axes d’engagement rejoignent notre mission ? Contactez-nous.
Pour sa deuxième séquence, le Club Handicap & Compétences en partenariat avec AccessLab de la Fondation Valentin Haüy , ????️ Hantidote présente Thibaut Rigaudeau, masseur kinésithérapeute et paratriathlète en lice pour les JeuxOlympiques de Tokyo.
Cliquez ici pour voir la vidéo
Le RGAA fait régulièrement l’objet de mises à jour pour s’adapter aux évolutions du Web, des normes et des réglementations. Ainsi, la Direction interministérielle au numérique vient de publier la version 4 du « RGAA » qui devient le « Référentiel général d’amélioration de l’accessibilité ».
Il a été arrêté conjointement par la ministre chargée des personnes handicapées et le ministre chargé du numérique le 20 septembre dernier.
Il fixe les grandes orientations que doivent respecter les développeurs de sites publics (ministères, SNCF, Allocations familiales, Bibliothèque nationale de France...) et certains acteurs privés – à commencer par les entreprises dont le chiffre d’affaires dépasse les 250 millions d’euros. Objectif : que les internautes handicapés, et notamment malvoyants, puissent accéder à leurs contenus dans de bonnes conditions.
Le guide est structuré en 2 parties :
- la première présente les obligations à respecter : elle s’adresse aux juristes, aux managers et à tous les professionnels du web et de l’accessibilité ;
- la seconde contient une liste de critères pour vérifier la conformité d’une page web : elle s’adresse aux auditeurs RGAA.
Pour sa première année, l’Institut Valentin Haüy a dispensé 5 formations de deux semaines d’initiation à l’informatique adaptée à 53 tuteurs provenant de toutes les régions de France ; 4 sessions tactiles ont également été suivies par 28 tuteurs grâce au soutien financier de ses partenaires Malakoff Médéric, AG2R La Mondiale et The Conny-Maeva Charitable Foundation.
Contact : s.rolot@www.fondationvalentinhauy.fr