Développement d’approches thérapeutiques pour traiter la rétinite pigmentaire autosomique dominante

La rétinite pigmentaire est une maladie génétique rare, touchant environ 40 000 personnes en France, et entraînant une perte progressive de la vision jusqu’à la cécité. Dans certains cas, une seule mutation du gène NR2E3 suffit à déclencher la maladie.

L’édition du génome, technologie récompensée par le Prix Nobel de Chimie 2020 (Emmanuelle Charpentier et Jennifer Doudna), offre une solution innovante en corrigeant directement la mutation, là où les thérapies classiques restent limitées.

Les travaux du Dr Kalatzis montrent qu’il est possible de cibler spécifiquement le gène défectueux. Pour tester cette approche, son équipe utilise des organoïdes rétiniens, de petites rétines cultivées en laboratoire à partir de cellules de patients. Ce modèle reproduit fidèlement la maladie et permet de développer des traitements personnalisés, sans recours à l’expérimentation animale.

Cette stratégie pourrait fournir une preuve de concept et ouvrir la voie à un traitement à fort impact clinique.

L’une des grandes missions de la Fondation Valentin Haüy est de contribuer à l’employabilité des personnes déficientes visuelles. Et l’une des étapes phares avant d’arriver sur le marché de l’emploi est de suivre des études dans les meilleures conditions qui soient.

C’est pourquoi la Fondation Valentin Haüy, avec sa fondation abritée APAM, soutient le projet de l’Université catholique de l’Ouest (UCO).

Avec près de 500 étudiants en situation de handicap (soit 4 % des effectifs, deux fois la moyenne nationale), l'UCO a développé un modèle remarquable basé sur l'entraide entre pairs et la solidarité :
- Chaque étudiant déficient visuel est accompagné par deux étudiants aidants, offrant un soutien continu tout au long de l'année.
- Avantage pour les aidants : une réduction des frais de scolarité pour valoriser leur engagement.

Convaincue que ce dispositif humain, simple et efficace, pourrait transformer l’inclusion dans les grandes écoles et les universités, la Fondation Valentin Haüy souhaite étendre cette initiative. Elle accompagne 8 universités en cette rentrée 2025-2026 sur deux volets :
- la formation à l’accessibilité numérique des contenus pédagogiques,
- le déploiement des dispositifs de pair-aidance.

Notre objectif : permettre à un nombre toujours plus grand d’étudiants aveugles et malvoyants de bénéficier d’un accompagnement personnalisé, adapté à leurs besoins, afin de leur offrir les meilleures conditions pour réussir leur parcours dans l’enseignement supérieur et vivre pleinement leur vie étudiante.

Approche combinée de thérapie cellulaire et optogénétique
Dr Gaël Orieux Institut de la Vision, Paris

Les maladies dégénératives rétine sont une des causes majeures de cécité sans qu’aucun traitement ne soit disponible.

La thérapie cellulaire utilisant les cellules souches est une des approches innovantes les plus prometteuses. Toutefois, les travaux récents montrent que les cellules transplantées ont une capacité limitée à restaurer la vue.

Nous proposons donc de combiner la thérapie cellulaire à l'optogénétique, une technique permettant de rendre une cellule photosensible, propriété naturelle des photorécepteurs. Nous produirons des photorécepteurs à partir de cellules souches modifiées pour répondre à des stimulations optogénétiques. Ces cellules seront transplantées dans deux modèles de dégénérescence rétinienne. Nous évaluerons alors le devenir des cellules transplantées et la restauration visuelle à l’aide de technique d’imagerie, des examens fonctionnels et des tests comportementaux.

Les résultats de ce travail seront essentiels pour évaluer le potentiel thérapeutique de cette approche en vue d'une future application clinique.

Face à une absence totale de formations initiale et continue en accessibilité numérique en France, et constatant que les cursus formant les futurs acteurs du numérique n'incluent même pas de sensibilisation à ce sujet crucial, l'association Access'Num a lancé en septembre 2023 le premier DU "Référent Accessibilité Numérique" à l'Université de La Réunion. 

La démarche vise aussi à créer une nouvelle voie professionnelle d'excellence pour les personnes déficientes visuelles. Le métier de Référent Accessibilité Numérique est non seulement parfaitement adapté, mais leur expertise vécue constitue un atout majeur. Leur légitimité pour sensibiliser les organisations et piloter une politique d'accessibilité est un avantage concurrentiel indéniable et un puissant levier d’inclusion professionnelle.

La dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) est une maladie qui touche surtout les personnes âgées et peut entraîner une perte de vision importante. Plusieurs causes peuvent expliquer son apparition, notamment des facteurs génétiques et environnementaux.

