Le rétinoblastome affecte les deux yeux dans 30 à 40 % des cas, exposant les enfants à un risque élevé de cécité.
Bien que rare cette maladie constitue un cas exemplaire : en France, le taux de guérison dépasse 98 %, tandis qu’il était inférieur à 30 % en Afrique subsaharienne avant les initiatives du GFAOP et de ses partenaires.
En 2011, une collaboration entre l'Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC), le GFAOP et l'Institut Curie, centre de référence du rétinoblastome en France, a permis de mettre en place un programme ambitieux visant à améliorer le diagnostic précoce, l'accès aux traitements et la pose d’une prothèse oculaire après énucléation, traitement de base de cette maladie, en association avec la chimiothérapie.
Les efforts conjoints ont déjà porté leurs fruits au Mali, où les chiffres publiés en 2018, démontrent une nette amélioration des taux de guérison. Plus de 80 % des enfants atteints de formes précoces, unilatérales intraoculaires, ont guéri, tandis que 42 % des patients avec une atteinte bilatérale ont pu recevoir un traitement conservant un œil, évitant ainsi une double énucléation. Tous les enfants ayant subi une énucléation à Bamako depuis 2011 ont également pu recevoir une prothèse oculaire fabriquée localement, leur offrant une meilleure qualité de vie.
Depuis 2015, la Fondation Valentin Haüy finance l'achat de médicaments anticancéreux à hauteur de 30 000 € par an. Cette contribution permet à de nombreux enfants atteints de rétinoblastome d'accéder à des traitements essentiels, augmentant ainsi leurs chances de guérison.
Actuellement, le programme Rétinoblastome 2019-2029 piloté par l’AMCC en partenariat avec le GFAOP pour les pays francophones, est étendu à 30 équipes dans 23 pays (dont 6 pays anglophones et 2 lusophones) et se traduit par la formation des professionnels de santé, la mise à disposition de matériels ophtalmologiques pour les traitements conservateurs, des réunions tous les 15 jours pour discussion des cas, la fourniture de médicaments essentiels et une aide aux campagnes de diagnostic précoce.
Cette initiative couvre ainsi une population de plus de 700 Millions d’habitants, dont 40% de moins de 15 ans, soit environ 1 400 nouveaux cas de rétinoblastome estimés en 2024.
Le principal défi reste l'identification précoce des cas pour garantir une prise en charge efficace.
L’objectif d’ici 2030 : guérir 70% des enfants atteints, soit 800 par an.