Parmi les causes génétiques, une petite modification sur le chromosome 10, appelée haplotype mineur (mH), joue un rôle important. Cette variation agit sur un gène appelé HTRA1. Les chercheurs pensent que cette modification pourrait dérégler la production de la protéine HTRA1, notamment dans certaines cellules de l'œil appelées phagocytes mononucléaires (PMs) — des cellules du système immunitaire. Quand il y a trop de cette protéine dans ces cellules, elles restent bloquées dans la rétine au lieu de s’éliminer naturellement. Résultat : elles s’accumulent et provoquent une inflammation, ce qui aggrave la DMLA.

Pour mieux comprendre ce phénomène, les chercheurs ont créé un modèle génétiquement modifiée pour produire plus de HTRA1 dans certains types de cellules. Les premiers résultats montrent que cela accentue l’inflammation dans la rétine. La prochaine étape ? Tester ce qui se passe quand la protéine HTRA1 est produite dans d’autres types de cellules, comme celles qui forment la couche pigmentaire de l’œil, pour mieux comprendre le rôle précis de cette protéine et imaginer de nouveaux traitements contre la DMLA.

Aujourd’hui, plus de 70 % des contenus Web ne sont pas accessibles. Le numérique représente pourtant une formidable opportunité d’accès aux services, aux savoirs et à la culture pour les personnes en situation de handicap ou de frein temporaire. Pour la saisir et éviter les écueils des interfaces non accessibles, il est indispensable de considérer l’accessibilité numérique en amont et d’intégrer le design inclusif dès la conception des sites et des services numériques. Cela implique de pouvoir s’appuyer sur des équipes formées à ces enjeux. Or, rares sont les cursus du digital qui intègrent des modules sur l’accessibilité. Il est temps de l’inscrire systématiquement.

Le projet vise à augmenter le nombre de professionnels formés à l’accessibilité numérique. L’action prioritaire consiste à intégrer un cours de base sur l’accessibilité pour tous les étudiants des filières du numérique.
La Contentsquare Foundation met à disposition des établissements signataires un module de e-learning gratuit, accompagné d’un test de validation des acquis.

Via son incubateur de projets Access'Lab, la Fondation Valentin Haüy est mécène et prescripteur du programme, convaincue qu’une transformation numérique inclusive et responsable représente un puissant levier pour renforcer les droits fondamentaux de nos concitoyens en situation de handicap.

En début d’année 2024, la Fondation STARGARDT a décidé de financer le  projet de recherche de l’Institut des Neurosciences Cellulaires et Intégratives (INCI) de l’Université de Strasbourg, en collaboration avec le CNRS.

Encadré par le Pr. David Hick, le projet s’annonce très prometteur : il met au point un modèle de rongeur diurne capable de récapituler de façon plus fidèle la maladie de Stargardt humaine.

Jusqu’à présent la recherche sur la maladie de Stargardt se servait principalement de rongeurs de nuit mais les conditions de leurs rétines correspondent peu à celles observées chez les être humains.

À terme, le modèle d’expérimentation développé par le Pr. Hicks pourrait être fourni aux équipes de recherche en quête d’un traitement pour la maladie dans le monde entier.

« Ce modèle « Psammomys » de rongeur découvert par le professeur Hicks aura pour objectif d’étudier avec beaucoup plus de facilité la vulnérabilité des photorécepteurs au fur et à mesure que l’affection du gène Abca4 -responsable de la maladie- évolue. L’utilisation de ce rongeur par les laboratoires pharmaceutiques ou les sociétés de biotechnologies souhaitant développer des médicaments pour soigner la maladie de Stargardt leur permettra d’apporter aux agences règlementaires des preuves d’efficacité plus solides pour permettre le passage vers l’essai clinique sur l’homme. » Denis Cayet, président de la Fondation Stargardt.

En 2025, la fondation a renouvelé son soutien à Pierrot Gagliano, surfeur consacré champion du monde en 2024.

Elle accompagne désormais deux nouveaux athlètes :
- Héloïse Courvoisier, spécialiste du para triathlon, sélectionnée aux Jeux de Paris 2024 et visant les Jeux paralympiques de Los Angeles 2028.
- Armindo Rodrigues, l'un des plus grands espoirs du para judo français. Il a participé pour la première fois aux Jeux de Paris 2024.

En 2024, elle avait réaffirmé son soutien à Thibaut Rigaudeau dans la perspective des Jeux paralympiques lors desquels il a décroché le titre de vice-champion de para-triathlon.

Elle avait reconduit son soutien aux frais d’études d’ingénieur d’Alex Portal, jeune nageur de 22 ans, détenteur de 7 records du monde en natation et ayant remporté 3 médailles d’argent et 1 de bronze aux Jeux paralympiques.

Et deux autres sportifs avaient complété la liste : Delya Boulaghlem, sprinteuse et spécialiste du saut en longueur, également sélectionnée pour les Jeux ; et Pierrot Gagliano. Nous avons participé à leurs frais d’entraînement et de compétition.

➡️Écoutez les témoignages d'Alex Portal et de Thibaut Rigaudeau dans le podcast "Pourquoi pas moi ?" :
"pourquoi pas moi ?" Hors-séries - Fondation Valentin Haüy

La fondation renforce son engagement auprès des sportifs de haut niveau en s’emparant de la question essentielle du parcours professionnel des para-athlètes.

Elle s’associe à h’up entrepreneurs afin de développer un programme d’accompagnement
visant à faciliter leur insertion ou reconversion sur le marché de l’emploi.

Un état des lieux des besoins spécifiques des para-athlètes est en cours afin de les
mettre au cœur du projet et les rendre pleinement acteurs de leurs carrières sportive
et professionnelle. À ce jour, une vingtaine d’entretiens ont été menés auprès de
sportifs de haut niveau, d’agences, de fédérations et d’organisations professionnelles.

Nous envisageons de lancer ce programme au premier trimestre 2026.

Dans le cadre de son activité, Linklusion a identifié un levier important d’accès à l’emploi et à l’égalité professionnel pour les Personnes en Situation de Handicap (PSH) : la compensation du handicap par aide humaine. La loi handicap du 11 février 2005 pose le principe du droit à la compensation qui se divise en aides techniques et en aide humaine. Cette dernière est méconnue et sous-utilisée par les PSH, créant une distorsion de concurrence pour les PSH sur le marché du travail (accès et maintien dans l’emploi).

Le projet a pour objectif de développer une plateforme informatique permettant de faciliter la qualification des besoins spécifiques et la demande de financement (dans un second temps, la plateforme pourrait permettre la recherche de prestataires qualifiés en compensation par aide humaine).

Il répond à l’un des axes majeurs du plan Stratégique Agefiph 2023 – 2027 concernant l’amélioration et la facilitation de recours à son offre de service.

Les objectifs : sensibiliser au sujet de la compensation par aide humaine ; apporter aux PSH une solution pour faciliter la qualification de leurs besoins et la recherche de financement.

Parcours Image et Estime de Soi

Le projet “Parcours Image et Estime de Soi” complète l’action d’apiDV en matière d’accompagnement vers l’emploi. Il entend répondre à des besoins constatés d’optimisation de l’image des déficients visuels étudiants ou actifs. “Quelle image ai-je de moi ? Comment est-ce que je me représente ? Comment je me situe par rapport à mes collègues ?... “ Autant de questions auxquelles il est parfois difficile de répondre et d’une complexité majeure quand on ne voit pas ou très peu. 

L’image de soi et l’estime de soi sont des composantes essentielles à la construction de l’identité, mais également à l’élaboration d’un savoir-être qui revêt de plus en plus d’importance en milieu professionnel. Cette notion fait d’ailleurs l’objet d’un suivi très pointu lors des accompagnements actifsDV. 

Le projet a démarré en avril 2025 en partenariat avec l'association "La Cravate solidaire" et cible un objectif de 70 à 90 accompagnés sur 2 ans. 

Lire l'article "Une cravate, une veste...pour rebooster l'estime de soi et décrocher un emploi".

Deux ans, c’est le temps d’attente moyen pour bénéficier d’une prise en charge dans une structure de soins médicaux et de réadaptation avec un handicap visuel. Face à la carence d’offres adaptées, l’hôpital national des Quinze-Vingt et l’association Valentin Haüy ont créé l’IRVSL, dans le 12e arrondissement de Paris.

Inauguré le 10 décembre 2024, l’institut offre un dispositif intégré comprenant l’accueil, l’orientation, le suivi médical, ainsi que le soutien médico-social et social. Dès lors les patients bénéficient d’un parcours de soins complet, assuré par une équipe multidisciplinaire, garantissant une prise en charge à la fois globale et personnalisée. L'IRVSL s’engage également dans la recherche et l’innovation de pointe sur le handicap visuel.

En 2025, notre fondation abritée APAM, dont la mission est de favoriser l’autonomie des personnes aveugles et malvoyantes en soutenant des services de proximité et des solutions contribuant à leur intégration, appuie l’IRVSL par la mise à disposition d’équipements techniques et de réadaptation, adaptés aux besoins des bénéficiaires.

Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis - L’Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis | Association Valentin Haüy

Pour une personne en situation de handicap visuel, la mobilité autonome n’a rien à voir avec les véhicules qui circuleront un jour sans intervention humaine. Cette notion renvoie à la possibilité de disposer d’outils fiables et adaptés pour calculer et préparer un itinéraire, quotidien ou ponctuel, afin de se déplacer en toute sécurité. Car, 73% d’entre elles rencontrent des difficultés au cours de leurs déplacements habituels et pour accéder aux lieux publics*.

Face à un nombre croissant d’offres de technologies numériques, Access’Lab, l’incubateur qui place la tech au service du handicap visuel, mutualise le meilleur de l’offre de trois start-up désireuses de relever ce défi précis de la mobilité urbaine inclusive.  Ce collectif s’appelle access’lab mobility. Il est composé de deux acteurs du handicap visuel : la Fondation Valentin Haüy et l’Unadev, et de trois start-up engagées sur ce sujet : AudioSpot, N-Vibe et Streetco.

Toutes les trois portent aujourd’hui cette initiative dans un même esprit de partage de leur vision et du meilleur de leur expertise et ont développé StreetNav, une application de mobilité qui permet de se déplacer sereinement et de manière fluide en extérieur, en intérieur et dans les transports en commun, quelle que soit sa situation.
Pour télécharger StreetNav : https://street-co.com/fr/app/streetnav

L’intérêt général chevillé au corps

Selon Christian d'Aboville, directeur général de la fondation, "Il me parait aujourd’hui inconcevable qu’une activité aussi simple qu’un trajet à pied soit encore synonyme de contrainte pour se rendre de son domicile à un lieu de rendez-vous. Contrainte parce que le parcours est elliptique, incertain, dangereux. Contrainte parce que les trottinettes, les trottoirs abîmés... se liguent pour rendre le trajet inconfortable, désagréable et fatigant. Contrainte, enfin, parce que les personnes déficientes visuelles doivent mobiliser une acuité décuplée du point A au point B, du fait de leur handicap. Pour relever le défi, Access’Lab est heureux de fédérer trois start-up dont les fondateurs ont l’intérêt général chevillé au corps."

* Enquête “Handicap visuel et contribution du numérique”, Access’Lab 2021

73 % des personnes en situation de handicap visuel rencontrent des difficultés au cours de leurs déplacements habituels et pour accéder aux lieux publics, selon une enquête d’Access’Lab de 2021. Afin de se déplacer en toute sécurité, il leur est essentiel de disposer d’outils fiables et adaptés pour calculer et préparer un itinéraire, quotidien ou ponctuel.

Artha France a inventé SeeHaptic, un dispositif innovant qui offre une autonomie aux personnes déficientes visuelles, leur donnant les moyens de développer une perception tout à fait nouvelle de leur environnement. Il s’agit d’une mini-caméra, qu’on peut clipper sur des lunettes. Celle-ci envoie l’environnement 3D de la personne en langage haptique. Elle est connectée à une ceinture lombaire qui reproduit tactilement ces images dans le dos grâce à des algorithmes de calcul embarqué.

Christophe l’a testé : « Je suis épaté par ce concept de représentation haptique qui s’apprivoise assez rapidement pour des déplacements encore prudents, mais fluides. Une véritable révolution pour les aveugles désireux d’améliorer la qualité de leurs déplacements. »

Access’Lab soutient cette innovation en mettant ce dispositif à la disposition d’étudiants déficients visuels afin qu’ils puissent le tester et se déplacer plus facilement et de manière autonome au quotidien.

L'Incroyable Impact d'Artha sur la Vie d'un Jeune Aveugle

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Aujourd'hui, de nombreuses pages web sont de plus en plus complexes, voire inaccessibles. Le « Localisateur » est un logiciel qui a pour fonction d’agréger et de filtrer l'information pour la rendre accessible aux personnes empêchées de lire dont les aveugles et les malvoyants.

Concrètement, l’outil modélise plus de 60 titres de presse, des magazines, des podcasts, des annuaires, des sites d'ouvrages audio, des bulletins météorologiques, avec la possibilité d’une traduction vocale instantanée. Il ouvre aussi une porte sur l'univers du flux audio à travers des radios, des chaines de télévision, YouTube, Deezer...Et il s'est enrichi de l'offre d'ouvrages multiformats avec l'accès aux contenus de la Bibliothèque numérique francophone accessible (BNFA), de la Bibliothèque Suisse Romande (BSR) et Éole.

Développée par Philippe Léon, ingénieur informaticien non voyant qui l'avait conçue initialement pour son propre usage, cette solution est aujourd'hui mise à disposition en téléchargement libre :
https://localisateur.org/

Et récemment, l'application a été repensée visuellement afin d'offrir une meilleure expérience aux personnes malvoyantes et améliorer leur confort, tout en conservant une accessibilité optimale. Ce projet de refonte graphique a été activement soutenu par la Fondation Valentin Haüy qui accompagne le développement du Localisateur depuis 2014, notamment en finançant les évolutions et le déploiement de l'outil afin de garantir sa gratuité.

Écoutez le podcast de VIVRE FM dédié au Localisateur dans l'émission "Le Monde de Léo" du 25 septembre 2023 :

La première permanence juridique entièrement accessible.

L’association Droit Pluriel et le Défenseur des droits ont mis en lumière dans le rapport « Professionnels du droit et handicap » que les personnes en situation de handicap visuel, confrontées à des difficultés de mobilité et d’accès à l’information, renoncent souvent à leurs droits. Cela peut les placer dans une grande précarité et compliquer la gestion de leur quotidien. Le recours au droit apparaît alors comme une solution, qu’il s’agisse de problèmes de pensions alimentaires, de violences ou de surendettement. Bien que des permanences juridiques gratuites existent, elles demeurent inaccessibles aux personnes en situation de handicap.

C’est pourquoi Droit Pluriel, engagée pour une justice accessible à tous, a créé « Agir Handicap », la seule permanence juridique 100 % accessible, gratuite et dématérialisée. Cette plateforme repose sur une équipe de juristes et 250 avocats bénévoles répartis sur tout le territoire, permettant aux personnes en situation de handicap de connaître et faire valoir leurs droits.

« Agir Handicap » a accompagné 5 241 personnes entre septembre 2022 et décembre 2023. Depuis septembre 2023, la fréquentation a augmenté de 75 %.

Malgré leur formation et leur motivation, ces praticiens ont fait face à des obstacles majeurs à l’emploi :
- manque d’accessibilité numérique,
- difficultés de mobilité,
- inégalités dans l’accès aux outils professionnels.

Sous l’impulsion de leur formatrice Hélène Bichon, ils ont décidé de se regrouper pour créer leur propre structure de travail, adaptée à leurs besoins, qui se distingue par :
- une approche inclusive, adaptée aux contraintes physiques, sociales et financières des bénéficiaires,
- une démarche pédagogique qui permet de changer le regard sur la déficience visuelle à travers des expériences sensorielles uniques.

Cette initiative s’inscrit dans le champ de l’Économie Sociale et Solidaire, en promouvant la coopération entre professionnels en situation de handicap, un lieu de travail accessible, sécurisant et valorisant les singularités, et une transformation sociétale vers plus d’égalité et d’inclusion.

Pour découvrir Éclipse détente : https://eclipse-detente.fr/

Vous souhaitez que la fondation Valentin Haüy décide de l'affectation de votre don.

La Fondation Valentin Haüy, à travers le financement de la fondation abritée APAM, s'est associée à l'Université catholique de l'Ouest (UCO) pour accompagner les étudiants déficients visuels.

Pour près de 500 étudiants à besoins spécifiques (soit 4 % des effectifs, deux fois la moyenne nationale), l'UCO a développé le projet intitulé "Pour des études plus inclusives et accessibles aux étudiants en situation de handicap visuel". Il s'agit d'un modèle remarquable basé sur une solidarité et d'entraide quotidiennes :
- Chaque étudiant déficient visuel est accompagné par deux étudiants aidants, offrant un soutien continu tout au long de l'année.
- Avantage pour les aidants : une réduction des frais de scolarité pour valoriser leur engagement.

En 2024, la Fondation APAM a financé ce dispositif d'accompagnement pour 20 étudiants déficients visuels.

Pour en savoir plus :
Un projet phare pour une université plus inclusive - Fondation Valentin Haüy

Découvrir l'institut

La vocation de l'institut est de permettre à des bénévoles, notamment ceux de l'Association Valentin Haüy, de suivre une formation sur les nouvelles technologies et l'informatique adaptée de façon à transmettre par la suite leurs connaissances aux bénéficiaires de leur structure.

L’Institut en chiffres

• Environ 130 bénévoles formés chaque année
• Au total, 60 comités AVH, présidents, trésoriers, équipe spécialisée sur l'évaluation de l'accessibilité des sites internet, ont participé à ces formations.
• Un bénéfice pour environ 2000 personnes déficientes visuelles adhérentes à l’AVH.

Les sessions sont délivrées dans deux espaces

• Une grande salle de formation/présentation équipée d’un vidéo-projecteur pouvant accueillir des groupes de 15 personnes ;
• Deux salles de formation équipées de postes de travail sous Windows fonctionnant en réseau câblé ou wifi et pouvant accueillir 6 stagiaires chacune accompagnés d’un formateur.

Témoignages

« N’ayant pas eu la chance d’être aidé, j’ai donc eu envie de partager mes connaissances et ce que j’avais appris seul. Grâce à l’Institut, j’ai acquis une méthodologie pour aider les personnes handicapées visuelles à apprendre à utiliser les outils numériques. »
Christophe, tuteur au comité Valentin Haüy d’Angers

 « Auparavant éducateur spécialisé, ayant perdu la vue il y a 10 ans, être tuteur formateur me permet de continuer à faire ce que j’aime faire : accompagner. En étant formées à l’utilisation d’un portable ou d’un ordinateur, les personnes aveugles et malvoyantes peuvent vivre une vie plus adaptée et avoir plus confiance en elles ! »
Roméo, tuteur au comité Valentin Haüy de Chambéry

Les outils numériques

Une méthodologie en 3 axes

• Une sensibilisation au handicap visuel afin que les accompagnants saisissent les appréhensions et les difficultés rencontrées par une personne déficiente visuelle vis-à-vis du numérique ;
• Une information sur le panel d’outils numériques existants ;
• Une formation à la prise en main des outils numériques par des déficients visuels avec la double approche pédagogique (apprendre à utiliser) et technique (savoir utiliser).

Déclinaison en modules de formations

• Informatique via lecteur d’écran NVDA sous Windows 10 ;
• Prise en main des téléphones/smartphones adaptés et grand public accessibles ;
• Outils de formation à distance via les plateformes de visio-conférences (Zoom, Teams, Meet...)

Autres modules

• Sensibilisation au handicap visuel - Formation des nouveaux présidents des comités de l’Association Valentin Haüy ;
• Formation des trésoriers des comités de l’Association Valentin Haüy ;
• Accueil d’une formation pour le développement des compétences des équipes dirigeantes des comités AVH : nouveaux présidents, nouveaux trésoriers : une formation dispensée par les équipes de la coordination des comités AVH avec l’appui des équipes du siège ;
• Accueil d’une formation du Pôle Accessibilité numérique de l’AVH : évaluation des sites internet, pour permettre l’accompagnement des partenaires institutionnels et privés des comités et antennes départementaux.

Des moyens techniques spécifiques

• L’Institut Valentin Haüy est équipé d’un espace privé en ligne permettant le partage et la diffusion de supports pédagogiques, de mise à jour du Palier Technique et d’échange d’expérience (forum), à destination des tuteurs ;
• L’Institut élabore et met à jour une plateforme commune sur laquelle s’appuient les formations. Cette plateforme se compose d’une méthodologie et d’un socle de logiciels appelé Palier Technique. L’intérêt d’une telle démarche est d’instaurer une communauté de pratiques et d’outils facilitant ainsi la diffusion des compétences aux déficients visuels. Le Palier Technique est constitué principalement du logiciel lecteur d’écran NVDA. C’est lui qui « vocalise » la description des objets que rencontre l’utilisateur en se déplaçant sur son écran. NVDA est accompagné d’une dizaine d’extensions logicielles permettant de « vocaliser » des logiciels tiers (par exemple le navigateur Firefox) ;
• Une dizaine d’applications tierces complètent le Palier Technique comme par exemple le logiciel Apprenti Clavier pour faciliter l’apprentissage du clavier du PC ou encore le logiciel Le Localisateur pour simplifier la recherche et l’accès aux sites internet les plus utiles. Tous les logiciels qui composent le Palier Technique sont gratuits ;
• Un travail sur les outils de formation à distance via les plateformes de visio-conférences Zoom, Teams, Google meet, etc, a été lancé en période de crise sanitaire, pour exemple de mise en œuvre, la formation du comité de La Réunion en distanciel ;
• Enfin, un travail sur la téléphonie a été mené pour permettre la mise à disposition de comparatif des mondes IOS et Androïd d’un point de vue applicatif.

Olivier Douin, Président du comité de gestion :

“La Fondation APAM a décidé de soutenir le grand projet access'lab mobility pour trois raisons principales :

D'une, il répond à la mission de l'APAM qui est de soutenir les nouvelles technologies au service de l'accessibilité au sens large et de l'autonomie des personnes déficientes visuelles au quotidien en particulier.

D'autre part, je trouve que c'est un projet intelligent que d'unifier les technologies dédiées à l'enjeu du déplacement, pour aller d'un point A à un point B quels que soient les ruptures de charge et les obstacles sur la route.

Enfin, j'ai été vraiment séduit par l'association des ces trois start-ups décidées à travailler en osmose, par l'engagement personnel de leurs représentants. Ils parlent le même langage, tendant vers le même objectif d'intérêt général, chacun avec sa personnalité propre et complémentaire. C'est riche et prometteur."

90% des personnes en situation de handicap pensent qu’il est nécessaire de pratiquer une activité physique, mais seules 54% d’entre elles y parviennent. Deux raisons principales expliquent cet écart : le manque de clubs sportifs inclusifs et la difficulté de trouver un accompagnateur.

C'est pourquoi notre fondation collabore avec l'association BINOMES et soutient le développement de sa plateforme en ligne et son déploiement au niveau national. Celle-ci permet la mise en relation et l’accompagnement des personnes en situation de handicap (notamment visuel) par des bénévoles valides, pour les guider à travers des activités physiques telles que la course à pied, le vélo, la randonnée, la marche, la natation ou le ski. L’inscription est gratuite et chaque utilisateur peut trouver un partenaire sportif à proximité, en indiquant ses préférences d’activité, de créneau de disponibilité, de lieu géographique et de niveau.

Pour faciliter la prise en main, l’association BINOMES propose régulièrement des initiations et une formation au guidage.

Lors des Jeux paralympiques de Paris 2024, les athlètes nous ont bien montré qu’au-delà de la performance, le sport favorise la confiance, l'estime et l'image de soi. En plus d'être essentiel pour maintenir une bonne santé, l’activité physique constitue un puissant levier d'autonomie et d'intégration sociale.

"C'est plus que du sport, on est en symbiose pendant un moment et on crée des relations, c'est ce qu'il y a de plus important." Thibaut Rigaudeau, vice-champion paralympique en triathlon et parrain de la Fondation Valentin Haüy.

En France, l’offre en matière d’instruction à l’autonomie demeure très limitée. Ce projet vise à renforcer les dispositifs existants afin de mieux répondre aux besoins des personnes déficientes visuelles, insuffisamment couverts. Il permettra à l’AVH de proposer, à l’échelle nationale, des services d’aide à l’autonomie.

L'association Aphacko a été créée au Bénin par son président Christophe Adjima pour venir en aide aux personnes atteintes d’un handicap quel qu’il soit. L’association compte 3500 membres dont 2220 déficients visuels. Christophe Adjima prône l’inclusion, l’équité, l’égalité, sans aucune exclusion.

La Fondation APAM soutient l'association dans le domaine de la formation en informatique adaptée.

« Maitriser l’informatique est le seul moyen pour les déficients visuels de s’affirmer et de s’adapter à la perpétuelle évolution du monde numérique. » Christophe Adjima.

Le Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique (GFAOP) a été fondé il y a 20 ans, par des médecins africains et français avec pour objectif de soutenir la création d’unités de soins en oncologie pédiatriques en Afrique francophone afin de réduire l’inégalité des chances de guérison qui n’étaient que de 10% en Afrique et d’environ 80% dans les pays occidentaux.

Aujourd’hui, cette association médicale regroupe au sein de son réseau de 260 membres, les spécialistes (médicaux et paramédicaux) du cancer de l’enfant dans 18 pays du Maghreb et d’Afrique Subsaharienne.

Le GFAOP a engagé une action de soutien aux unités de soins en oncologie pédiatriques dans le domaine des traitements de 5 types de cancer, les plus fréquents et les plus guérissables, dont le rétinoblastome de l’enfant :

• en élaborant une recommandation thérapeutique de soin avec l’appui du service d’ophtalmologie pédiatrique de l’Institut Curie. Le cancer de l’œil atteint les deux yeux dans environ 30% des cas et expose alors à un risque élevé de cécité.
• en formant le personnel médecins, infirmiers, prothésistes à soigner les rétinoblastomes
• en envoyant les médicaments anti-cancéreux et la matériel requis, pour le traitement spécifique au rétinoblastome évitant ainsi à certains enfants de devenir aveugles.
• en organisant des campagnes de diagnostic précoce

La création, en 2016, d’un registre hospitalier des patients pris en charge dans les unités de soins africaines permet de mieux décrire les différents types de cancers, d’analyser les besoins, de mesurer les progrès et donc d'évaluer les actions du GFAOP.

Le GFAOP collabore au programme Cure ALL de l’OMS lancé en 2020.

La Fondation Valentin Haüy soutient les missions de recherche et de soin depuis 2014 à hauteur de 30.000 euros par an contribuant ainsi à la prise en charge et la rémission de 240 enfants par an.

France-Tanjomoha est une association caritative sans but lucratif et constitue l'antenne en France du Foyer de Tanjomoha à Madagascar.
Situé à l'entrée de la petite ville de Vohipeno, sur la côte Sud-Est de l'île, ce foyer a été créé en 1986 à l'initiative du Père Vincent Carme dans le but de donner une formation professionnelle à des jeunes handicapés physiques et d'assurer le traitement de leur handicap.
Aujourd'hui, le foyer accueille 120 jeunes, dont certains sont atteints de déficience visuelle.
Pour permettre à ces jeunes handicapés un avenir meilleur, son objectif est double :

• leur redonner un maximum de mobilité par la rééducation, les opérations orthopédiques, etc ;
• leur offrir une bonne formation : par l'apprentissage d'un métier dans l'une des deux écoles professionnelles du foyer ou par les études secondaires ou supérieures.

La Fondation Valentin Haüy, grâce à son soutien financier pérenne depuis 2018, mécène les frais de scolarité et de pension d'une vingtaine d'élèves aveugles ou malvoyants pris en charge par le foyer.

L’APAM a choisi de soutenir l’Association Bibliothèque Braille Enfantine (ABBE) pour l’acquisition d’équipements informatiques et de mobilier.

L’ABBE est une bibliothèque de prêts par correspondance de livres et de documents numérisés pour les enfants de 4 à 12 ans. Sa particularité ? Les livres proposés sont lisibles en braille et en gros caractères (avec les illustrations d’origine) en face-à-face, ce qui permet une lecture commune : les parents non-voyants lisent à leurs enfants, les parents voyants accompagnent la lecture de leurs petits déficients visuels et les enfants peuvent partager leur lecture avec leur entourage.

L’ABBE propose aussi des livres avec des dessins en relief réalisés avec des matières (avec le texte en braille et en gros caractères), ce qui permet le développement du toucher, préalable à l’apprentissage de la lecture.

Un riche catalogue est proposé en ligne. Famille, enseignants, bibliothécaires de France et d’Europe francophone ont ainsi accès à plus de 7 000 ouvrages.

La Fondation Retina soutient deux projets de recherche rigoureusement sélectionnés par le comité scientifique de Retina France :  

• Dr Florian SENNLAUB, Institut de la Vision, Paris : génération de mélanophages dans la rétine et leur rôle possible dans la DMLA dite « sèche ».
• Pr Isabelle AUDO, Institut de la Vision, Paris : développement d’approches précliniques de thérapie pour la rétinopathie pigmentaire. 

Vous souhaitez soutenir la Fondation Stargardt et ses projets de recherche sur la maladie de Stargardt.

« La beauté, moi quand je vais à la pêche à pied, je la tiens entre mes mains. Je sais la taille des falaises quand l’ombre point et que j’attrape un tourteau. Et je me fais une image... » Christophe

Derrière la falaise d’Étretat, Christophe, malvoyant profond, pêche « à la tâte » tourteaux et homards, dans un espace quasi lunaire, où personne ne s’aventure. À ses côtés, nous faisons l’expérience de ce que Christophe ressent, à commencer par la beauté de ce paysage. Qu’est-ce que la beauté quand on est malvoyant profond, et que l’on vit à Étretat : territoire de plus en plus réduit à une image plus qu’à une expérience réelle de son paysage ?

Avec ce documentaire, Martin Benoist a voulu partager la vie de Christophe, pêcheur et malvoyant profond de naissance. Le temps d’une saison de pêche, on découvre son appropriation, propre à son histoire, du paysage magnifique et complexe qu’est celui de l’estran. Derrière, c’est un rapport au monde autrement sensible et poétique qui se dessine.  Ce documentaire a été tourné à l’aide du petite caméra étanche GoPro afin de suivre au plus près Christophe.

Découvrez la bande-annonce : https://www.france.tv/france-3/l-heure-d/1862963-la-saison-des-tourteaux.html

« Une œuvre méditative, quasi métaphysique » - Télérama.

« Dans le décor monumental des falaises de craie blanche d’Étretat, la caméra de Martin Benoist filme la progression prudente du pêcheur. Nul besoin d’yeux pour voir. Tel un enfant, le pêcheur partage son émerveillement de la nature qui l’entoure, appréhendée à travers ses quatre autres sens décuplés. » - Télé-Loisirs.

 Ce documentaire a été réalisé avec le soutien de la SCAM, la SACEM, la Région Normandie, la Fondation Valentin Haüy, le CNC, la Procirep, Ceciaa, Normandie Fraîcheur Mer, le Comité région des pêches maritimes de Normandie, le Crédit Agricole Normandie et la Ville de Caen.